重症肌无力（MG）是罕见病，因为它发病率低。但对于重症肌无力患者来说，却是%的发病率。：氧合只有70+肺纤维化反复气胸，无创呼吸机用的心力交瘁的小伙子、气管切开的重症肌无力危象合并天疱疮，几乎看不出面容和完整的皮肤，每天给他全身换药时疼的发抖却叫不出声的老先生、性格倔强充满孩子气，呼吸机用了很久很久的小胖......这样的病人还有很多。遗憾的是，其中的小胖同学已经离开了我们，当听到她过世消息后的一周，我收到了她临终前给我写的信，我想我的心情不需要描述大家都能体会。手册的最后一篇是一位重症肌无力患者为我们