重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2022/11/25 22:14:00
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近期,电影《你好,李焕英》热映

戳中了许多人的泪点

每一个落泪的人

无不是被其承载的母爱与亲情所动容

......

今天,让我们走近一群特殊的妈妈

她们或身有残疾

或养育着残疾孩子

她们对孩子所付出的执着与艰辛

数倍于普通母亲甚至更多

辛苍婷

养育阿福就是铁杵磨针

南京人,视障三级,南京市玄武区红山街道残疾人托养服务中心创办人。年生下一对双胞胎儿子,小儿子倪忠福因难产导致脑瘫,智力低下,在其精心培育下,成为一名优秀的特奥运动员。

养育阿福这样的孩子,就是铁杵磨针,滴水穿石,用“伟大”这样的词形容我太过了,这是所有母亲的本能。阿福要是不在家,好像家里有做不完的事情,他要是在家,什么事都解决了。真的,有了他,我感到此生不虚。

赵银峰

自己带娃,就是痛并快乐着

北京市延庆区人,自幼患有脊柱侧凸,曾做过客服工作,年生下一个男孩,目前和丈夫、儿子及公公婆婆居住在北京房山区。

“我没时间(培养)爱好,有点时间都花在孩子身上了,找工作也尽量在附近找,就想着能天天回家照顾孩子,哪怕下班回来晚点呢。”每天傍晚从幼儿园接儿子回家是赵银峰最盼望的时间,为了能照顾孩子,她宁愿辞掉工作,即使再找也只瞄准附近的。

曹秋平

养儿方知母亲苦

北京市密云县人,下半身截肢。年代表北京坐式女排队夺得全国锦标赛冠*,年~年加入中国轮椅女篮队,在年北京残奥会上和队友夺得第七名。年和美国人成博然结婚,年生下长子,年年底产下长女。

“最难受的时候正想快让我死了算了,但稍稍退烧就觉得我还有孩子,一定得坚持住了!”一男一女两个孩子特别爱笑,还有着混血的典型外貌特征。曹秋平和母亲每次出门,两个孩子都能坐下的婴儿车和她的轮椅的奇妙组合总会成为街上的焦点。

韩瑶

孩子是我们和社会的切入点

韩瑶、孙志远夫妻均为盲人,曾在北京1+1残障人公益组织从事非视觉摄影、速录、广播制作等工作,孙志远曾是年北京榜样候选人。年两人诞下一女孙一心,年夫妻二人在沈阳成立了益新残障人文化服务中心。

孩子生病发烧时用带语音的体温计;家里任何时候都打扫得干干净净的;因为不能追着喂饭,就买一个儿童餐椅,做一些直接自己抓着就能往嘴里放的东西吃。韩瑶说,明眼人带孩子,靠“看”为主,他们靠的是细心和感觉。因为几乎全盲,韩瑶单独带孙一心外出时必须要用到牵引绳,熟练以后,韩瑶给女儿穿牵引绳不到一分钟就能完成。

恒淼

我的“暖男”儿子巴布

北京人,父母都是听障者,她四岁时因为打针导致听障,目前是一个六岁男孩的母亲。她曾是一名专业舞蹈演员,随中国残疾人艺术团国外巡演。

“在生巴布之前,我的愿望是学唱歌,生了巴布之后,我希望他能走音乐方面的路。”问起对巴布未来的期望,恒淼笑着说。“但是我也不希望他勉强,要发自内心的喜欢才行。在我跟他说了这个事情之后,他有一次问我:‘你什么时候给我报一个音乐班,我想学一学。’”

马晓秋

我从来没把他俩当累赘

辽宁沈阳单亲母亲。26岁生下双胞胎儿子,均患有先天性脑瘫和孤独症,24年来一刻不离地照顾两个儿子,年12月,大儿子因心肺衰竭离世。

如果没有父母和好心人的帮助,我撑不到今天,孩子也不会有今天。老大走了,我的心脏病、高血压、重症肌无力更严重了,现在虽然只剩一个,任务仍然很艰巨。我只希望自己能够撑住,撑得越久越好,能陪着老二一直走下去。

苏雅

植入耳蜗是女儿的第一道坎

蒙古族,内蒙古自治区锡林郭勒盟人。年生下的女儿额布·苏乙拉,在2岁时因注射抗生素导致耳聋,后接受人工耳蜗植入手术恢复听力。

孩子大了,看着她能快乐成长,耳蜗、学校和房子的烦心事都不那么重要了。我得为了她好好计划,她的未来在远处等着她呢。

由秀*

每次狠心放手,都能看到她的进步

北京大学光华管理学院教师。25岁生下唐氏综合征女儿宁宁,坚持“智商不足,情商来补”的教育理念,不断尝试放手,现在宁宁拥有一份稳定工作,基本能够自主生活。

在我这里没有界限,从不因为是“唐宝”,就阻止她去看世界。舞蹈、五子棋、口风琴、游泳、篮球、足球、乒乓球、高尔夫、羽毛球、参加国际特奥会、在电视剧里本色出演唐氏综合征患者……我一直在引导她尝试新事物,好像每一次尝试过后都能看到她的进步。

宋冰心

如果失去记忆,我只记得你

山东枣庄人,患有先天性成骨不全症。年9月,收养了有先天性桡骨缺如的弃婴“虎子”,年上央视《等着我》为虎子寻找亲生父母未果。

虎子曾问我,“妈妈,如果有一天你失去记忆,你会记得我吗?”我说“妈妈忘记谁也不会忘记你。”我问虎子,“如果你失去记忆呢?”虎子说,“我也只记得你”。那一刻,我听了后无法言语。所有的苦和累都不算什么了,一切都值得了。

张喜玉

给孩子留个伴儿

湖北巴东县农民。8岁的儿子李海峰双腿截肢、尿道受损,她跟随儿子在小学住校陪读。

海峰出事那会儿,我刚怀了他弟弟。本来没打算要,后来还是狠下心生了下来。当时就觉得,海峰或许这辈子都要人照顾,一定得给他留个伴儿。现在想想这个决定还是很明智的。如今他们俩一起上学,一起玩闹,有个兄弟,那种感觉还是不一样。

编辑:武岩

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