重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2022/11/14 17:23:00

马林是重症肌无力病友中很特别的一位。

这不仅是因为她外表看起来美好干练,似乎与疾病、与激素毫不相关,更因为她笃定、坚韧、不抱怨。和她聊天是一种享受,她总是带着恬淡的笑意温柔地看着你,目光温暖,似乎能包容所有的善与恶、爱与痛,她是有力的,她的力量没有磅礴汹涌,而是细水长流的绵延不绝,那是温柔的力量,可以引向美好的力量。

本文记录了马林与重症肌无力抗争的故事。

青春年华,生命遭遇疾病打击

年,二十出头的东北姑娘马林沉浸在热恋的甜蜜里。刚刚护校毕业的她,有喜欢的工作、喜欢的男朋友,喜欢的家人,一切都刚刚好,生活像春日新绽的绿芽儿,生机勃勃,焕发美好。

然而,生活中总是有些突如其来的变故导致我们的人生轨迹发生改变。一向精力旺盛的马林,开始感觉到走路腿发软,做事不从,吃饭没有滋味,每天困得双眼直流泪,被同事嘲讽是不是热恋太投顾不上睡觉。

作为医务工作者,马林意识到自己是病了,只是彼时的她还不清楚这是什么病。

此后,长达半年的确诊过程,艰坎坷。

年底,医院的医告诉马林她患了重症肌无力时,绝望铺天盖地将她淹没。她以为命即将在这最美好的时候结束,而她还有许多事情要做,她放不下相依为命的母亲,不忍她老无所依;她放不下热恋正酣的男友,他们约定了要一世携手生儿育女;她不舍得自己年轻的生命,尚未来得及热烈便陨落。

▲马林在泰山景区游玩

异地就医,治疗过程曲折艰辛

经历了确诊之初的彷徨与挣扎,马林收拾好心情打响了与重症肌无力的持久战。20年前的信息不像现在这样畅通,治疗这种疾病的医很少,当地的医推荐她去岛看病。

正值春节,火车票难求,为了尽快治病,她和妈妈想方设法买到车票,来到了岛。青岛的医对马林说,只有采用激素疗法进行治疗,不过可能会出现过性加重,问她是否能接受。她一心想治好病,就一口答应了。同时,医生还提到需要每周注射剂环磷酰胺。

作为名护,她在作中为患者注射过这个药物,知道是化疗药物,所以内心充满恐惧:为什么需要注射这个?这个药物对我会有什么作及副作?会脱发到光头吗?她还很年轻,容貌姣好,头发掉光了,可怎么对家和朋友呢?医安慰她说,脱发情况因异。

马林接受了采用激素加环磷酰胺的治疗方案,用药后,她总感到恶不想吃饭,跳特别快。注射完药物的第二天,她两条腿站住,走在陌生城市的马路上,即便妈妈用尽力气扶着她,她也依然双膝跪地,法站起来。

眼见着女儿病情加重,妈妈急得直掉泪,在路的帮助下,才把马林拽起来,坐在了路边。她们母女俩不约而同地想:“为什么越治越重?”难道这就是过性加重?经过和医生确认,这就是一过性加重,她需要一段时间熬过这个艰难的阶段,不光是身体的无力,还有心理的恐惧。

治疗期间,她每周复诊次,但每次量测试都不过关,个以后效果依然不明显。医对她说:“你回家吧,回去服6强的松,慢慢减量。”奇怪的是,回家后她的身体状况反而好了起来,个多后马林独自去岛复诊。虽然她路还是会停停,不能提重物,但她已经很满了。复诊的时候,医说,很好,慢慢减量,保持病情稳定吧。

熬过身心痛苦煎熬,回归常态生活

非常幸运,当激素减2时,她已经恢复到健康的状态了。不过,作为一名护士,她清楚这个病容易反复,早已做好心理准备。

通过激素冲击治疗,马林一度恢复到健康人状态,但是她还是进行了胸腺切除手术、免疫抑制剂治疗等。和大部分重症肌无力病友一样,她采用了各种治疗方式,抗住了一轮又一轮的病情反复。与此同时,她在两年的时间里,经历着手术后明显加重生活不能自理、激素带来的各种副作用、体型的变化、减激素时的反复……

痛苦的煎熬,不止于发生在身体上,还有内心深处。是家人的陪伴、男友的鼓励支撑着她,她慢慢摸透疾病的特点和规律,一点点坚持恢复,重新找回失去的力量,逐步回归到正常生活。

走入婚姻,心怀希冀与忐忑

年春天,马林和相恋多年的男友步入了婚姻殿堂,她心里很甜蜜,却又有一丝忐忑:她不知道他们彼此能陪伴多久?会有孩吗?他/她健康吗?她能陪孩多久?她的疾病,会给孩带来什么影响?

面对太多的不确定,是爱让她充满勇气,无论如何,她要勇敢地让生活进行下去。

她担心婚后怀孕,就着急尽快减掉激素,结果导致病情出现反复。所有无力的症状乎全部再次出现,她很恐惧,但沉下心来想一想,觉得可能需要一个脱离药物的适应过程。于是每天坚持做能做的事情,慢慢做,累了就躺着,有劲了再起来,经历了很长时间的我调整,身体逐渐恢复。这个为期不短的过程,导致她失去了作,可不经意间,她发现怀孕了,失去工作,但有了新的希冀,她盼望着成为妈妈,和爱人营造幸福的家。

这个命的降临,让她感到非常幸福:不光是婚姻更加幸福,她感觉自己的生命完整了。出生后,她把全部注意放在孩子身上,忘了疾病,忘了自己是个病,抚育孩子的过程,她变得和孩子一样欢喜,忘记了是患者,带着疾病慢慢步活的正轨,生活越来越美好。

她说,婚姻是一份彼此的责任和担当,像她这样带着疾病步婚姻,更需要勇,需要理解,需要持。

现在,马林15岁的女儿已经亭亭玉立。他们的家庭,和大多数的中国家庭一样,父亲努力工作,母亲照顾每个人的生活,孩子健康活泼,已经与重症肌无力斗争20年的马林,早已不是当年那个彷徨不知所措的少女,她坚定、无畏,握着手里的幸福,稳稳地向前走着,温柔而坚定。

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