重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2022/9/12 17:26:00

这不是一个凄惨的故事。因为故事里的小主人公说“活着真好”。

这也不是一个悲情的故事。面对命运的暗礁,故事里的奶奶靠着一个信念支撑着走到今天,那就是不仅仅要让自己的孙女“活着”,还要“好好活着”。

衡水市武强县第二实验中学里,有一位奶奶走在楼道里,孩子们纷纷打招呼:奶奶好……就是这位奶奶,在自己的孙女18个月大时被发现“腿使不上劲”以后,迸发出了令人震惊的力量与韧性——

从抱在怀里四处求医,到背着孩子遍览大好河山;从上幼儿园,到上小学,再到上初中,每天与孙女一起“上学”,照顾孩子,成为孩子最有力的“靠山”;从18个月大的婴儿,再到如今要强、开朗的“阳光女孩”……对衡水市武强县63岁的张瑞欣来说,她这一生最成功、最值得骄傲的“作品”,就是自己的孙女刘宣诺了。正是在奶奶的咬牙坚持与苦心培育下,小小的刘宣诺也用自己的力气,活出了属于自己的精彩……

那个天使一样的孩子,病了

年11月29日,张瑞欣当奶奶了。其实从儿媳怀孕那天起,她就在满心期待着那个小生命的到来。也到了这时候,她才算真真切切地感受到了平时人们所说的“隔辈儿疼”是怎么回事。当看到那个小小的生命时,她的心都快要融化了。

从那天起,她就承担起了照顾孙女的任务。孩子就跟着她睡,偶尔孩子的妈妈带孩子睡一回,张瑞欣就会一整晚都无法睡踏实,总觉得身边空落落的。就算做饭,只要锅还没热,她就趴在孩子的小床前,永远也看不够似的看着孩子。

这个孩子就是小宣诺。她长得可爱,惹人疼,从小就聪明,6个月的时候就陆续会喊“爸爸”“妈妈”“爷爷”“奶奶”了。按照预设的人生轨迹,她会在这一家人的疼爱下一天天长大。

但这轨迹,却因为一场突如其来的变故,被埋下了一道道“关卡”。

宣诺18个月大的时候,有一天张瑞欣像往常一样带着孙女去楼下玩,结果就有好心邻居发现孩子的腿好像“不得劲儿”,走起路来的样子“不舒服”,建议张瑞欣带着孩子去看看。

张瑞欣直医院。而她自己也没想到,就从那天开始,她竟医院打起交道来——那个天使一样的孩子,病了。

漫漫求医路写满“悲喜交集”

最开始,医生诊断小宣诺患上的是髋关节脱落。张瑞欣抱着孩子到石家庄看病,给孩子做支具。反复两个疗程以后,孩子的状况不但没有改善,反而更糟糕了。医生也很纳闷,后来有专家提到,有可能是“另外一种病”,只不过最开始的症状与髋关节脱落十分相似。医生说了很多,张瑞欣当时也没听得特别明白,毕竟她也不懂医学,只是听说,孩子得的有可能是一种跟神经、基因遗传有关的疾病,那时她还听懂了一个词:重症肌无力。

但这只是医生的推测,如果确诊,还需要去北京做进一步的基因检测。一次次的奔波,一次次的心力交瘁,尤其是有一次有位专家好心地提醒她,如果真的确诊是基因方面的疾病,孩子的生命有可能拖不过4个月。“回家吧,好好待她,坚强些。”专家是看张瑞欣太疼孩子,才好心给她打支“预防针”。

那个时候,是张瑞欣惟一一次觉得自己“捱不过去”的时刻。她无法接受这样的现实,脑子里一片空白,似乎只留下了一个意识:如果孩子活不了,那我也活不下去了。

做好了最坏的打算,张瑞欣坚持给孩子做检测。她还是想要弄个明白。48天之后,邮件到了。是医院寄来的检测报告。那时候,张瑞欣已经通过网络查询、专家咨询等多种渠道,掌握了更多的医学知识,她立即坐到电脑前开始比对,结果出来了:孩子排除了最为严重的那个结果,不会危及生命了!

看到这个结果,张瑞欣一下子就坐在孩子旁边嚎啕大哭!“悲喜交集”,多年以后她仍旧用这四个字形容自己当时的心境。排除掉了最坏的结果,但摆在孩子和她面前的,仍旧是一条当时很难看到光亮的路。

奶奶创造“生命的奇迹”

张瑞欣当然没有放弃。去北京,她拿着一张地图,开始遍寻“三级甲等”医院。当时的想法也很简单,那就是孩子的病耽误不得,不能相信那些“小广告”和“偏方”。

从西医到中医,从神经方面的专家到肌肉方面的专家,张瑞欣也不知道自己从哪里来的勇气,只要听说哪位专家有可能掌握着治疗这方面疾病的信息,她就直接奔过去。有一次在楼道里整整等了一天,让专家也深受震动。于是,有越来越多的专家加入到小宣诺的治疗队伍当中。

离确诊越来越近。需要一种生物制剂,不医院里没有。张瑞欣二话没说,直接拨通爱人一位战友的“兄弟,我是你嫂子,我现在脑子很乱,多余的话不说,你给我去查一种药,看你们那里有没有……”五分钟后,“嫂子,我们这里有!”

医院在张家口。没说的,张瑞欣带着孩子直奔张家口。

最后,小宣诺被确诊为运动神经元损伤、进行性肌无力。就像当时听到那个有可能出现的“最坏的结果”一样,张瑞欣依旧没有放弃。在她看来,毕竟终于知道孩子的病因了,是的,这种病还无法治愈,但作为一个奶奶,她愿意开动起自己所有的力量,极力延缓病情的发展!

功夫不负有心人。年,在一档电视台的科普节目中(这档科普节目不是偶然看到的,而是张瑞欣一直在

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