罕见病乐队的夏天：摇滚不是她做过最酷的事。新京报深度报道部X我们视频联合出品。
8月14日晚，疆进酒OMNISPACE来了许多坐轮椅的人。
一支名为的乐队将在这里演出。和其他乐队不太一样，这个摇滚乐队的全部成员都患有罕见病或是残障人士：成骨不全症、小儿麻痹症、马凡氏综合征、白化病、重症肌无力。
乐队名字取自病痛挑战的拼音首字母BTTZ的变形。今年，是这支乐队成立的第四个夏天。
除了小时候学过钢琴的队长王奕鸥之外，其他几个乐队成员都没有音乐基础。有人在病痛挑战基金会工作，有人在小学当音乐老师，有人创业开网店，有人在拍摄纪录片，还有人刚从美国留学归来。乐队没有收入，也不做商演，所有的费用都由大家平摊。
演出开始，鼓点响起，台上台下都在跟着节奏晃动身体，全情投入到一场摇滚派对，有的观众甚至都跳了起来。
用歌声告诉这个世界，“我们先是一个真实的人，然后才是罕见病患者。我们有摇滚，也有爱情。”
他们向剥洋葱讲述了自己的故事。
前来疆进酒OMNISPACE看演出的观众。新京报记者吴琪摄
主唱崔莹关在屋子里的那几年，我有了一种超能力
崔莹患有成骨不全症，又被称为“瓷娃娃”，小时候骨头就和一根针一样细，现在也只能有一根筷子那么粗。
独处的时候，她是多愁善感的。她在日记里写道，二月二，抬头看见杨树已挂满毛毛虫，春的孩子都活了。
和大家在一起的时候，她又变成了调节气氛的活宝。每当乐队排练到高潮的时候，她的身体总会兴奋地跟着鼓点一起晃动，恨不得整个人都挣脱轮椅，队友给她取了个外号——“小弹簧”。
主唱崔莹。新京报记者吴琪摄
十六岁之前，我有将近十年没出过家门。
我家住在一个老小区的二层，下楼的台阶有二十一层，对于我来说，那就是天堑，将我和外面的世界彻底隔绝。
小时候骨折过二十多次。一岁那年，我在床上玩，碰到了床沿，腿就骨折了。四岁被确诊为成骨不全症。医生跟我爸妈说，这种病目前没法治，最好的办法是少动，还断言我活不过十岁。我妈当时就哭了，我不知道发生了什么，只记得那段时间，医院回来眼圈都是红的。直到我后来到瓷娃娃中心和基金会工作才知道，其实这种病根本不影响寿命，不让动是最大的误区，只会让腿部肌肉萎缩。
六岁在幼儿园里，我不小心被小朋友撞倒，造成了粉碎性骨折。因为害怕再受伤，我不得不被“关”在了家里，不能出去玩、不能蹦、不能跳。我再没去上过学，也没认识过同龄的朋友，那时候我才真切感觉到自己和别人是不一样的。
每天我都会望着窗外发呆好久。小鸟从远方来，飞出波浪的形状，然后栖息到树枝上，它的羽毛是金*金*的，特别漂亮，可是它的眼神却很惶恐，爪子在树杈上来回挪动。我看着它出神，有那么一刻我觉得它和我是一样的，对这个世界充满恐惧和不安。
我会对着小鸟唱歌，希望它们不要飞走。
在家里的那几年，时间过得飞快，当小鸟追逐嬉戏的时候，春天就来了；当睡醒一觉，额头开始冒出汗珠的时候，夏天就到了；当对面那棵树的第一片叶子开始枯*、掉落，就是秋天了。每到一个节气，我都会产生一种特别的感受。小满那天，我心里就会有小收获小满足的感觉，身体也很有力量。惊蛰的早上醒来，觉得自己好像也睡了一个冬天，清晨能够听到清脆的鸟鸣声，好多小虫子从土里冒了出来。
那段时光真的很奇妙，身体和大自然仿佛有一种联结，也许因为没法探出两只触角去更多地感知这个世界，所以上天为了补偿我，让我的其他感官变得敏锐起来。
那段日子虽然灰暗，孤独，却也充实。我当时喜欢听收音机，钟爱一个电台主播，有了偷偷喜欢的人，就连做梦也会梦到他，那就是爱情的滋味吧。我结交笔友，给电台发短信，听到自己写的句子被读出来，有种被尊重和认可的喜悦。在电波的时空里，没有人知道我是个瓷娃娃，大家都是因为我的作品而喜欢我，而不是因为我是一个会写歌词的罕见病患者才看到我。
16岁的时候，我第一次走出家门。感觉整个世界都很陌生，阳光不像房间里看着那样柔和，十分刺眼，道路上也都是垃圾，一切没有想象中那么美好。原来，窗外的世界都被玻璃打上了一层滤镜。走了没多远我就退回家里。后来是因为要看牙，所以每周不得不出去。我开始观察各种各样人的状态，我渐渐地喜欢上这个并不完美的世界，虽然它很粗糙，但它很真实。
其实我小时候特别讨厌音乐。13岁的一天，表姐来我家要打开收音机听歌，我从来不听歌。广播里响起了BEYOND的《真的爱你》，吉他前奏一起，我的心就像是被一道闪电击穿，世界上怎么会有这么好听的旋律！那一瞬间，仿佛有一扇新世界的大门向自己打开，背后不知道被谁踹了一脚就进去了，然后大门关上，从此我就在音乐的世界里出不来了。
我开始疯狂地听李宗盛、罗大佑、崔健、魔岩三杰。在纵贯线乐队里，李宗盛吉他先弹了一段solo，紧接着罗大佑的键盘就跟进来了，然后阿岳的鼓也敲起来了，我就觉得乐队真的太奇妙了，想着什么时候自己也能弹吉他。我在日记本上写了一句话，五年内要找志同道合的人组一个乐队。
但这个梦想其实遥不可及，硕大的吉他放在我的腿上会不会把腿压坏了？
我开始每天写日记，有时候能写好几页纸。年冬天，我望着窗外，忽然纷纷扬扬的雪花落下，灵感一下子就来了，写下了人生的第一首歌词《飘雪的冬日》。从此一发不可收拾，写了有十几本歌词。生活像是突然开了一个闸口，让我把积攒了13年的愤怒、挣扎、矛盾、忧伤、向往所有的这些情绪，都化成了歌词，一股脑倾泻出来。
有时候写着写着也会突然很难过，这些词会不会一辈子都没人看到。
主唱崔莹坐在轮椅上，贝斯手苏佳宇身高两米零一。新京报记者吴琪摄
年我去参加了自立生活的项目。毕业典礼上，我和小伙伴一起完成了《成长》这首歌，我作词，她谱曲，“你摇身一变成了蒙古王，看我像不像那座非洲雕像”。演出结束，我就在台上发出了一个邀请，说我想组乐队，有没有朋友想一起玩。当时王奕鸥在台下第一个举手呼应，之后王瑶、程利婷也都有兴趣加入。
年10月31日，乐队的第一次演出，这一天我永远都记得。
乐队每周都会排练，我坐着轮椅过天桥、下楼梯，到排练室要一个多小时，但路上都能乐出来，每一次都觉得像是一场朝圣。
年元旦演出前夕，我坐着轮椅过门槛的时候一个不小心，从轮椅上摔出去了。左胳膊完全断开了，像个双节棍一样晃来晃去，两条腿也骨裂，是长大之后骨折最严重的一次。医院，往骨头里面打髓内钉，休养了整整五个月。我第一次产生了怀疑，我还能弹吉他吗？为什么我要经历这么多坎儿？我不想再回到小时候那种日子。
人生的每一段都有它存在的意义，从暴躁和愤怒，到多愁善感，再到现在的平和，是一个不断接纳和喜欢自己的过程。尽管眼前曾是一片片的黑暗和绝望，我又总抱着一线希望，相信未来会好的。
主音吉他手程利婷在高空跳伞，在深海里潜行
巨蟹座的主音吉他手程利婷外冷内热。一岁的时候，小儿麻痹剥夺了婷婷行走的权利，但她却找到了另一种行走的方式——在高空跳伞，在深海里潜行。
在队员眼里，她是特立独行的酷女孩，也是心思细腻的“知心姐姐”。在家人眼里，她是独立要强、勤奋刻苦的女儿和妹妹。母亲说，现在最大的希望，就是能有个合适的人出现，陪着婷婷一起走下去。
乐队主音吉他手程利婷。新京报记者吴琪摄
我加入乐队是在年，那会乐队刚成立，有一天，崔莹突然给我发信息，说“我们组了个乐队，你要不要来！”我喜欢挑战新鲜事物，当时马上就答应了，但其实我一点音乐基础都没有。
我买了个21寸的尤克里里，最小的型号，什么和弦什么音准，根本不懂。练了将近一个月，就这样稀里糊涂地去演出。有个认识很久的好朋友问我，你一直在那扫弦，到底是真会还是假会啊？她以为我是在摆拍，根本不知道我还会弹琴。其实我也不知道，我竟然还会弹琴。
尤克里里弹了半年多，我就有点手痒了。觉得吉他声音好好听，就总跟马老师磨叨我什么时候也能换吉他，他总说过一阵子。后来他觉得我真的能换了，我就买了一个38寸的木吉他，又弹了半年，我换了一把电吉他。电吉他还是有点难度的，我每天至少练一小时，手上的茧子出来之后，我每天摸着自己的茧子，就觉得心里特别踏实。
开始做乐队是喜欢，后来就发现这件事本身也有它的意义存在。如果我们去跟别人说什么是罕见病，跟别人说我们的生活是什么样的，也不一定有人愿意听。但是通过音乐的方式来表达出来，力量感会更强。我们走摇滚路线，其实是想给大众展现罕见病这个群体真实的样子。很多人对残障群体的固有认知就是病怏怏、需要照顾的，但在实际接触的时候，会发现不是那样的。
比如经常有人看到我就说，你好棒啊，好像我活着就是挺棒的一件事儿。我去应聘设计工作，坐着轮椅去，面试官看到有些惊讶，面了将近十家公司都没有音信。也没有一个父母愿意让自己的孩子去找一个坐着轮椅的女朋友。
我觉得没有人是完美的，每个人都有自己的“病”。我走不了路，在当前的社会环境下，坐轮椅确实会有很多障碍，有些地方无障碍做得不好，有台阶，轮椅过不去，就需要帮忙，这种帮忙可能也不是因为我不行、我特殊。我觉得也挺正常的，就像个子矮的够不着东西，个子高的帮忙够一下这么简单。
我一岁的时候突发小儿麻痹，影响到腰和腿，我妈说差点命都没了。后来命保住了，身体就成了这样。我在农村上到小学五年级就辍学了，我爸当时在北京打工，我妈就带着我和弟弟过来了。来到北京之后他们就给我找学校，但找了几所学校都不接收我，我只能在家自学。
我心里对上学这件事一直都耿耿于怀，觉得在大城市不应该有这样的事发生。如果是同样的情况放到现在，我可能会更努力去争取，但我当时才九岁，一个孩子在那种情境下是无力的，做不了任何改变，也不知道要怎样改变。
那几年就会觉得挺不公平的，为什么别人每天都可以蹦蹦跳跳地去上学，我不行。
接纳自己的过程用了好几年。我报了班去学画画、学设计、学电脑、学英语，队服的logo就是我设计的。年，北京市出台*策，残疾人可以考C5的驾照，我马上就去报名，成了北京市第一批考取驾照的残疾人。最远开去过乌兰布统草原。
三年前我辞去了一份工资还不错的设计工作，不想再过朝九晚九的生活，开始自己开网店卖骑行服，销往国外，最远的到哥伦比亚。有了自由的时间，我就和朋友一起去旅行，在香港迪士尼把那些项目都玩了一遍，去花莲潜水，去泰国、印尼、日本自由行，潜水证马上也要到手了。
我现在觉得自己和别人没什么差别了，身体对我的束缚也在无限地变小。生活中也谈不上谁照顾谁，都是相互的，和二十年前的感受大不一样。
年元旦，程利婷和姐姐去澳大利亚跳伞。受访者供图
年底，我和我二姐去澳大利亚跳伞，一万两千英尺的高空，开始在直升机上往下看还有点害怕，但跳下去就完全在享受了，我伸开了双臂，感受着风，那种失重感让我觉得整个人就是飘在空中，然后一点点往下坠，像飞一样，特别自由。
贝斯苏佳宇我妈跪在床边说，佳宇没事儿，过了今晚就好了
28岁的苏佳宇是个典型的东北大男孩。两米零一的个子，直到17岁被查出马凡氏综合征，他才意识到自己修长的手指和四肢，51码大的双脚原来都是病症。马凡氏综合征又叫“天才病”，心血管系统异常是这种病最严重的体征，发病率约为1/到1/。
贝斯手苏佳宇。新京报记者吴琪摄
和其他小伙伴不太一样，从小到大，别人向我投来的都是羡慕的目光。
在地铁上，经常会有人好奇地打量我，“你是运动员吧”。
小时候我很少生病，由于身高的优势，我被体育老师相中，进入篮球队，从此我和篮球的感情就越来越深。
17岁的时候，一切都天翻地覆。
高一下学期，有天上课，我突然觉得喘不上气来，呼吸一口比一口浅。到晚上睡觉的时候，一下子就憋醒了，右边胸口有明显的跳动。医院的心内科做检查，医生说孩子心脏有问题，我们这儿没有办法了，去市里吧。我当时两腿发抖，眼泪直流。我爸看见我这样，就说，看你个熊样，哭什么哭。
我办了休学，去市里做检查。做检查的机器特别大，我爸知道我胆小，就问我害怕吗，我点点头。然后他转过头去，说了句这辈子我都忘不了的话，“医生，我能陪我儿子一块儿进去吗？”
于是他穿着防辐射服，站在我身边，一直握着我的手。
两天后，结果出来：可能是马凡氏综合征。我爸问大夫，什么是马凡，大夫说知道海曼吗，她在一次排球比赛中心脏病突发猝死。我爸意识到了严重性，回家之后就一个人默默流泪。
爸妈陪我去北京做了心脏开胸手术，把主动脉瓣和主动脉根部的血管换掉。意外的是，手术后我恢复得特别好，一个月后就活蹦乱跳的，休息了半年就回去上学。
但其实在这期间，马凡的患者每年一定要去做复查，我没有。
从小到大，篮球一直是令苏佳宇最骄傲的事。受访者供图
六年后，上大三的时候，我又发病了。
那是晚上八点多，我们几个舍友在宿舍开黑打DOTA。突然我右边后腰就开始一阵刺痛，渐渐遍及全身。当时也傻乎乎的，那么疼还在跟他们说怎么打，开团之后一激动，疼得更受不了，就像是有个刀片在后背刮一样。我舍友还说一块开黑你可别跑路了，后来看我脸色煞白煞白的，三个人把鼠标扔了，医院。室友给我爸打电话，我爸知道出事了。我妈还在跳广场舞，一下子*都丢了。
之前换过的血管没有问题，是远端出了问题。主动脉夹层，一种死亡率按小时计算的急症。医生拿来了病危通知书让我爸签字，说只能听天由命了。
我妈跪在我床边，一手扶床，一手轻轻地抚摸着我的额头，极力控制的泪水还是掉了下来，“佳宇，没事儿，过了今晚就好了。”
我不知道有多严重，就看见我爸坐在走廊的地上痛哭。
窗外的天空一点点亮起来，我熬过了那一夜。
接着我爸和我老叔隔三差五地就往北京跑，给我约手术。我找到了马凡的病友群，大家都在里面闲聊，没一个人说跟疾病相关的事情，都不想去触碰那个沉重的东西。那一年，我看开了，接受了。
十几个月后，终于可以做手术了，严重可能致命，也可能瘫痪。我知道不做就是死，做了才有机会。离开家的那天，我回头看了看，不知道自己还能不能回来。
年7月10日，那年北京的夏天特别热。整整十二个小时的手术，七十厘米长的刀口，替换在我身体里的是人工血管。
那是决定生死的一夜，家人只能通过电子屏幕看到我的名字。我妈守着我的空病床，站了整整一夜，隔壁床的大伯叫她歇会她也不，她觉得我肯定会回到这张床。
我活过来了，睁开眼看到自己没有躺在太平间。推出来的时候，看见我全身插着管子，我爸又哭了。
做完手术的那周真是地狱般的日子。我躺在床上，一个礼拜都没怎么睡觉。头上方挂着大大小小的瓶瓶袋袋，那些白色的液体透过细细长长的塑料管输到身体里，24小时循环输液，时间被无限拉长。
世界杯决赛的那晚，我躺在小ICU里，隔壁陪床的家属在用手机放比赛，我是一点点听完的。
医院附近两百米的地方租了个房子，我妈不想让我吃食堂的饭，每天三顿，在屋子里做好饭带过来。晚上她陪床，帮我翻身，我睡不着，她也不睡。
陪在我床边的那三个人，成为我活下去的最大动力。
后来一次和我爸聊天的时候，他告诉我，佳宇你知道为什么等了十几个月才去做手术吗，因为爸不敢让你去，万一你出了什么意外，让爸怎么办。
那一刻我才知道，无论你以什么样的状态活着，只要你在，家才完整。我一定要好好活着。
大学毕业后，很多公司都因为我的身体拒绝了我。我就想你们不要我，那我就偏要为马凡做宣传。于是我来到北京的马凡中心工作。
乐队演出后和演出嘉宾合影。新京报记者解蕾摄
年2月28日，在国际罕见病日（2月29日）的一个活动中，我看到了的表演，觉得他们特别酷。当时乐队正好没有贝斯手，我就弹起了贝斯。每周一的排练是我最开心的时候，恨不得一天都待在排练室。在地铁上，听着“痛仰”唱，“一直往南方开，一直往南方开”，我都能蹦起来。但一不小心，头就磕到了车厢顶。
遇见是我人生中最幸运的事，我发现自己能做的事竟然这么多，做公益、出专辑、演话剧，是这群人改变了我。
文新京报记者解蕾摄像新京报记者吴琪
编辑陈晓舒校对卢茜