本文专家：赵重波，医院神经内科主任医师
赵重波教授
每个人都有过疲乏无力、“感觉身体被掏空”的时刻。一般来说，周末补个觉、和好友聊聊天，就能满血复活。但是，有这样一群人，他们的乏力感只会越来越重，仿佛被“恶龙”缠身。最终，我们习以为常的眨眼、吞咽、走路甚至呼吸，对他们来说都成了“奢侈品”。他们中有蹒跚学步的幼儿，有正值花季的小姐姐小哥哥，有成为单位和家庭顶梁柱的大叔大姐，也有七八十岁本应安享天年的老年人......
他们都是重症肌无力患者。
这是一种罕见病，每年平均万人中有10-29人发病。它属于自身免疫性疾病，由于神经和肌肉接头处的传导障碍，患者会出现骨骼肌无力的症状：波及到眼外肌，可能出现上眼睑下垂、视物成双、斜视；波及到颈部和肢体肌肉，可能表现为抬头、举手、握拳、上楼梯都十分困难；波及到咽喉部肌肉，可能出现吞咽、咀嚼费力，说话吐字不清，饮水呛咳；最严重的是波及到呼吸肌，患者呼吸困难，如果救治不及时，可能会出现生命危险。
“直到现在都还没有接受自己确诊重症肌无力的事实，感觉这跟绝症、瘫痪没什么两样”“宁可得的是肿瘤，切了就能好了”“至今不敢跟同事和家里人说，生怕因此丢了工作，成为家里的负担”......在重症肌无力患友群里，“无力感”不仅仅是身体上的切身感受，同时也体现在面对生活的态度上。但是，每当大家提到一个名字——赵重波——的时候，这种“群体无力感”的氛围就会有所缓和。
赵重波，教授，医院罕见病中心工作小组主任、神经内科主任医师，是一位在重症肌无力领域深耕了近20年的专病医生。
“神经内科病人多，疑难杂症一波波。谁人技高你问我，他的名字赵重波”，一位患友还在好大夫在线为他写了一首“诗”。这些刚开始怀疑自己得了绝症的患者，后来都有了赋诗的“闲情雅致”。
对付重症肌无力这条“恶龙”，赵重波是有“魔法”吗？
“长期主义”，希望能为中国重症肌无力患者找到更好的治疗方案
年，一场国际大会上，国外医生们在神经肌病罕见病领域的先进理念和诊疗技术，让刚刚走上工作岗位2年的赵重波深受震撼。“当时所有的研究证据都是国外的，这对中国患者的治疗很不利。罕见病在国内医学领域是‘冷门’，几乎没有人愿意研究，但患者有需要，有些事情总要有人做！”当时，他从导师吕传真教授手里传承了“衣钵”，主攻重症肌无力。从此，他通过奉行“长期主义”为重症肌无力患者探索和实践更优的治疗方案，成了他近20年来人生的“主旋律”。
重症肌无力是慢性自身免疫病，做好慢病管理是帮助患者有效控制病情的关键。早在年，他就注册了好大夫在线，开始通过互联网管理和随访门诊看过的重症肌无力患者。随着时间的积累，越来越多的患者通过互联网认识了他。年，他和他的团队首次在国内将他克莫司用于重症肌无力的治疗，随后又牵头了多中心的前瞻性观察研究和双盲随机对照研究。年，他在国内较早建立了重症肌无力在线数据库，为日后开展临床研究打下了基础。年，又探索了小剂量利妥昔单抗治疗难治性重症肌无力的疗效和安全性。目前，他和他的团队已经搭建起了完善的临床诊疗体系，探索出了一套行之有效的用药方案。
“赵老师真的是付出了很多”，他的一位学生说，“很少看到他旅游和休假，除了出门诊、查房，就是‘泡在’各种学术讨论和会议里”。在赵重波及国内多位专家的共同努力下，年重症肌无力的最新指南里，已经纳入了一些中国人自己的研究数据。当然，赵重波为患者们“闯路”的脚步并没有停止。目前他仍在主持开展多项新药临床研究，努力为中国患者们寻找效果更好、副作用更小的治疗方案。
用药，关键是要像棋手一样思考
高段位的棋手落子前，会综合比较各步棋的实地、先后手、棋形，下一手要做好后十手的布局。所以，高手们总是显得胸有成竹，其实是因为他们对每一种“突发状况”都已经做好了预案。
赵重波就是这样一位棋手，与不断波动的病情“对弈”。“相比大多数罕见病来说，重症肌无力的诊断相对容易，关键还是在用药上。通过积极规范的治疗，绝大多数患者都能回归正常的生活和工作，一小部分患者甚至可以痊愈”，治疗决策需要根据患者的反馈进行动态调整，但这需要医生和患者的密切配合。
赵重波的患者大多在外地，病情波动往往让他们措手不及，所以好大夫在线成为他们向赵重波求助的重要通道。“赵医生，这几天没好好吃药，我右眼睑又开始下垂了，走路也没有力气，我该怎么办？”“目前手轻微抖、腿发软、心慌、头昏，没有力气，我不能去复诊，自己在家应该如何用药？”
“每个患者情况不同，药物的作用也不一样，给患者治疗方案的同时，也要帮他们考虑好可能出现的情况，告诉他们如何应对”。赵重波会给患者们交代好后面好几步的“棋”，这样的对话在好大夫在线上每天都在发生：“鉴于目前病情有所反复，需要添加免疫抑制剂，首选A药，因为性价比好，建议：1、A药，每天早上1粒；2、每周做一次某某检查，如果出现某项数值异常，要立刻停用A药并联系我（切记）；3、一旦出现脏器损伤，虽然这种可能性极小，可切换到B药或者C药......”
赵重波还有一个重要的用药原则：做减法！在基本达到治疗目标的前提下，药物用得越少越好。治疗重症肌无力，激素几乎是必选，但用法用量上却很考验医生的功力。“我现在给患者每天最多使用6~8片醋酸泼尼松，根据治疗效果个体化优化治疗方案，尽可能用最低的剂量达到治疗目标”。
敢大胆减掉激素的量、能把后面好几步“棋”的规划告诉患者，是因为这盘“棋”他已经钻研了近二十年，所有布局他都已烂熟于心。仅在好大夫在线上，就有个这样的患者案例。
“我亲身体验了‘药到病除’的快乐！”“赵大夫给我调了药，效果很好，现在眼皮能抬起来了，吃饭咀嚼也有劲了，肉都能咬动了，胳膊也渐渐地有劲了，一天比一天好”“已经5年，一切正常了”......这样的患者感谢信，赵重波在好大夫在线上收到了篇。
充满自信，才能给患者传递信心
重症肌无力患者就像身上绑着一个“不定时炸弹”，不知道哪一天病情就会突然反复，所以身体稍有不适，就会胡思乱想，一直担惊受怕。
“给患者信心，最重要的是医生本人要充满自信，如果你自己都没有信心，怎么能把信心传递给病人？”不管在诊室里，还是在好大夫在线上，面对患者时，赵重波总是信心满满，说话掷地有声。“情绪对很多疾病都是有影响的，尤其是像重症肌无力这种自身免疫病。如果一开始我就给病人传递负面情绪，‘你这个病是不会好的，一辈子都要吃药’，这不是雪上加霜吗？但如果我换一种表述，‘不要怕，这个病是可控可治的，只要你能够定期来复诊，可能只需要用很小剂量的药，就能让你重新回归正常的工作和生活’。这两种表述，实质意义没有太大的差别，但对患者来说，意义却截然不同”。
“相比于门诊患者，线上的患者尤其是没来过我门诊的患者，我感觉他们尤其焦虑，我还会给他们来点儿‘人生指导’。人对‘人生大道理’的接受，是分场合的，有的时候亲朋好友跟他讲，没有用，但医生跟他讲，他可能就听进去了。有的时候一句话，可能就改变了你对很多事情的态度，对于有的病人能够起到‘醍醐灌顶’的作用”。所以，除了在线上问诊中的开导，每年大大小小的节日，他都会通过好大夫在线给患者们群发一条消息：
“每个人的忧患坎坷各有各的不同，存在着多样性，但生命形式的本质没有大的区别——叔本华”，发于年平安夜。
“托尔斯泰说过，不幸有各自的不幸。看一下我们周围，有人或贫瘠，或病痛，或丧亲，或失意，或离别，生活总是充满痛苦和艰辛。但是，上天如果对你关上一道门，可能就会打开一扇窗。其实，只要透过窗，人们依然可以融入幸福的生活”，发于年跨年夜。
再耐心一些，负责到底
如果有一位医生，从我们找到他看病开始，就知道他会始终在那里、不离不弃，医院还是在网上。这样的医生，怎么能让人不踏实？对于罕见病、慢性病患者来说，他们又尤其需要这样一位医生，肩并肩陪着他们走下去。
赵重波就是这样的医生。
医院虹桥院区的门诊大厅，经常出现这样的场景：晚上8点多，大厅的灯光都暗下来了，只有7号诊室门口的灯还亮着。“每次都是赵主任最晚，就他的病人最多”，门口的保安显然已经习惯。从下午1点看诊到晚上8、9点，对赵重波来说是“家常便饭”，“这些患者们好多都是从外地赶过来的，既然奔着我来了，能加个号就加吧”。
13年来，即便门诊总是很晚才结束，回到家，赵重波还是会打开好大夫在线，认真回复网上每一位患者的问题。“赵主任，最近感觉好一些了，是否可以减药？”“我能打疫苗吗，会不会影响病情？”“您让做的化验结果出来了，请您帮忙看一下”......这些问题一一解答过后，他才算真的“下班”，而他的患者，也可以安心睡觉了。
“不管是门诊还是好大夫在线上，从来没见过他不耐烦，他总是一遍又一遍、不厌其烦地给患者解释病情。”他的学生说，有时候自己都已经快坚持不住了，但赵老师却还像接待第一位患者时那样耐心。“那些愿意等到这么晚的患者，往往是更需要帮助的人，所以对他们，要更耐心一些”，他这样教导自己的学生。
不少患者跟赵重波已经保持了十多年的联系，他们日常会在好大夫在线上定期汇报病情，到了约定好的复诊时间医院找他，仿佛去看他一次，病又能好个三分。
初次见面时，赵重波总会对患者说，“重症肌无力其实没有你想得那么可怕”。第一次听到这句话的时候，患者们总是半信半疑。但是，慢慢地，他们就会感受到赵重波这套“魔法”对“恶龙”的作用。他们会转身鼓励病友：“你去找赵主任看看，重症肌无力其实真的没有那么可怕！”