我起誓，那将是末了一次堕泪。不管前线等候咱们的是甚么，咱们都邑陪着满满一同走下去。
爱我你就点拍板
文｜张亚欢
（想懂得为甚么“爱我你就点拍板”，戳视频领会吧！）
猎奇宝宝和担心的妈妈
我叫张亚欢，是一名装扮师，也是满满的妈妈。满尽是黏多糖贮积症IIIB型患儿，往年七周岁，这类病又称SF归纳症。
七年前，刚诞生的满满给我的小家带来了无量的痛快，还记得刚生下他，助产士说是女孩，抱到洗濯台洗濯时，助产士又喊道：“说错了，是男孩，看着挺清秀的眼睛，长长的。”
百日照
两岁以前，满满和其余儿童同样，一步步学会翻身、坐爬、站立、行走、启齿措辞、唱童谣。但做为妈妈，总感应隐约地担心，感应儿童总爱随地乱跑，对所有事物都感应猎奇，没有危险意识，但看他萌萌的仪表，并没有再多想。
直到年，满满两周岁又10个月，有一天我听他唱《世上惟独妈妈好》的功夫，他只唱了一句，齐备不在音调上，措辞也格外辛勤，但他1岁多时，就能够完好唱出这首歌了呀！
1岁的满满
我起誓，那将是末了一次堕泪
我搜了一下，疑心是不是舌脐带是非的题目，马上带他去了口腔科。大夫说儿童口腔没有甚么题目，但仿佛没在听，会不会听不到才致使措辞不理会？咱们又到达了耳鼻喉科。
经由一番探测，满满除了扁桃体、腺样体都较大外，耳蜗是好的，但是双耳听力离别是90分贝和大于95分贝，属于綦重度耳聋。那时满满一再伤风，引发了内渗透中耳炎，不过大夫感应儿童有些非凡，说这儿童或许再有其余神经性的题目，时时渗透性中耳炎不会这么严峻。
那天，我都连续哭着听大夫措辞，满满还那末小，我都没法设想他是怎么在一个无声的寰球，后来，满满接管了扁桃体腺样体切除并行鼓膜置管术。
2岁的满满
在入院期间，心中满盈困惑的我给满满在各科室都做了检验，恐怖的是，险些每张汇报都有题目：肝脾肿大，心脏三尖瓣阻塞不全，大脑涌现了髓鞘化拙笨。基因探测汇报上疑心是SF归纳症，但未确诊。我病院，经由酶活性检验，满满的病终究赢得了确诊——黏多糖贮积症IIIB型。
大夫通知我，这是病发率极低的习见病，况且没有任何诊疗法子。儿童体内缺乏一种酶来分解黏多糖分子，致使黏多糖在浑身细胞内聚集，跟着工夫的推移，毁坏脏器、骨骼、神经系统。而III型要紧病变于中心神经系统，大脑会减弱，儿童会缓缓得到已赢得的性能：谈话、了解、印象、做为乃至吞咽，末了影响寿命。
病院，北京回南京，我哭了沿途。但回抵家中，看到满满隽永心爱的笑容时，我起誓，那将是末了一次堕泪。不管前线等候咱们的是甚么，咱们都邑陪着满满一同走下去。
这四年，对我来讲也是一种生长
满满确诊后那段工夫，我都是数着过的，非凡非凡畏缩会得到儿童，也非凡抱歉，因而咱们决意带满满去看看外表的寰球，旅途中的和煦，调度了咱们的心态。
年，我开端来往病友机关，领会了一些习见病患者，有的本身身患宿疾，仍然在坚决为病友集体发声，因而我也开端介入培训、运动、种种做事坊，一同的小同伴们有成骨不全症、庞贝病、法布雷病、尼曼匹克病、戈谢病、重症肌无力的病友等，介入了五期的溶酶体贮积症病友机关配合组培训。
前排左三，满满妈和不看镜头的满满
我还领会到，黏多糖贮积症的7个典型中，除了III型外，像Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅳ型海外都已有了殊效药物，已被临床表明能够有用缓和黏多糖在内脏的聚集，伸长命命，不过价值昂贵，但III型仍未有药物研发出来。
我与其余几位患儿妈妈，提倡了SF专项基金，国内咱们只找到42位像满满同样的黏多糖贮积症三型患儿，针对患儿早年入院疗养费按比例实行贴补，并撑持国内对IIIA型开展基因诊疗协商项目。
年国际习见病日期间，病院的撑持下，在这边机关了“呐罕”提议运动，盼望更多人