年8月31日，深圳市民吴女士迎来了她和丈夫的爱情结晶——漂亮可爱的儿子小铭。
小铭出生的第一天孩子的诞生，往往都被视为是人生幸福生活的新开始。
但命运，却和他们开了一个玩笑。
病魔降临
人生剧本的改变，或许仅仅因为一个基因的缺失。就在小铭5、6个月大的时候，吴女士发现儿子的身体总是软绵绵的，头也立不起来，也不怎么爱动。“正常的话，这样大的孩子都是手脚很有力量，不停地踢腿。”
由于当时新冠肺炎疫情正处于严峻期间，吴女士和家人商量后决定等疫情稍医院检查。
年6月，吴女士带医院神经内科检查。“医生面诊后说我的儿子疑似脊髓性肌肉萎缩症（SMA），就让我们做了基因筛查。”
半岁的医院做康复治疗
SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。年5月，SMA就被纳入国家《第一批罕见病目录》——罕见病是指那些发病率极低、稀有、少有的疾病，又称“孤儿病”。SMA患病婴幼儿出生后无法抬头或是达到婴儿早期所应该具有的正常运动功能：影响吞噎、进食，肺无法完全发育，咳嗽会非常微弱，睡眠中也难以进行有足够深度的呼吸来维持体内正常的氧含量，需要靠昂贵的咳痰机、呼吸机维持生命，因此被大多数医生称为“机器宝宝”，或者“象鼻宝宝”。回家等结果的期间里，吴女士不停上网查找关于SMA的消息，网络上“不能行走”“不能正常吞咽”“不能自主呼吸直至死亡”等可怕的描述，让她害怕得几乎窒息。
“在等待结果期间，我不停祈祷，祈祷孩子平安无事。可是，我们终究没有逃过命运的安排。”
年8月，小铭被确诊为进行性脊髓性肌肉萎缩。
一纸诊断书，犹如晴天霹雳。
“我怎么也不愿意相信，如果孩子是脑瘫也好啊，至少能活命。医生说，得这个病的孩子一般都活不过2岁！”得知这一消息时，吴女士的世界几乎崩塌，内心的绝望与痛苦无法形容。
当时，医生告诉吴女士，SMA这个病没有什么好的治疗办法，只有“诺西那生钠注射液”这一种药物能缓解病情、延续生命。
天价药
罕见病患者的故事，充满着常人难以想象的身心折磨。在病魔的侵蚀下，大部分患上SMA的孩子被剥夺了运动能力，身体、四肢无力，无法和正常儿童一样跑跳站坐。如果不给孩子按期注射“诺西那生钠”，孩子的病情会持续加重，身体功能逐渐退化，不能自主吞咽、自主呼吸。
年2月，“诺西那生钠注射液”被批准在中国上市使用。这种药物是目前全球首个及中国唯一可治疗脊髓性肌萎缩的药物，价格不菲——年，此药曾因一针将近70万元引发了舆论广泛