北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)是一家基于病友社群成立的社会组织,由重症肌无力患者发起成立,从倡导社群自助互助到倡导患者将疾病经验转化为生命价值,倡导“让生命影响生命”的价值输出,在实现共同富裕的路上,重症肌无力罕见病患者社群正在践行“共同富裕”之路。
本文根据爱力关爱中心参加“第十一届中国公益节”开幕论坛“践行使命担当,助力共同富裕”后的进一步思考。
共同富裕,是一个都不能落于困顿艰难之境
中国人多地广,共同富裕不是同时富裕,是一部分人一部分地区先富起来。先富的帮助后富的,逐步实现共同富裕。
罕见病群体占中国人口总数不多,但引起一系列问题已成为国家社会的民生问题之一。每一个罕见病病种的患者群体在与疾病抗争的同时,往往整个家庭陷入严重经济困难状态,疾病还严重影响他们的就业、婚恋(家庭关系)、受教育状况,他们往往与社会生活严重脱节,价值感很低。这些,已经成为影响共同富裕的客观存在。患者面临的就诊就医、家庭关系、经济压力等困难集中而突出,他们往往成为被边缘化的群体。
虽然是罕见病的大病种,但重症肌无力也仅是国家罕见病名录中的分之一,和其他罕见病群体面临同样的困难和问题。如果不能帮助这个群体解决他们的困难,提高生活质量,就一定影响中国的共同富裕。
在我们共同期待“共同富裕”的愿景中,不能不