重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2022/5/31 17:04:00
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长期以来,人们一直观察到,轻度或中度MG患者的呼吸模式和中央呼吸机驱动可以改变。在我们的实践中,我们观察到几位我们认为稳定或症状轻微的患者,尽管他们没有任何呼吸肌无力的客观证据,但仍抱怨呼吸困难是一种残留的突出症状。极少数人可能在疾病的某个阶段出现MG危机,这不可避免地会增加患者及其护理人员对疾病潜在严重性和有时不可预测性的长期焦虑水平。在某些情况下,促成因素是明确的,包括去适应或体重增加。我们通过与当地呼吸团队的合作发现,其中许多患者出现了呼吸功能障碍(未发表的观察结果)。我们当地的呼吸物理治疗师一直在与这些患者合作,采用基于物理治疗的呼吸模式修改干预措施。这些包括放松肋间肌肉、辅助肌肉和充分利用横膈膜,从而帮助他们调节和改善呼吸模式并取得良好效果(未发表)。

呼吸功能障碍已在控制不佳的哮喘中得到广泛研究(),因为它很常见,并且与哮喘控制显着差和生活质量降低有关。循证指南推荐呼吸再训练干预作为未控制哮喘的辅助治疗。丹麦目前正在进行一项多中心随机对照试验,以研究呼吸再训练对控制不佳的哮喘患者生活质量的影响()。在一项小型研究中,12名MG患者接受了长期的呼吸肌耐力训练,这导致他们的呼吸模式随着呼气的延长而发生变化。有趣的是,患者报告他们的MG症状、呼吸道症状和身体健康状况有所改善。这项研究证明,正常碳酸血症训练是MG的一种有用的辅助治疗。

因此,医生必须认识到MG患者呼吸功能障碍的实体,并将其转诊以进行基于呼吸的物理治疗。对于抱怨呼吸困难的MG患者来说,这是一项至关重要的辅助治疗,干预有助于他们的整体MG症状,提高他们的运动能力,增加他们整体康复的机会,同时改善生活质量。

MG管理的文献中有各种指南。医生通常坚持并获得对特定治疗计划的信心和熟悉。然而,治疗的“配方”可以而且应该针对个体患者的合并症进行设计。MG治疗的目的是诱导缓解或MM并使患者恢复正常的生活方式。然而,每位患者的合并症及其社会或个人情况都是独一无二的。因此,在考虑所有相关变量的情况下,需要为特定个体“满足”规定的免疫抑制疗法。残留的肌无力症状,医生可能认为是轻微的,可能会对患者的日常生活产生重大影响。作为医生,我们需要注意患者的MG对其身心健康的影响,对其家人或照顾者的影响,以及MG相关疗法的不良影响对其整体健康的影响。针对重症肌无力谱的新疗法的开发令人兴奋。我们需要更多地了解这些药物,熟悉并确定更有可能从中受益的患者群体。个别医疗保健系统需要进行详细的成本效用分析,以使医医院系统证明使用这些药物的过程中。解决疲劳及其管理对于整体MG管理至关重要。鼓励患者锻炼应该是他们治疗的一个组成部分,因为这将有助于他们长期的整体健康。最后,应识别并相应地治疗呼吸功能障碍。

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