11月5日，乐队受邀在“银杏行动者大会”上现场表演。演唱的三首歌曲全部是原创作品。乐队成立于年10月，成员全部是罕见病患者，队名来自于“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形
从两年前开始，每周二晚上，北京丰台区嘉业大厦的六楼，窗口灯光会持续亮到零点之后，期间断断续续传出敲鼓、吉他、贝斯和键盘的声音，有时是民谣，有时是轻摇滚。那是罕见病关爱中心租借的办公场地，乐队正在排练。
成骨不全症、血友病、重症肌无力、白化病，不同罕见病的患者，因为音乐有了交集。所有歌都由罕见病病友们原创，专业乐队老师马歌指导，把大家从音乐小白带成各司其职的乐手。
乐队成员（左起）：节奏吉他谢航程，主唱、贝斯王瑶，主唱王奕鸥，主唱、吉他崔莹，架子鼓闫潇，键盘小M，主音吉他程利婷
每周二是乐队的排练时间，大家都会尽量抽出时间参加排练
平凡与特殊是他们自出生之日起就逃脱不了的命题。主唱兼吉他手崔莹自从在幼儿园叠罗汉导致粉碎性骨折后，只能在家自学，但她一直将之作为一种特权和幸运，以文字创造力和想象力不会因此被传统教育束缚的理由。甚至十几岁那会儿，北京推出了送学到家的*策，有老师上门授课，崔莹一开始也是拒绝的：“以前我跟别人介绍时说，‘我是个没上过学的女孩’，感觉挺自豪的，就自己都和别人不一样。如果有老师来上课，我就想，以后我咋跟别人介绍自己呢？”
当然，后来崔莹想通了，接受了老师，也接受了自己。“说白了，当时可能还是自卑吧，才那么想证明自己是与众不同的。”
对节奏吉他手、白化病患者谢航程来说，平凡和特殊体现在发色的变化上。来北京前，他在河南老家某职校学过几年唢呐，那会儿，学校要求他把天生的白发染黑，去医院开“无传染病证明”。再后来，有老板想组织个白化病乐队，白发又成了标志身份的特色，他们被要求“不能染黑”。
除了每周二来城里跟乐队一起排练，谢航程的食住都在北京五环外的“城中村”皮村。住得离市中心比较远，但还是有在北京的感觉——由于离机场很近，“每天能看到很多飞机呢，五分钟一趟，在家里可看不到”，谢航程开玩笑说
谢航程每周一、二在居住地皮村的打工子弟学校教音乐课，他希望通过介绍节奏、音准等音乐理论，培养孩子们对音乐的兴趣。在学校教课的经验也会对他日后自己开琴行教授吉他有所帮助
玩乐队搞音乐，对外界来说，无疑是让这群罕见病患者显得“与众不同”的标签。但于他们自己而言，享受音乐本身的乐趣、证明自己能做到些什么，显然比外界的标签重要得多。这点追求与每一个普通人别无他异，只不过要克服的难处各自不同罢了。因为白化病对视力的影响，谢航程看不清乐谱，就靠脑子记下、或用大字誊抄一遍，买iPad来放大乐谱。
主音吉他手程利婷总是妆容精致地出现在我们面前。第一次上门拜访时，她正在用英语和澳大利亚某跳伞协会的工作人员联络，筹划着去澳洲的跳伞之旅。七年前她考了驾照，如今已是熟练的老司机，也去过海南和台湾潜水，玩过山车、跳楼机、海盗船，开过专门面向外国人的服装网店，把货发到美国、哥斯达黎加等世界各地，最多时一个月赚过四五万……家中姐弟四个，除了利婷其他三个都没有身体障碍，但母亲会不迟疑地说，这孩子是最让她骄傲的一个。
为了充实自己，程利婷报名参加了英语培训班，她在家中吃完晚饭再出门。妈妈刚刚从老家回来北京，婷婷说妈妈做的家常便饭胜过任何美味佳肴
程利婷是北京第一批考取驾照的残障人，七年的驾龄也算是个“老司机”了。她说每次开着自己的小车在路上奔跑的时候，都觉得无比自由
种种这些似乎会让人忘记她坐轮椅的事实。但有一天闲聊时，她说起自己最近在上的新东方英语课，英语老师问大家，你们最宝贵的财富是什么？答案五花八门，轮到利婷时，她说：“Mywheelchair。”
演出前一晚的彩排并不顺利，由于音响的接口不匹配，需要临时找五金店赶制新的接线。当晚彩排的大部分时间都在等待中度过
乐队成员在排练间隙聊天
在一次等待彩排的间隙，鼓手闫潇把手机拿给了我，屏幕上，几位中年男人在音乐节舞台上演出，身子斜倾、快速大力地拨动吉他贝斯弦，像所有常见的摇滚现场。闫潇大一时被查出重症肌无力，病情时好时坏，不发病时看起来和正常人没啥两样，但严重时，眼皮耷拉低垂，浑身无力，整个人疲惫得“想死”——“是真的想死的那种绝望。”那天，她端着手机解释说，屏幕上这些人是台湾一群罕见病患者的父亲，他们也组了一个乐队，还拍了一部纪录片。“纪录片叫什么？”我问。她一字一顿地说：
“《一首摇滚上月球》。”
这让我突然想起，乐队最初的两名成员王奕鸥和崔莹曾不约而同地说过，乐队不卖惨，不愿用老套的煽情、唱悲情歌的方式让大家同情。“我们还唱摇滚呢！”无论何时说起这句话，她们眼里都是自豪。
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王奕鸥在罕见病乐队演出前夜
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本文首发于南方人物周刊第期
原标题《一首摇滚上月球》
图/本刊记者梁辰
文/本刊记者邱苑婷
编辑/方迎忠郑洁rwzkphotos
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