年2月28日是第十五个国际罕见病日，今年的主题是“因罕而聚明天更好”。目前，全球已知罕见病有多种，超3亿罕见病患者，我国罕见病患者约万。王奕鸥是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，也是一名罕见病患者。一张可爱的娃娃脸，厘米的个子，走在路上经常会被误认为是小孩子。王奕鸥出生在山东济南，1岁时出现了第一次骨折，6岁进入小学，开学第一天，上体育课不小心摔倒，再次骨折。一个月后，医生发现断骨没有接好，需要重新调整位置，在没有使用麻药的情况下，已经愈合的断骨被强行拽开，当年母亲的潸然泪下以及骨头断开的响声，至今在王奕鸥脑海里，挥之不去。直到16岁，王奕鸥才被确诊，并被告知这种病没有治疗方法，年，23岁的王奕鸥考入北京交通大学，到了北京，一路默默独行的她，才发现原来还有那么多罕见病患者，和他们相比，自己算是比较幸运的。年，王奕鸥辞去工作，和罕见病病友共同发起瓷娃娃关怀协会，后注册为“瓷娃娃罕见病关爱中心”，年又创办了“病痛挑战基金会”，来帮助罕见病患者，身为病友的她一直有一个信念——“我们自己才是解决自身问题的核心力量”。也是那一年，王奕鸥加入了乐队，乐队是由白化病、血友病、成骨不全症、小儿麻痹症、重症肌无力等罕见病患者和残障人士组织的一支乐队。组建乐队的想法萌芽于瓷娃娃罕见病关爱中心举办的一次艺术节，“为什么我们残障群体不成立一支乐队呢？”说话的崔莹是罕见病中心的一名工作人员，她自己也是罕见病成骨不全症的患者，当时她和另外一个病友刚刚表演完一个音乐节目。这个临时提议马上得到当时坐在台下的瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕欧的回应。买乐器、找人、征集歌曲，乐队的组建工作就这样开始了。成立之初，王奕欧对乐队的定位就非常准确，乐队要做“摇滚乐”，并且一再强调，自己是电声乐队，因为在她看来，电声这个词很有力量。她想打破原来人们心中对罕见病群体的认识，“人们总会猜想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的，我们要做的就是打破这些猜想。”乐队刚成立的时候，王奕鸥召集所有人马开过一次会，约法三章：不做残疾人艺术团，不商业，以及绝对不能唱一首叫作《感恩的心》的歌——那首歌在很多慈善演出上都是一首逃不过去的“经典曲目”。年4月，乐队去安徽阜阳南塘演出。当晚演出时，王奕鸥在话筒前大喊：“希望台下的朋友能打开手机闪光灯，为这些我们歌唱的罕见生命带去一份祝福。”黑暗之中，一小束灯光亮了起来，紧接着，零零星星的光逐渐汇聚成一片星海，那是她记忆中最美的夜晚。一次演出之后，一位脑瘫患者观众和王奕鸥聊天时说：“很多年前是不是也有我们这样的人存在过，但这世界上好像没有留下他们活过的痕迹。今天听了你们的歌，觉得这样的生命也真实活过了。”王奕欧表示，自己一直有一个“音乐敞篷车”梦想，希望可以和乐队可以出去看看，走到哪唱到哪，用音乐将的精神传递给那些与罕见病“抗争”的人，给他们勇气和力量。“音乐不能抵达所有的地方，但它有撕破屏障的力量。音乐也许会让人心碎，但永远不会使人绝望。我们爱音乐，所以我们在。”让这个群体最真实的样子被更多人看到，让病友们的小梦想有实现的可能，是乐队最重要的小梦想。
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