GirlPowerClub国际女性俱乐部在年5月采访了默绿,以下是专访发文。
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默绿,翻译《孤独星球》旅游杂志、《震惊世界的男孩》,出版《美丽甘肃》。北京爱力重症肌无力关爱中心传播主管、女性项目负责人,重症肌无力患者。
那年冬天,默绿察觉到自己身体不对劲,总是感到特别疲惫,一系列症状频繁袭来:爬不上楼梯、抬不起胳膊、莫名摔跤、从上铺下来时会跌倒在地上,甚至下楼时一不留神从楼梯上摔倒下去。
校医院就诊后,一系列的检查显示正常,但此刻默绿的病情却愈发严重,身心俱疲的默绿转到湘雅二院神经内科就诊,恰逢有一位在湘雅二院工作的研究生朋友,带她引荐了院内的神经疾病专家。
年中国重症肌无力大会,默绿与日本嘉宾交流
专家告诉她的病情有三种可能,第一是重症肌无力;第二是白血病;第三是格林巴利。其中治疗费用最低的就是重症肌无力,之后朋友开了一针1块2毛钱的药,默绿才逐渐开始恢复力气,专家也确诊了默绿的病是重症肌无力。
年元旦,白塔寺社区活动
确诊后的默绿独坐在教学楼下,如果说“溴吡斯的明”可以恢复她的行动能力,而保持清醒才能恢复她的思考能力,二十出头的她还不知道这种病症对于她接下来的人生意味着什么。
她希望自己想清楚人生的去路再去面对所有的人和事。
年默绿参与“梦想有力”一人一故事即兴戏剧
在住院治疗的50天里,正值大学英语四级考试,默绿一边用药一边做习题,最后也以理想的成绩通过了考试。
在治疗期间,家人和老师都担心她的的身体,建议她休学疗养,但她深知这个病——“重症肌无力”是终身难以治愈的,一旦在求学这个阶段断了链子,选择了休学就是选择向这个疾病屈服、屈服于这个疾病下既定的人生轨迹,因此她选择继续完成学业。
同时,默绿身边的同学、老师都给予了她很多帮助,例如室友每天帮着默绿打好热水,默绿说:“虽然是一件小事,但是她长期干就不是一件小事了。”
年3月,女性赋能就业工作坊现场
疾病的冲击力慢慢减缓蓄存成心底的压力,在接受病情的这个过程,死亡和恐惧开始充斥默绿的脑海,整个人处于焦虑和抑郁中。
她开始去看中医,中医通常对她进行15分钟的问诊,然后用半个小时和她聊天,话题与疾病无关的,讲他年轻时候下乡当知青、女儿的研究生生活、近期的社会事件……
默绿知道医生想通过这些把她从恐惧中抓出来,更多的将注意力从疾病转移到生活本身。
患病后,环境和周围人的压力从隙缝中蔓延到她的工作、家庭、个人生活中。
大学毕业后,默绿觉得凭借当时自己学的日语专业应该很容易找工作,求职时,应聘者也不会察觉出她身体的异常,但她在求职前都会主动向应聘者告知自己的病情,结果就是屡屡碰壁,没有工作的她只有选择回到农家小院。
年3月,默绿在《罕见的拥抱》共创戏剧登台前
默绿不愿自己身上的标签影响到姐姐们,周围的村民会认为自己的病有遗传性,这样就对姐姐的婚姻会有影响,所以在两个姐姐结婚的时候,她都选择回避,也许自己的缺席就是对姐姐最好的祝福。
如果说没有参加姐姐的婚礼是因为自己内心的自卑和封闭,害怕面对周围人异样的眼光,但当后来爷爷奶奶去世的时候没有参加他们的葬礼,则是因为在周围人看来,作为一个终生难愈的病患,她已可有可无。
年社会融合培训现场
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