爱力榜样评选
此篇献给屏幕前的每一个倾听者。
年5月，我们开始征集榜样故事。
大家在感情满满述说着自己的与病痛抗争与“相处”的经历，表达着其中的焦虑、绝望、感动，以及对美好生活的向往。与“重症肌无力”邂逅，它让我们看到了自己可以变得很坚强，感受到了家人关爱的温度！
在这些故事中，你是否也感受到了信心和力量，如果是，请在文章下方为他们投票，送上祝福与赞叹吧！
01
她说：人生总有峰回路转处
覃东桥（右）
覃东桥，广西罗城人，37岁，病龄34年。
3岁时，感冒严重引发眼皮下垂，因医疗条件、家境、还有对疾病无知等因素，她没有及时就治！
下垂的眼皮、固定的眼球、异于常人的容貌，从幼年起伴随她一路走来！初中毕业后，她考上中专，*训太累引发四肢无力，她被迫退学回家休息。
18岁那年，她随出差的叔叔去南宁就医，才被确诊为重症肌无力。但医生跟她说，因为发病时间太长，她的眼球已经固定无法复原，目前已无有效的治疗方案！她感到很无奈，放弃治疗。
回家后，她没有告诉父母实情，说只是慢性病而已，独自默默承受着病痛，继续为父母洗衣做饭。还好，病症对她的生活影响不大。
休息了一段时间后，病情慢慢好转。她决定外出打工，在一家工厂上班，减轻父母的生活压力。可是，超负荷的工作量，让她晕倒在工作现场，她被送去急救，然后被辞退。
她沮丧至极，暗自哭泣，不知道自己还能活多久，不知道自己离开这个世界后谁来为父母洗衣做饭。她心想，买个洗衣机吧，自己不在了，他们也能省些力气。
事情糟糕到极点，总是会峰回路转。
年的春节，有个同学告诉她，常州有个比她严重的重症肌无力患者，在一个大夫那里治好了。她请同学尽快帮她联系到了这位病友，并联系到了那位治病的大夫，满怀希望奔往常州。
在大夫的悉心治疗下，中药内服、穴位注射，一月后，她的眼皮能抬上去了，病情有所好转。她迅速在当地找了份工作，开始一边打工一边生活。
业余时间，她参加一个读书会，遇到了人生的另一半。
结婚、生子，因为爱和责任，她慢慢展开了自我康复之路。为了自我调理，跟医师学中医养生、网上找视频学习理疗方法，遇到病情波动，她就用自学的知识自己调理。
如今，她的孩子已经12岁了，她在网上结识了爱力，积极为社群病友做义工，参加病友骨干培训、康复工作坊、赋能就业培训，一次次发现了全新的自己，并开始经营一家理疗馆，人生的路在她的脚下正越来越宽。
她说：人生总有峰回路转处，所以最紧要的是不放弃。
（李生秀实习编辑）
02
她说：希望离自己想要的生活再进一步
紫轩，江苏省盐城市，33岁，年被确诊重症肌无力，迄今已有10年。
那年她23岁，毕业没多久，正在拼命工作，熟悉业务，提升业绩。
繁忙的工作里，她越来越觉得胳膊总是使不上劲儿，每次在梳头发时梳子总会从手里掉到地上；同事常常开玩笑，但她总觉得脸上的表情笑得很不自在，说话变得含糊不清，吃东西越来越费劲儿，每顿饭只能慢吞吞地吃一碗鸡蛋羹，最多再加点青菜叶子。
她明显感觉到身体状况每况愈下，医院间穿梭。
家人陪她奔波医院里。她看遍了眼科、耳鼻喉科、骨科，内科、外科各个科室，各项检查结果都很正常。有一位医生建议她到神经内科看看。
还好，医院的神经内科，注射了一针叫“新斯的明”的针剂，竟一下子好起来，医生确诊她患有重症肌无力。接下来，她开始采用免疫抑制治疗，因为药物副作用样子发生很大变化，但是她终于可以自由的生活了。
现在，她在带着疾病过着平常的生活，继续工作，学古筝，跳跳舞，积极进行自我健康管理。
她非常接纳这样的自己，继续向着自己心中想要的生活努力着。
她说：“过去，不管我们过得如何，愿我们都离自己想要的生活越来越近！”
爱力声明：这是一个真实的故事，因尊重作者的姓名权而采用化名。
（欢欢编）
03
她说：只要自己努力了就没有爬不过去的山
小耳，年出生，病龄7年，家庭幸福美满，老公对她疼爱有加，儿子听话懂事，公婆对她像对亲闺女一样。
年初她觉得身体不好，抵抗力下降，各种身体不适的症状出现，先是吃东西吞咽无力，有时喝水还会呛水，最后就连说话都说不清楚了。老公陪她四处求医看病，医院之间。医院看病还做了检查被诊断为面部神经麻痹，也就是面瘫，她开始吃中药，针灸受了很多的罪，治疗了一段时间不但没见好反而严重了蔓延到四肢也无力了，走路都很费劲了，看到自己的病越来越严重全身无力就像废人一样，她几乎对人生没有了希望，她在绝望中想放弃了，看到家里人一直用爱支持她鼓励她，想到公婆的细心照顾，老公的不离不弃，就连上幼儿园的儿子都会说好多鼓励的话安慰她，看见儿子这么懂事她开心极了。她时时刻刻告诉自己一定要振作起来，家人这么的爱她她不能放弃。
年，一位老中医看见她的病情症状建议她做一些检查，经过神经内科的复杂检查，最终确诊为重症肌无力，确诊以后她几乎要崩溃，医院找专家看病，尝试各种治疗方法，病情一直不稳定反反复复，医院。这个病就像六月的天说变就变时好时坏。一次因为感冒复发危像住进了重症监护室，生死就在一瞬间的时候，让她真正感觉到了死亡的可怕，当时最不放心的就是儿子，是儿子给了她勇气与坚强让她战胜了这次危像。还一次是因为激素药量减少导致复发，当时她不能吃东西只能用胃管来喂饭，公婆就这样一直伺候她吃饭，足足带了3个月的胃管婆婆就喂了她3个月的饭。家人对她无微不至的照顾给了她很大的信心。只要自己努力了就没有爬不过去的山，爬到山顶就能见到日出。她试着走出去融入社会，在一次参加爱力康复工作坊期间，她认识了很多病友，与病友在一起有家的温暖，有病友们爱的关怀与鼓励。还与医生一起探讨如何与疾病和平相处。医生还为她定制了新的用药计划，病情慢慢稳定，身体也慢慢康复。
她不想让疾病主宰她的生活，她要摆脱疾病的困扰，做回以前健康快乐的自己，好好孝敬公婆，用心去爱她的那个小家。因为有爱她坚持了下来。
爱力声明：这是一个真实的故事，因尊重作者的姓名权而采用化名。
（付华宁编）
04
他说：康复路上，我要克服困难，勇往直前
姜胜*（左）
姜胜*，68岁，慈祥温厚，女儿乖巧懂事，女婿孝顺勤快，和老伴儿恩爱有加，过着温馨的晚年生活。但是，重症肌无力打破了他晚年生活的平静，年他被确诊全身型重症肌无力。
原本身体硬朗强健的他，变得浑身使不上劲儿了，起夜去厕所手打不开灯，头只能昂着或者耷拉着，需要老伴儿一口一口给他喂饭。他心里感到很绝望，以为自己将不久于人世，和老伴儿、女儿、女婿交代后事，一家人围着他泣不成声。
但是，家人坚决不放弃对他的救治，在规范治疗之下，虽然他每天要大把得吃药，甚至还发生了“危象”被送去紧急救治，但这病没有他想得那么严重，在几经痛苦挣扎之后，他又好了起来。
痛苦没有把他打垮，他反而获得重生。
重获新生的他，感恩老伴的日夜陪伴与付出，心疼女儿、女婿为了他放下工作到北京排队挂号，他感谢亲戚朋友隔三差五带着礼物来看他。这些让他感到温暖，他心里盛满了感恩。
因此，他更加懂得如何珍惜有限的生命，去和家人相处，去生活。
如今，他可以自己照顾自己，独自出行参加爱力举办的活动，也摸索了一套适合自己的康复方法，身体精力比较好的阶段里，就和老伴到国内各名胜古迹游玩，开阔眼界。
他说，我亲身体会到“爱，让我们更有力”，在漫长的康复路上，因为有爱，我要克服困难，勇往直前。
（欢欢编）
05
他说：我相信生活也会越来越好
方玉汪（中）
方玉汪出生于云贵交界处的贫困山区，为生活所迫，年少便出门谋生。经过不懈的努力，生活正一路向好的时候，方玉汪的身体出问题了。从年开始，他经常感到疲劳，做事总觉得力不从心。到了年，他开始出现眼脸下垂，复视，并全身无力。
这种无力感，给方玉汪带来极度恐谎。医院求医，但没有谁知道这是什么病。他怀疑自己得了绝症。想到上有白发父母，下有年幼儿女，他的精神几近崩溃。
他只能把求医之路伸向远方，上海、成都、北京几经周折才确诊是重症肌无力。能够对症下药之后，他的病情终于慢慢稳定下来。
现在，方玉汪的身体恢复的很好，他开了一家饭店，自己包揽了采购、收银等工作。想到患病以后家人的关心和照顾，他更要努力工作，回报家人的爱。
方玉汪心中充满自信，他相信，身体会越来越好，生活也会越来越好的。
（声声慢编）
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