重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2021/12/26 15:52:00
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油然而生:她,龙海一中18岁的残疾女生,考了分被江夏学院退档。在各种因素的作用下,又在昨天深夜接到被厦门大学嘉庚学院录取的消息。现实的过山车,让她一家悲欣交集。

到刘婉玲的家里采访,我至少对两样东西印象特别深刻

:一是那简陋的神龛神像;二是她放在桌上正在看的《双城记》,《双城记》里有很经典的话:这是最好的时代,这是最坏的时代……

她在家中没有使用轮椅,在记者要求下自己行走起来

5日下午4时许,记者来到刘婉玲家中探望。在她家二层简陋的大厅里,一堆媒体记者坐在茶几旁等待,刘婉玲的几个同学坐在圆桌旁聊天。

在另一没装修的房间,福建省考试院、福建省残联和漳州市教育行*部门赶来的有关人士正和刘婉玲及其父亲交谈。有关人士劝开尝试走进房间的记者,说是稍后会让刘婉玲和记者见面。

客厅圆桌旁的桌子上,放着刘婉玲正在读的狄更斯《双城记》和报考志愿的有关书籍,另一旁放着她的轮椅。在她家直至离开的一个多小时时间,记者没看到刘婉玲使用轮椅。她的小学及中学同学分别证实,刘婉玲十几年来一直能生活自理,只是高中在外住宿后为了节省精力坐了轮椅。

在记者的要求下,刘婉玲当着众多记者的面,拒绝别人帮扶,高昂着头,略带摇晃地从圆桌走到茶几旁。

从小学到初中再到高中,刘婉玲从学校优秀少先队员到三好生,甚至是龙海市三好学生,一撂证书是无声的证明。在采访中,她告诉记者:“我自己能独立生活,上大学没问题。”

家人驳斥“重大疾病”说法,质疑“重症肌无力”

刘婉玲从出生到小孩正常走路的年纪,家人都未发现她有什么异常。6岁左右,她常常摔倒,家人去找医生。医生说是“钙质不够”。家人给她买了钙片吃。她骨头粗壮了,走路却还是经常摔倒。她很倔强,摔倒也不哭,自己爬起来擦干净。刘婉玲的姐姐回忆:“那时候妹妹既能跳格子,也能与同伴玩游戏。”

年,她父亲带她到福州看医生时,有医生说是先天性的,有的说是“重症肌无力”,有的说目前没办法医治,但那个“拟重症肌无力”成为她的梦靥。

放假的时候,刘婉玲经常自己一个人在家里。她自己穿衣洗漱上卫生间,妈妈会做好饭菜在厨房等她去吃。她还经常给亲戚的孩子补课,孩子们也很喜欢找她辅导。“高考体检表上写的‘四肢肌无力,不能独立行走’,其实是不准确的。”刘婉玲的父亲说,“我们婉玲手并没有问题,也不是不能走路。小女一直很懂事坚强,也爱学习。”

被问到当时为什么没有继续追问“体检表失误”,刘父则表示:“我们不是很懂医学上的东西,觉得很专业没法评判。”

她的“年福建省普通高等学校招生体格检查表”中,其内科一栏上写着“重症肌无力病史,不能独立行走”,外科一栏写着“四肢肌无力,不能独立行走”。龙海一中校领导柯老师的说法也与医生描述有出入。他表示,她平时由妈妈背上下楼梯,平路的时候可以自己行走。“除了腿脚行动不便,平时学习生活她是可以自理的。”

家里人说,刘婉玲平时什么药都没吃,只生过感冒发烧这样的病。她父亲提到,体检复检时,医生说她的病不像“重症肌无力”,要去省里再检查看看。因为临近高考的一个月,他们家没送她到省里再检。她的姐姐一再坚称妹妹的病没问题,多次检查也不能确诊她身体是什么毛病:“这么多年没有专门看医生,没有吃药,也没有什么严重的事情发生。”

“医院医生也说这不是重症肌无力,但具体是什么他们也没法确诊。”被问到退档问题时,刘婉玲的姐姐有些愤慨,“现在不仅网上有人恶意攻击我妹妹,说她得了重大疾病,连我爸爸手机也一直被恶意骚扰,每3分钟一通电话。我爸是靠开叉车在工业区各工厂帮忙装卸以维持这个家的生计,这一关机也切断了我们家的主要经济来源。”

“重症肌无力”并不是先天性的,和免疫系统有关。医院神经内科吴医生时,得到的回复是,“重症肌无力”患者在药物的控制下也可以正常生活。

记者获悉,福州一重症肌无力患者目前已康复,只是终身要服药。几个受访医生表示,刘婉玲平常并不需要服药而没有发生什么危险,有可能存在误诊。

“她比大家想象的要健康得多。”5日下午,前去刘婉玲家探望后,同行的记者也得出这样的结论。

她的“体检不合格”是误诊还是真的不适合上学?能不能有更权威的机构来进一步认定?我们怎么来对待这么一个身残志坚的18岁女生的强烈的愿望?

录不录取,这是一个微妙问题,也是一个制度问题

刘婉玲一直很努力,本来目标是考上闽南师范大学。“可惜妹妹高考没考好,没考上我们也就没有多想了。”刘婉玲姐姐说,他们家福州也有亲戚,在选择省内的本二院校时,考虑到江夏学院分数比福建工程学院和闽江学院低,就报考了江夏学院,没想到发生了这么些事。

刘婉玲被退档,也被看作是录取原则和情理的矛盾。刘婉玲及其家人都表示,除了上学和放学有家人接送外,刘婉玲在学校的生活都能完全自理。对于刘婉玲这样的情况,有些高校的受访者表示“睁一只眼闭一只眼就过去了”。而有招生办负责人则表示,体检不合格退档很正常,像一些有传染性的疾病会影响一大片,没人敢录取。

可问题是,刘婉玲的腿疾并不会给他人或公共安全带来任何不利影响。

按规定,体检不合格的考生也是可以参加高考的,如果分数上线又不能被录取怎么办?相关教育人士则表示,福建之前没有发生过这样的事,以前只有专业受限要调剂录取的,今年刘婉玲的事情比较特殊。

江夏学院提出退档建议,福建省教育考试院按程序通过,这一切似乎都顺理成章。问题出在哪儿呢?

“每个考生都有体检。按道理,不合格的考生不应该投档。”福州大学招生办宋旭辉表示,“对于已经投档的考生,我们学校分数够就能上。”

宋旭辉说,高考考生报考体检分为合格、受限和不合格三种。对于已经投档的考生,也可能存在电脑数字化信息误判的情况,需要人工进行甄别,教育考试院也可以提出再检查。“体检结论不合格,考生被退档,高校没责任。”

据了解,福州大学每年也招收十多个残疾学生,他们曾经遇到考生专业报考受限制的情况,学校和考生沟通,表示有些工作需要野外作业,不适合报考,不可能别人背着去。宋旭辉表示,有些人就是要接受大学教育,并不一定就从事这个专业的工作,“考生坚持要报考土木工程专业,高校还是得录取,将来是他自己的事。”

如果不坚持原则,也可能会给自己“惹事”。福师大的一个工作人员则表示,学校招生老师曾动恻隐之心,招了一名已经投档的患有小儿麻痹症的学生。这名“体检不合格”的学生在校学习考试没问题,却因为体检不合格拿不到教师资格证。这名找不到工作的学生反过来找学校麻烦。这里面的微妙,是规则不明确的隐痛。

教育的有些“指导意见”已经落伍了,还在“指导”招生体检工作,这是一些高校迷惑的地方。采访中,负责高校招生的有关人士还表示,年,教育部、卫生部、中国残疾人联合会关于印发《普通高等学校招生体检工作指导意见》通知,其中有些规定已经不符合时代发展的要求了,但学校还是要“奉为圭臬”,这个迟早是要出问题的。

“高校也很迷茫。”福州大学有关人士指出,年,教育部新颁高校本科专业目录,很多大类名称和专业都改了,而《普通高等学校招生体检工作指导意见》至今还保留着写“某某类”等很粗放的意见,容易引起争议。他提到,以前的“城市规划”,现在叫“城乡规划”,这一字之差的变化在招生中有很大的不同,而“材料类”的原来包括五个专业,现在新的有10个专业。

有关学者也提到,在国外,残疾考生会得到额外的呵护,像“体检不合格”者刘婉玲被拒的情况不应该发生,“社会需要更多的人文关怀,也应该有明确保护弱者的准则,况且受教育是每个人都有的权利”。特别的爱,更要给特别的人。

(注:实习生吴承熹对文章贡献功不可没)

微米言:刘婉玲是幸运的,因为她受到全国的

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