故事一:他是病痛压不垮的家庭顶梁柱
五月末,云南东北部的山区阴雨绵绵,让原本茂密的植被显得越发翠绿。中国网杨佳摄影
中屯村的乡间公路两侧,沿街建着两排房屋,有一栋五层小楼显得与众不同。
一层金色的卷闸门紧闭,两侧贴着的对联,悬挂着灯笼。二层窗口已经安装铝合金框架,却没有玻璃的影踪。三层的窗户已经安装完毕,屋内挂着窗帘,窗户上贴着褪色的喜字。四层五层有一间房安装了窗框,另一间窗户那一面还没有墙。
裸露的砖墙和装修留下的孔洞与周围的房屋格格不入。小楼无声的讲述着,主人匆匆入住的故事。
在楼里已经安装了窗户的第三层,朱润坐在客厅的沙发上休养。
“你看不出我生了病吧!好的时候跟正常人一样!”,生性乐观的朱润,笑着说。
旁人眼中,生性乐观的朱润不能与病人划等号。中国网杨佳摄影
年9月2日,朱润没有如往常一样开着运输车去拉渣土,原因是腿疼到不能走路。跑了几年车的朱润也难得在家休息几天。
此时,朱润刚到而立之年,正值青壮年,跑运输的收入撑起了这个家庭。从几年前的两三千的月收入一直跑到了五六千元。朱润不怕苦不怕累,但跑运输一个月只能休息1-2天,没时间陪爱人和孩子是他心中的遗憾。
起初,朱润在家里靠吃止痛片控制脚疼。第二天,依旧疼痛难忍,妻子带着他医院检查,第一次拍片显示是血栓。后来转院到昆明医院血液科,最终确诊为T淋巴细胞性白血病。
在昆明入院时,朱润就被告知病情属于高危。医生讲,“就看你能不能挺过开始的三个月”。
年,突如其来的疾病打破了这个家庭原有的生活,房屋建设也停了工。生病一年后,弟弟妹妹出钱装修了一层,三个家庭凑合着住进了工地一般的小楼。中国网杨佳摄影
眼前这栋五层小楼是年(朱润生病前)朱润弟弟提出修建的。那时,每年6万多元的收入,可以让这个家庭过的幸福甜蜜,没有太多压力。建房时,朱润一家也拿出了自己的那一份。
朱润家共有5个兄弟姊妹,他在家中排行老二,上面还有一个姐姐。
朱润讲,小时候家庭经济环境不好,上学时经常欠缴学费,加上自己学习成绩不好,上初一时就选择了退学,外出打工补贴家用。
年,突如其来的疾病打破了这个家庭原有的生活,如同这突然停止建设的房屋,朱润一家对美好生活的憧憬都被按下了暂停键。
最初三个月的12次强化治疗,实施了14次腰椎穿刺加鞘内注射治疗,朱润承受了常人无法想象的痛苦。如今,朱润见到记者时,一直保持着乐观的笑容。说到病情,他一直强调的是治愈的希望。
曾经,朱润也开着运输土石的车辆在山路上奔驰。中国网杨佳摄影
朱润的乐观开朗的性格跟家庭成长环境,与长兄的位置不无关系。朱润讲,自己辍学打工这些年,没挣到什么钱,相当一部分补贴给了上学的姐姐弟弟和妹妹。
年,19岁的朱润与邓思凤步入了婚姻的殿堂。加上父母的婚姻变故,让朱润对家庭责任的理解更加成熟。
婚后,朱润在外跑运输努力挣钱,家里大小事务都交给了妻子。直到现在,医院的手续都是妻子邓思凤在处理,这其中包括交钱结算。邓思凤一心想治好丈夫的病,没过多向丈夫吐露看病的花费。
在最初三个月治疗的中期,家里的钱就已经无法应对沉重的医疗费用。朱润的兄弟姐妹,加上邓思凤的兄弟姐妹,两个大家庭一起支撑着这场搏命的战斗。
朱润挺过了最初的三个月,顽强地抓住了生命的希望,却躲不开几十万的治疗费用。家里失去了主要的经济收入来源,加上巨额的医疗费用,年,朱润一家成为了镇雄县的建档立卡贫困户。
云南省人口第一大县镇雄。中国网杨佳摄影
镇雄县位于云南省东北,与贵州重庆接壤,素有“鸡鸣三省”之称。全县国土总面积平方千米,户籍人口万,是云南省人口第一大县。
全县有个贫困村户名建档立卡人口,截止目前,全县还有个贫困村户名贫困人口未脱贫,贫困发生率为17.59%。
在镇雄县贫困户当中,因病致贫的情况不在少数。据镇雄县人民*府副县长张启仙介绍,全县建档立卡贫困户中未脱贫户人中,因病致贫返贫户人,因病致贫率高达16.32%。
张启仙副县长讲,县里建档立卡贫困人口住院就诊数据显示,经基本医疗、大病保险、医疗救助、兜底保障四重保障报销后,仍有自费医疗费用.99万元,对于贫困户来说是不小的经济负担。
数据显示,年,镇雄县建档立卡贫困户“四重保障”合计报销比例达到88.06%。为解决贫困群众看病自付费用的问题,县里在年12月5日与中国扶贫基金会签订了《顶梁柱健康扶贫公益保险项目镇雄县援助协议》并于次年4月启动了顶梁柱保险项目赔付工作。
镇雄县医保局专门负责顶梁柱保险项目实施的罗以胜主任告诉记者,年,朱润成为了镇雄县该项目首位受益人。朱润拿到了住院自付费用2.58万中的1.75万元。
张县长表示,顶梁柱保险项目现已成为镇雄县18-60岁贫困户的第五重保障。
朱润与妻子邓思凤。中国网杨佳摄影
自从朱润生病之后,家里几乎没有固定的收入来源。谈起家里的经济状况时,邓思凤突然沉下头不语,很快平复一下心情,强忍着眼眶里打转的泪水,悄声告诉记者,“下个月的生活费我都不知道怎么办”。
朱润在昆明治疗期间,邓思凤一直陪在他身边照料日常起居。为了缓解家里的经济压力,邓思凤开始悄悄的打工。为了不给丈夫增加压力,同时不让丈夫怀疑,医院附近的餐馆商店打零工,一月最多时,也只能拿到-元收入。
朱润生病前,育有一儿一女,都在上中屯小学读书。朱润在昆明治病期间,两个孩子交给亲戚代为照顾。令朱润夫妇最放心不下,也是最欣慰的都是这两个孩子。
邓思凤讲,两个孩子都很懂事,很听话。知道爸爸生病了,在亲戚家住没哭没闹,学习成绩也没有大幅波动。邓思凤讲,大女儿很要强,告诉妈妈,想要去县里读中学,刚刚参加了云南师范大学附属镇雄中学的入学考试。
记者采访时,邓思凤手机收到一条通知信息,是女儿参加的考试录取结果,不知是网络还是程序的问题,一直打不开,心急如焚的她不停的刷着手机。
避开朱润时,邓思凤再也控制不住情绪,流着泪告诉记者,这1.75万元钱对于朱润来说就是一笔救命钱,对于两个孩子来说是这也是一笔成长所需要的费用。顶梁柱保险项目报销的这笔钱对于这个家庭来说无疑是雪中送炭。
下个月,朱润又要面临一次大化疗。朱润面无惧色讲,等自己好了,就立马摘掉贫困的帽子,把机会让给其他有需要的人。
得病后,朱润终于有机会在家常住。每天能陪着两个孩子,看着他们健康成长,是他心中聊以慰藉的事。
朱润希望,两个孩子起码要读到大学,不要像自己一样没有文化。
故事二:停不下的工作是他对家庭的责任
在以古镇中学的操场上,履带式的挖掘机轰鸣着穿行,将搅拌好的水泥灌注在模子里,王世红将金属网格放入模具,再将水泥抹平,等待固化晾干。中国网杨佳摄影
比朱润大三岁的王世红,也是四个孩子的父亲。两个孩子上学前班,一对双胞胎还需要爱人的照顾,家里靠王世红一个人的务工收入支撑着,日子虽然过得紧紧巴巴,却还过得开心自在。
在以古县中学的操场上,王世红手拿着铁锹,正在制作混凝土板。王世红一米七多的身材,一头乌黑浓密的头发,显得微胖,上身穿着一件黑色的薄线衣,下身穿着一件蓝色牛仔裤,脚上穿着一双绿灰色运动鞋,工作中挥动着一双粗壮结实的大手。
整座操场正在进行硬化处理,中心部分已经用水泥覆盖,边缘正在修建排水。一辆小型履带式挖掘机,轰鸣着在教学楼与操场之间的泥泞土地上穿行。
挖掘机开到了王世红面前,将挖斗里的混凝土倾倒在长方形的模具中,一个接着一个。王世红用手中的铁锹将散落的水泥铲回模具,然后把混凝土中的石块分散到各个模具当中,用振荡器将水泥中的气泡消除,加入金属网格,再用批灰刀抹平,放置晾干。
挖掘机如此往复几次,几十个磨具就已经填满。王世红弯着身子,低头,伸手抹着水泥。泥浆溅了一身,汗水顺着额头、鼻梁滑到鼻尖。
王世红与另外两个工友在县里的中、小学改造工程里做木工,已经有两个月的时间。下雨天,你在工地上是看不到王世红的身影的,因为他的格林巴利综合征还没完全康复。
王世红讲,小时候因为高年级学生的欺凌,只上到小学毕业就辍学回家了。中国网杨佳摄影
时间回到年年初,刚过完春节,王世红就开始为一家的生计忙碌了。
王世红正在给邻居家修房子,辛苦一天回到家中。自己煮了面条,在饭桌前吃饭时,手指突然没了力气,眼看着面条,筷子却送不到嘴里。
王世红并没有太在意,以为是一天的工作造成的。就这样没有吃晚饭,没跟爱人讲,自己早早休息了。第二天一早,又继续工作。到中午时,再次发现身体的异样,双手一块砖都拿不动了,医院检查。
医院治疗,并没有找到病因,后来去了姐医院才确诊为格林巴利综合征。名字晦涩难懂,但一张病危通知单让一家人了解到了病情的严重性。
王世红讲,确诊后才第一次真正感到害怕。这时他的手已经失去知觉,失去了行动能力,做什么事都需要家人的扶助。
格林巴利综合征,又叫急性感染性多神经炎,是一种神经系统疾病,治疗费用较高。
入院后,王世红先输了10天免疫球蛋白后,每天都需要七八千的费用,慢慢手开始恢复知觉,此后又进行了7天康复治疗,担心扛不住医疗费用,匆匆出了院。
16天的治疗,花去5万多元钱,县里多重报销后自付多元,但对于贫困户而言仍是一笔不小的数目。特别是当疾病发生在家里唯一经济来源的顶梁柱身上时。
当年年底,顶梁柱保险项目为他理赔了元,进一步缓解了家里的经济压力。王世红讲,项目补助的钱不多,但是对于他的家庭来说,每一分钱都有作用。
王世红已经在学校工地上忙碌了一个多月。那里离家有60多公里的山路,偶尔有顺路车才能回来。王世红常年外出务工,以至于家里孩子对他有些生疏。中国网杨佳摄影
妻子在家负责照顾四个孩子,抽空会打理家里的田地。田里种着玉米和土豆,收成刚够家里的口粮。
王世红讲,生病前后欠了近10万元的债务,生活压力不小。王世红出院后的第二个月,便又开始外出务工。
现在,王世红的身体已不如从前,干不了重活。原先瓦工的工作换成了木工,天气状况不好时也只能休息,收入水平下降了不少,每个月拿到手的差不多有两千多元。
出院后王世红一直在吃药,身体从斤长到了斤。担心体重继续上涨,王世红问清情况后停了药。医生告诉他,如果身体出现不适还要继续吃,不管有多胖。
出院至今,王世红再没进行复查,一方面担心看病影响外出打工挣钱,另一个方面是拿不出复查的2万元钱。
王世红讲,“现在的*策确实好,想着办法为贫困户解决问题,但是我们这些贫困户自己也要努力”。
现在,王世红一面外出打工,一面又担心疾病复发。
王世红与妻子,两人结婚至今没有拍一张结婚照。中国网杨佳摄影
许多像王世红一样的贫困家庭并不完全了解顶梁柱保险项目,但这并不影响顶梁柱保险项目对于他们的帮助。项目诠释着公益保险存在的意义。
年年底,村医联系王世红,说是可以报销一笔医疗费。他带着身份证和银行卡前往,几天后就收到了报销款。
顶梁柱保险项目应用人工智能识别、大数据等技术,通过科技创新的方式来解决成本问题,加上迭代优化,让理赔工作快速高效。理赔只需要在手机支付宝上传三项材料,身份证、银行卡和医保单(*府提供),即可在3-5个工作日完成赔付。
中国扶贫基金会(后简称基金会)顶梁柱健康扶贫部助理主任金紫南告诉记者,项目的实施是一个不断优化的过程。在脱贫攻坚期,基金会与阿里巴巴公益、蚂蚁金服公益、蚂蚁金服保险四方做了大量的基础调研工作。总结-年的数据可见在因病致贫、因病返贫的占比高,且下降幅度不大。相对于产业扶贫、教育扶贫等工作,难度极大,四方商讨决定啃下这块硬骨头,解决健康扶贫的一些问题。
年7月,在国务院扶贫办和国家卫健委的指导下,基金会联合阿里巴巴公益、蚂蚁金服公益、蚂蚁金服保险平台共同发起顶梁柱健康扶贫公益保险项目,旨在为18—60周岁的建档立卡贫困户提供专属扶贫公益保险。
实际上,各地方*府已经针对建档立卡贫困户设置了层层保护。以云南省为例,该省目前实施的四重保障,即基本医疗、大病保险、医疗救助、兜底保障等。此外,部分地区健康保障比例可达到95%左右。基金会工作人员介绍,这类保障比例较高的地区并不适合顶梁柱保险项目的实施,项目主要还是针对建档立卡贫困户住院的自付费用进行补充报销。如果贫困户自付费用较少,补充报销效果不明显,开展项目意义不大。
顶梁柱保险项目推出后,在全国范围快速推广开来。基金会工作人员强调,特别是项目在“三区三州”深度贫困区发挥了积极的作用,解决了健康扶贫工作最后一公里的问题。截至年年底,项目已经为全国12个省66个县的万人次建档立卡贫困户提供健康保障,项目总资金接近1.2亿元。
镇雄县巨大的建档立卡贫困户基数为项目的开展提供了发挥作用的空间。截止目前,镇雄县贫困户累计获得项目资助.13万元,投保受益58.98万人次。
故事三:因为担心花费他差点放弃治疗
去年一次开胸手术治疗之后,李贤亮就再没离开过氧气。在家要有制氧机,在外要有氧气瓶。中国网杨佳摄影
镇雄是人口大县,也是一个主要人力资源输出地,每三个镇雄人就有一人外出务工。据昭通日报报道,年,镇雄县劳务输出55万人,实现务工收入亿元。
像李贤亮一样的外出打工群体,源源不断的将自己的劳动力转化成货币,输送回家乡,滋养着他们的家庭。
在李贤亮家,这种情况一直持续至今。年,李贤亮得病后,塑料花工坊里还剩下妻子陈连芝的身影。
医院照料丈夫李贤亮。重症肌无力是一种免疫系统疾病,因患者抵抗力下降,容易引起感冒发烧等疾病。今年春节后,李贤亮返回义乌,这是已经第三次入院。大多数情况下,李医院开药,在家治疗。中国网杨佳摄影
年底,李贤亮回家过年时,突然觉得自己浑身疲力,上眼皮抬不起来。慢慢发展到吃饭时咀嚼食物也感觉无力。两个月后,头部俯仰都很难控制。
一开始,李贤亮以为是没休息好,没有太在意。后来,意识到问题的严重性,医院检查。在义乌几次检查,一直从颈椎角度出发,并没有查出病因。返回云南后,医院被确诊为重症肌无力。
年,李贤亮高中毕业后,留在家乡黑树村成为了一名小学教师。那时的办学条件差,交通不便,每周往返20多公里山路回一次家。全校总共只有十多个学生,像朱润一样付不起书费、学费的学生,李贤亮都帮忙垫付。这些钱要等到学生家里收了粮食卖钱后才能还上,有些钱一直欠到了现在。
当了7-8年教师后,没有编制的李贤亮决定出去闯一闯。第一站来到了广东东莞,此时他已经26岁,超出了工厂招工年龄。便在当地找了一份门卫的工作,第二年他把妻子也带出来打工,两人相濡以沫,在东莞度过了三年。
后来,二人又辗转来到义乌,这一待就是二十年。这二十年中,夫妻二人一直在家庭作坊中以制作塑料花为生。
在义乌机场不远的上方村,陈连芝在家庭作坊里制作塑料花。在义乌打工二十多年里,陈连芝跟丈夫李贤亮一直在类似的家庭作坊里制作塑料花。他们的亲友大都也是如此,在附近从事着类似的工作。中国网杨佳摄影
在他们的生活当中,几乎没有休息二字。休息就没有收入,算上生活费和租房费,就意味着贴钱。这对于一个有着三个孩子的家庭来说,这是无法容忍的,特别是在三个孩子相继考上大学之后。
因为路程远、交通费高,来义乌这些年,李贤亮两口子只回家过了两次年。
坐在轮椅上跟记者聊天,疾病会让李贤亮止不住的打哈欠。但说起三个孩子来,李贤亮的眼神会又会异常坚定起来,陈连芝也会露出开心的笑容。
是谁教育孩子?夫妻二人争执不下,都指着说是对方在教育子女。最后,陈连芝笑着讲,是孩子们自己努力。
李贤亮夫妇感情和睦,生活中的一举一动皆是孩子们的榜样。李贤亮高中毕业,又当过教师,对孩子们的学业有所帮助。陈连芝没有上过学,对孩子们的教育多在生活当中。
“不打骂孩子”“用平等的态度对待孩子”,是他们的教育秘诀。
年,李贤亮确认重症肌无力后,住院总花费接近30万,如洪水一般的花费,几乎冲垮了这个五口之家。
*府的兜底保障,先后报销了23.02万元,解决了李贤亮一家的主要问题,但仍面临6.11万元自付费用。
年年底,李贤亮接到了村医的电话,作为家里的顶梁柱,他符合公益保险项目的理赔标准,将会获得项目的资金资助,这让一家人再次看到了希望。
做工的日子,都在“穿”“压”“捏”的动作中度过。“一下,六厘钱”是对这个工作最形象的描述。中国网杨佳摄影
生病前,李贤亮和妻子每天能有70-80元的收入,每月除去自己和三个孩子的生活费之后也就所剩无几了,所以一直没有什么积蓄。就连三个孩子的学费,也一直是李贤亮的弟弟在资助。
现在,李贤亮完全丧失劳动能力,妻子也因为照顾他,无法全勤投入工作,这个家庭失去了稳定的收入来源。在妻子的讲述中,家里制氧机每月多元的电费都是一笔不小的开支。
因为妻子不识字,手术单都是李贤亮自己签,这让他对自己病情了如指掌。越了解自己的病情,越让李贤亮担心治疗的费用。
在进入ICU治疗时,李贤亮曾拔掉了所有插管,拒绝治疗。最后在亲人和孩子循循善诱的劝导下,才勉强同意继续治疗。
年底,顶梁柱保险项目向李贤亮赔付了16元。年初,项目再次赔付了30.25元。
如今,这两笔钱给了李贤亮生活的勇气。在跟记者聊天时,李贤亮会想,自己痊愈以后,就回云南养老。那时,孩子们都已经大学毕业,开始工作,他想跟孩子们在一起生活。说着说着,李贤亮回头望了望妻子陈连芝,两人一起笑了……
命运裹挟着疾病推着这几位父亲向前,幸运的是当他们被生活绊倒在前行路上,*府和社会向他们伸出了援助之手。
据顶梁柱公益保险项目工作人员介绍,项目资金主要来源于阿里巴巴公益平台及蚂蚁金服公益平台的爱心网商和网友。截至年12月底,顶梁柱公益保险项目已带动了3.6亿公众共同参与,获得27亿余次捐赠,募集资金近1.36亿元。
作为互联网赋能的新型脱贫项目,顶梁柱保险项目使用互联网技术达到了低成本、高效率、全透明的运作方式。采访结束时,基金会工作人员告诉中国网记者,接下来基金会将继续推动项目在全国更多贫困县区落地,希望项目能惠及更多需要帮助的人群。
到年我国全面脱贫之后,项目如何继续发挥作用,也是他们正在思考的问题。
作者:杨佳
栏目:图片中国
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主编:刘倩
本期责编:李兆彧
本期校对:牛慧颖
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