“谁也说不清为什么,我总会莫名其妙地拿不住东西。”
还有人眼睑下垂、吞咽困难、讲话无力、呼吸困难......严重时甚至出现生命危机。
他们其实都是重症肌无力患者,患有一种可发生在各年龄段,表现为全身骨骼肌均可受累的疾病。
在我国,每10万人群中约有8~20人发病。此病有两个发病年龄高峰:20~40岁和40~60岁,前者发病女性多于男性,后者发病男性多于女性。
在医院,多以眼外肌受累者最为常见,很多人都深受其害。
01
有人出生就得病,3年后生命就走到尽头
人要是不幸得了病,特别是一些重症病,生死可能就不是自己所能掌控的了。
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海为是个被丢弃的孩子,患有先天性重症肌无力,她被遗弃在一家小诊所里,然后被好心的医生收养了。
起初,都不知道孩子得的是重症肌无力,还以为是残疾。因为她脑袋大,上身长下身短。
可是孩子在3岁时突然不会走路了,慢慢地,站也站不住,然后呼吸都挺费劲,去医院挂骨科,大夫说看不了。
在回去路上,诊所医生的大闺女不停给孩子拍后背,想让她多撑会儿。但医生不忍心孩子遭罪,说「甭拍了,一会儿就睡着了。」
手刚停,没多会儿,孩子就走了。后来,才知道海为患得是重症肌无力。
一种出生就可能会得的病,并且还是一种能要命的疾病。
02
有人患有重症肌无力,却拿了世界冠*
有人会被疾病打倒,但也有人涅槃重生了。
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王艳,一个可能被大家淡忘了许久的名字,但她曾经站在代表体育最高荣誉的领奖台上。
她是中国第一个自行车世界冠*,同时也是一位重症肌无力患者,这两个看起来没有任何联系的关键词却集中在了她一个人的身上。
王艳12岁就开始了运动生涯,21岁为中国赢得了“第一个自行车世界冠*”,24岁出征年悉尼奥运会本有可能创造奇迹夺金,但此刻,第四名的成绩已经是拼尽全力了。
很少有人知道,当年奥运的赛场上,她竟然是一名患病2年的“重症肌无力”患者。
以这样一种病人的身份夺得世界冠*,真的让人感到不可思议。
03
一边是深渊,一边是涅槃,但没人能保证成功
一条路,通两方,有人哭,有人笑。
而生命只有一次,如果遇到危机没有度过就会坠入万丈深渊。
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在儿童重症肌无力的类型中,有一种叫做先天性重症肌无力。患儿出生前胎动较少,出生后不久即发病。
新生儿期可表现为上睑下垂,间歇性或进行性加重,延髓肌无力,面肌无力,影响喂养,哺乳吸吮力弱,哭声微弱,哭时出现呼吸肌无力,均提示先天性肌无力综合征。
如果遇到这种情况,需趁早警惕起来,因为一旦错过了治疗,孩子很有可能会在婴儿期或儿童期发病,出现持续运动可产生肌无力,波动性眼肌麻痹和异常疲劳感等。
一些患儿常因发热、兴奋或呕吐等发生危象,引起潜在致命性肌无力,呼吸肌无力可导致通气量下降、呼吸困难及缺氧性脑损伤,严重时甚至会危及生命。
还有些新生儿刚开始时症状较轻,所以往往被忽视,但随着慢慢长大,当病情爆发时就会非常严重。
临床上,虽然部分眼肌型患者可以自愈,但更多的还是进展为全身型患者。
近些年,随着医学的发展,重症肌无力的病死率已经降低至5%以下。但在以前,很多悲剧都在痛苦中发生。
所以,对于这种可能会致死的疾病急需慎重!
04
不要想着走捷径,治疗要按部就班地进行
对于重症肌无力的治疗包括药物治疗、手术治疗和一些特殊治疗,治疗费用与患者疾病情况密切相关。
如果病情不严重,常规服药的年度花费为几百元至几千元;如果出现肌无力危象,就会发生抢救费用、重症监护费用、治疗费用等花费大幅度增加。
部分患者可能会合并有胸腺瘤和胸腺增生,可以进行胸腺手术治疗或者是放射治疗,一些患者经过治疗后症状和体征可能会完全的缓解,可以临床治愈。
还有部分患者经过治疗后,重症肌无力的症状仍然存在,可以应用对症的药物,比如应用胆碱酯酶抑制剂,控制患者的症状。一些患者需要长期应用药物治疗。
如果患者是急性期,症状比较严重,可能会累积到呼吸肌,必要的情况,进行呼吸机辅助通气治疗,患者也可以应用糖皮质激素,可能会促进病情的恢复,降低患者的致残率和致死率。
对待疾病,没出现时要做好预防,出现后要立刻重视治疗,这样生命才不会由此终结!
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