震惊：当你感觉被冻住，可能得了“渐冻人”
樊教授详细介绍了“渐冻人”的三种临床类型：上肢型、下肢型和咽喉部，其中上肢型较为常见。
■上肢型的主要特点是开始时手无力，动作僵硬。例如，开门时，手无法转动钥匙，手指僵硬，瓶盖无法拧下，手部肌肉收缩，尤其是从手指到前臂，再到上臂。慢慢地，当你不能手动操作时，你不能拿筷子、梳头和举起手臂。你感到被“冻住”，并逐渐从上肢到下肢再到全身。
■下肢型主要表现为感觉双脚不能抬起，不能行走。它从脚到小腿再到大腿逐渐发展。下肢虚弱，蹲下时无法起身，然后转移到上肢，造成“冻僵”的感觉。
■咽喉部开始时说不出话，让人觉得自己得了咽炎。考试期间，一切正常。渐渐地，他们的声音变得沙哑。突然，他们无法发出声音和说话。他们没有生命，无法呼吸，心慌意乱。这种类型发展迅速。当全身“冻住”时，通常需要3-5年的时间。
这三种类型最终会有相同的症状。上肢和下肢疾病的发展也会影响咽喉，表现为无法进食、吞咽困难和喝水时容易窒息。第二，整个身体都很无聊。最致命的是，你不能呼吸，直到你死于呼吸衰竭。第三个也是最重要的特征是感觉神经不受侵犯，因此疾病不会影响患者的智力、记忆和感觉。3年后死亡率为50%，5年后死亡率为90%。
悔恨：当发现得病时已经不可救药
樊教授强调指出：感觉神经并未受到侵害是“渐冻人”最重要的特点，也是让“渐冻人”患者感到最残酷的一点。也就是说虽然不能吃、不能动，但头脑还很清楚，像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬?霍金就是位"渐冻人"。此时患者的精神世界相对会更“丰富”，例如台湾有一记者，患有此病，到最后全身都不能动时，只有眼睛可以动，但思想不受影响，并写出了一本书《假如我能行走三天》。
另一种让“渐冻人”感到非常残忍的表现是，当他们感觉到疾病时，这意味着患者至少有一半的神经细胞已经丧失。因为人出生时，神经细胞的数量是固定的，然后神经细胞会逐年减少。同时，神经细胞不能再生。“渐冻人”的疾病是当只剩下20%的神经细胞时，人就被“冻”住了。目前使用的药物只能保护现有的神经细胞免受损失。患者认为自己无法移动，因此他们非常沮丧。%的人感到悲观和失望。他们患有抑郁症，在某种程度上比癌症更痛苦。
例如，有些癌症发生在胃、肝或其他部位，会感到局部疼痛。如果及早发现，可以治愈和恢复。然而，“渐冻人”这种病没有疼痛、瘙痒或四肢麻木，没有疼痛感，排尿和排便正常。发病年龄一般为中年，多发于40-50岁左右，病情不可逆，一旦发现，难以恢复。
愤怒：“渐冻人”的发病原因尚不清楚
樊教授指出，“渐冻人”并不是一种非常罕见的疾病，但病因仍不清楚。最初人们认为它与战争有关。例如,参加海湾战争的美国士兵中有许多人患有这种疾病,；对二战的*人作调查，发现*人的患病率也较老百姓要高得多；最近，人们发现意大利足球运动员中也有“渐冻症”的病人。
由于病因不明，目前仍处于调查阶段。这些只是现象，没有结论。他们中有10%的人有遗传史，这与基因突变有关，但携带该基因的人不一定会患上这种疾病。研究还发现，“渐冻人”患者体内谷氨酸含量较高。一种可能的发病机制是谷氨酸的*性作用，味精的主要成分是谷氨酸。因此，患此病时最好不要吃味精。但这不是疾病的主要原因，只能说是一个危险因素。
“渐冻人”的发病与其他疾病的区别在于没有身体上的疼痛，但会给患者带来更多的恐惧。随着疾病的发展，肌肉萎缩，四肢越来越瘦。患者可以感受到这一渐进过程。一天比一天越来越不能动弹，一个月比一个月更严重，从第一次到感觉完全不能动弹大约需要3-5年。
有许多“渐冻人”，他们往往没有求生的欲望。相反，他们想死。最后，他们想以自杀结束自己的生命，但他们没有“实施的能力”。年，在英国，一名“渐冻症”的患者希望通过“安乐死”结束自己的生命，但没有得到批准。可以说“活着总比死好”。
焦急：“渐冻人”与“颈椎病”易混淆
在谈到“渐冻人”的诊断时，樊教授说：那些有遗医院进行检查。诊断患有其他疾病的患者很困难。目前，临床上主要依靠实验。例如，肌电图仅用作辅助诊断手段。同时，应综合考虑患者对医生的“感觉”和医生的临床经验、各种检查、病程长短、肌肉萎缩等因素。
目前在我国，医院能够进行诊断和治疗。由于对“渐冻人”仍缺乏有效的检测手段，一般上肢型“渐冻人”患者在初期特别容易与颈椎病混淆，概率约为1/3，尤其是作为颈椎病手术后，它不会像真正的颈椎病那样容易恢复，但不会改善。因此，我医院进行诊断和治疗。
人们常将“逐渐冻结的人”与“重症肌无力”和“进行性肌营养不良症”混淆，但范教授指出，“逐渐冻结的人”和“重症肌无力”和“进行性肌营养不良症”属于神经肌肉疾病，但两者之间有根本区别。在理解它们之间的区别之前，请先了解肌肉的运动。
肌肉在运动中需要经过三个环节。第一个环节是神经细胞，即运动神经元，发出运动指令；第二环节：运动指令通过神经和肌肉的关节传递到肌肉；第三个环节：正常肌肉在接受训练指令后会运动。肌肉运动的三个环节紧密相连，缺一不可。如果任何环节出现问题，就会出现疾病。虽然最后的现象是肌肉萎缩和无力，但由第一环节问题引起的疾病称为运动神经元病，即“渐冻人”；该病在第二环节引起的问题是“重症肌无力”；当第三环节出现问题时，引起的疾病称为“进行性肌营养不良症”。
“重症肌无力”的重要特征是易疲劳。其实质是免疫系统的“失败”。经过治疗和休息可以恢复，这是可逆和可控的。“进行性肌营养不良症”纯粹是一个肌肉问题。通常，儿童更容易患这种疾病。虽然它也显示肌肉萎缩，但萎缩需要很长时间，大约10年。成人患者的病程可能更长”与二者相比，“渐冻人”发展迅速，是不可逆的。
遗憾：“渐冻人”没有治愈办法
樊教授说得很对：“渐冻人”这种疾病之所以与艾滋病、癌症齐名，被列为世界五大绝症之一，是因为到目前为止，还没能研究出更好的办法进行治疗。，因为它还没有找到更好的治疗方法。不同国家“渐冻人”的发病率不同。世界上大约有5个人，世界上大约有10万人。目前还没有关于中国“冻结人口”数量的详细统计数据。根据国外的患病率，中国有13亿人口，每年可新增约5万名患者，加上3至5年患病约2万至30万的患者。可能是最保守的估计和假设。这意味着它将给10万到20万个家庭带来不幸。
目前用于治疗的药物“利鲁唑”是美国批准的唯一有效药物。经过18个月的随访观察，我们发现：如果有效，其作用只是缓解和减缓“渐冻人”疾病的发展，起到“刹车”的作用，而不是使“渐冻人”患者康复。
坦然：关爱护理“胜过”治疗
樊东升教授指出，在有效治疗取得突破之前，患者的护理比治疗更实际、更重要。由于患者将无法长时间照顾自己，他们需要持续和仔细的护理。随着患者残疾问题的逐渐严重，他们也需要不断提高护理水平。与此同时，“渐冻人”不仅需要家人的精心照顾，也开始受到社会的