嘉宾：崔丽英
职务：医院神经科主任主治医师教授博士研究生导师
擅长疾病：抢救重症肌无力危象，静脉窦血栓形成以及缺血性脑血管病的超早期溶栓等神经系统的各种疾病诊断治疗与抢救。
嘉宾：王金环
职务：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心董事长
人物经历：护理渐冻人十一年，打破医学上渐冻人生存2—5年的定义，在国内首次实现气管切开多年的渐冻人“走”到户外。
主持人续续：大家好，欢迎收看《名医堂》。最近出现了这样一条新闻，一个29岁的北大女博士因为患上了渐冻症饱受折磨，在生命的最后她写下了一份遗嘱，希望将自己的身体全部捐献给医学所用，攻克医学上的一些难题。那这份遗嘱从病房传出了以后感动了千万人，ALS渐冻症也再次出现在公众的视野，那这到底是一种怎么样的疾病呢？今天我们很高兴地邀请到的是医院神经科的主任医师崔丽英教授和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心董事长王金环女士一起来谈一谈关于ALS渐冻症的相关知识。崔教授您好，欢迎您来到我们《名医堂》节目。崔丽英：主持人好，各位网友大家好。主持人续续：金环姐您好，欢迎您来到我们《名医堂》。王金环：主持人好，大家好。主持人续续：今天ALS我觉得大家并不陌生，像前几年冰桶挑战这件事情以后，ALS已经被公众所认知，最近这个事情新闻点出来以后，大家又是再次把焦点集中在这个疾病上，那还是先想请问崔教授，那ALS到底是怎样的疾病，您先给大家普及一下好吗？崔丽英：谢谢主持人，ALS它是英文的缩写，全称叫肌萎缩侧索硬化症，它是运动神经病当中的一个类型，就是最常见的类型。应该是一种逐渐进展的一个神经系统病性病，主要累积运动系统包括从医学上叫上运动神经元和下运动神经元，患者就逐渐萎缩，然后无力，累积到呼吸肌，就出现呼吸肌麻痹，呼吸肌受累是最自始的一个原因。主持人续续：是不是像这个名字接受的一样，好像被冻住了一样，不能动了是吗？崔丽英：对，这个渐冻症，这是老百姓的语言来描述这个病，其实这个描述是非常的贴切，就病人就像肌肉萎缩，无力，一点点不能动了，就像冻住了一样，其实非常的形象。这让患者，老百姓一听能懂。主持人续续：就讲它非常非常严重，非常罕见的这样一个疾病是吗？崔丽英：对，这个病确实属于罕见病的范畴，因为它发病率是比较低的，大概十万分之四到五左右，所以它属于罕见病。主持人续续：像今天讲的这个女博士29岁非常年轻，这个疾病发病时间是不是也是年轻人居多呢？崔丽英：其实不是的，像国外报告的平均范围年龄是在60岁，一般是50到70岁这个年龄容易发病。主持人续续：是50到70岁。崔丽英：这是常见的发病年龄，中国发病平均年轻是52岁，当然少数病人比较年轻，像这个女博士发病年龄比较早的。主持人续续：所以才被大家这么