重症肌无力（myastheniagravis,MG）作为罕见病的一种，其治疗令神经内科医生倍感棘手，且已多年无突破性疗法出现。但也有令人欣慰的地方，目前国内外都有重症肌无力治疗产品进入临床研究阶段。有专家预测未来1~3年很可能有3~5种重症肌无力新药会在全球获批并进入中国，因此当下业内需要思考如何加速这些新药上市，并切实解决患者的燃眉之急。
近期，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力关爱中心”）和山东省罕见疾病防治协会神经系统罕见病分会联合主办，烟台市医学会、烟台芝罘社会组织创益园协办，烟台爱力罕见病公益中心承办的“首届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛”在烟台开幕。会议围绕药物研发讨论了重症肌无力的临床治疗需求、创新治疗探索等话题，以期为重症肌无力患者带来更多希望。
患者生存状况比对报告发布
据大会给出的数据，重症肌无力作为神经免疫疾病，约有20%是未成年患者，70%是女性患者。该疾病的发病率约7.4/万，患病率1/，年死亡率约5%。全世界每年约有53,人罹患，中国总计约有65万患者。根据爱力重症肌无力患者注册登记系统对信息的初步分析也发现，患者多数比较年轻，平均年龄大概在30-40岁之间，女性是男性的2倍。《爱力MG绿皮书：爱力重症肌无力患者登记系统初探》“根据《爱力MG绿皮书：爱力重症肌无力患者登记系统初探》，重症肌无力致残率极高，需长期治疗与健康管理，如果患者能进行积极、有效、有针对性的治疗，症状就可以得到显著改善。”香港中文大学深圳研究院副研究员、罕见病真实世界数据研究实验室负责人、爱力关爱中心理事董咚在会上表示。董咚因此，为了提高患者对自身疾病的了解，同时凝聚社会各方力量