“支付创新”版块前瞻
年罕见病合作交流会，以“健康中国，一个都不能少”为主题，以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者角色创新”为视角（点击阅读“五大创新”版块介绍），汇聚各界嘉宾，研讨罕见病领域最新动态，共商罕见病事业的未来。
继开幕式介绍（点击阅读）后，让我们来进一步了解大会的“支付创新”版块。
从年起，罕见病医保*策在多个省份落地开花。不久前的6月30日，又一大喜讯传来——陕西省医保局将多个罕见病特效药物纳入大病保险支付范围（点击阅读）。然而，只靠医保体系来保障罕见病群体，尤其是医疗费用高昂的部分群体，显然不够；实际上，近年来*策上的陆续突破，离不开社会力量等积极参与保障的推动作用。
在本届大会上，从海外方案到本土经验，我们将看到构建多层次罕见病保障的必要性与可行性，由*府、药企、保险、民间慈善援助、患者家庭自身来化解高昂的医疗负担。
梳理后我们就会发现，国家医保体系是基础，以医保准入谈判推动药价下降是抓手，而服务罕见病病友的社会慈善力量，是让*府、企业有意愿解决这一问题的重要推动力；同时，商业保险对罕见病的保障，在部分国家较为成熟，在中国则方兴未艾，大有可为，尤其是近年来广覆盖、低保费的普惠性保险纷纷涌现，为罕见病医疗保障打开了新思路，注入了新力量。这正是本届大会“支付创新”版块要讨论的重要主题，详见下文的论坛议程。
在“论坛五”上，我们将在发言环节《惠民保保障罕见病现状解读》中，发布国内迄今最全面的普惠型保险（又称“惠民保”）保障罕见病群体研究报告，总结了全国各地共余份普惠型保险的罕见病保障相关规定、覆盖范围、保障力度，这是一份给病友的指南，更期待成为一把开启未来的钥匙。
“支付创新”论坛议程
论坛二：社会力量参与罕见病多层次保障的路径
主持人：胡尧水滴公司*委书记、联合创始人
时间：7月17日14:00-17:00
地点：海航大厦万豪酒店宴会厅Ⅱ
1
罕见病多层次保障创新解决方案全球一览
史录文北京大学医药管理国际研究中心主任
2
以广东医疗保障制度建立为例——罕见病制度推进中社会力量参与价值
夏苏建暨南大学医保大数据研究所所长
3
江苏罕见病多层次保障机制现状及展望
张爱华江苏省医学会罕见病学分会主任委员
4
互联网平台参与罕见病保障的解决方案
胡尧水滴公司*委书记、联合创始人
5
民间慈善力量参与罕见病共付的实践经验
马滔病痛挑战基金会执行秘书长
6
《社会捐赠参与罕见病多层次保障》报告开题
刘畅艾社康大中华和东南亚区负责人
7
圆桌讨论
马滔病痛挑战基金会执行秘书长
胡尧水滴公司*委书记、联合创始人
王*戈谢病协会会长
刘畅艾社康大中华和东南亚区负责人
论坛五：商保参与罕见病多层次保障的机遇与挑战
主持人：徐瀚病痛挑战基金会支付创新委员会主委
时间：7月18日09:00-12:00
地点：海航大厦万豪酒店宴会厅Ⅱ
1
中国罕见病医药费用保障探索
何文炯中国社会保障学会副会长
2
多层次保障体系中商保的价值和参与路径
朱铭来南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任
3
商保进入罕见病领域的综合考量与要素
田鸿榛中国精算师协会常务理事
4
普惠型保险保障高值罕见病的模式路径
万小龙镁信健康*策险事业部总经理
5
惠民保保障罕见病现状解读
郭晋川病痛挑战基金会信息研究总监
6
圆桌讨论
刘*帅北京罕见病诊疗与保障学会副会长
朱铭来南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任
徐瀚病痛挑战基金会支付创新委员会主委
郑芋正宇黏多糖罕见病关爱中心会长
刘畅勃林格殷格翰（中国）健康事务及市场准入副总裁
“支付创新”版块嘉宾介绍
（以发言顺序为序）
胡尧
水滴公司*委书记、联合创始人，水滴筹和医疗事业群总经理。毕业于南开大学，拥有10多年技术研发及管理经验。曾担任人人网高级工程师、美团智能餐厅技术负责人、TheOne智能钢琴研发副总裁等职务。
史录文
北京大学医药管理国际研究中心主任、北京大学药学院药事管理与临床药学系教授、博士生导师，卫生部深化医药卫生体制改革专家咨询组专家，国家食品药品监督总局仿制药质量和疗效一致性评价专家委员会委员，中国药学会药事管理专业委员会副主任委员，中国药促会药物*策专业委员会副主任委员，北京医学会罕见病分会副主委，北京药学会药物经济学专业主任委员等。从事药事管理、临床药学、药物经学、药学教育研究，发表学术论文近余篇，主编专著20余本，承担自科基金、国家部委课题多项，获国家、北京市科技奖9项。
夏苏建
暨南大学医保大数据研究所所长，广东省医学会罕见病学分会常务委员、国家DIP专家广东省牵头人，广东省医疗保障局医疗保障局信息化建设专家委员会委员、广东社会保险学会副会长、广东医药价格协会常务理事/医保大数据分析专委会主任委员。主要研究领域为社会医疗保险*策研究、社会医学与卫生事业管理、药物经济学研究等。主持了五十多项各级科研项目。已发表学术论文90余篇。年研究成果《广东省基本医疗保险按病种分值付费工作指南》为广东省医疗保障局采用。
张爱华
江苏省医学会罕见病学分会主任委员，南京医院副院长/儿科研究所所长，教授、主任医师、博士生导师，国家杰出青年科学基金获得者，国家“万人计划”科技创新领*人才，科技部中青年科技创新领*人才，江苏省儿童重大疾病研究重点实验室主任。主持国家杰出青年科学基金、国家自然科学基金重点项目/重大项目等国家级课题10余项，发表SCI论文余篇。获教育部自然科学一等奖、江苏省科学技术二等奖和三等奖等。目前担任中华医学会儿科分会肾脏学组组长、江苏省医学会罕见病学分会首届主任委员、KidneyDisease期刊副主编等。
马滔
病痛挑战基金会执行秘书长，八年公益行业从业经验，参与发起多个大型公益项目及行业交流活动。15年开始