近期，我院脑病中心专病门诊发现“眼睑下垂”的儿童就诊数增多，当医生诊断“儿童重症肌无力”时，家长们很困惑，表示从来没听过这种病！
什么是儿童型重症肌无力？
儿童型重症肌无力在临床表现上与成人有较大差异，以眼肌型重症肌无力(ocularmyastheniagravis—OMG)为主，约占82%，女性多于男性，1至3岁为发病高峰期，常以眼睑下垂为首发症状。
儿童的眼肌型重症肌无力有一定的自发缓解率，亦可向全身型或重型重症肌无力转变，其病程或为慢性迁延，或为急性进展。
由于儿童生长发育的特点，儿童重症肌无力与成人重症肌无力在性别、分型、严重程度、免疫机制等方面有较大差异，所以在治疗模式的选择方面有别于成人。
儿童型重症肌无力在日常生活中有什么表现？
儿童型患者最常累及眼外肌，引起上睑下垂、复视和眼球固定，高达90%的儿童型患者有此表现，其中，以上睑下垂最常见，且最易被觉察。复视起初可能并非显性，但可在持续垂直凝视时诱发。
本病病程缓慢，常有长时间的缓解期，缓解期与急性期发作可交替出现，患儿常因呼吸道、消化道感染诱发本病，若起病2年后仍无其他肌群受累，则一般认为系单纯眼型，预后较好。如果未规范治疗，患儿可因吞咽困难导致营养不良，或因累及呼吸肌而发生呼吸衰竭。
脑病中心治疗儿童型重症肌无力的特色优势
因长期服用糖皮质激素不利于患儿生长发育，这也是妈妈爸爸们最担心最焦虑的地方，经统计，临床80%以上重症肌无力患儿可以不用激素治疗，单纯应用中医药治疗也可治愈。脑病中心重症肌无力专病组认为儿童重症肌无力病机关键为“脾肾两虚，髓海不充”，因此，团队制定了“健脾益气补髓法”治疗本病，临床效果显著。同时本方案可以调整患儿的免疫系统，不但不会影响患儿生长发育，还可以达到增强体质的作用。儿童型重症肌无力的诊断，需专病医生临床鉴别，医院就诊。团队简介
脑病中心重症肌无力专病组以副院长、脑病中心主任王健教授提出的“健脾益气补髓法”作为治疗主体，开展了多途径、多学科交叉、互补协同的临床机制、院内制剂、药物研发等研究，形成了以“健脾益气补髓法”为总治则的治疗体系。
团队制修订了《中医内科临床诊疗指南·重症肌无力》（T/CACM-），已经由中华中医药学会审核发布，在全国推广应用。临床疗效上中医药治疗重症肌无力（眼肌型）可逐渐减少糖皮质激素或免疫抑制剂的使用，最终达到替代目标，重症肌无力全身型6个月总有效率达90%以上，同时可以明显改善患者眼睑下垂、复视、全身无力、讲话不清楚、鼻音、咀嚼费力、吞咽困难、饮水返呛、呼吸费力等症状，提高患者日常生活质量，减少激素及免疫抑制剂的不良反应。目前，团队被吉林省中医药管理局确立为“痿病健脾益气补髓重点研究室”，重症肌无力为国家中医临床研究基地第二批重点病种，国家中医药传承创新工程项目建设单位重点病种。
脑病中心重症肌无力专病团队将于每周一上午（A）、周二上午（A）重症肌无力专病门诊，针对重症肌无力的心理关爱和常见误区进行宣教，旨在传播正确的重症肌无力知识，呵护重症肌无力群体，鼓励患者树立面对疾病的信念与勇气，以多元的方式参与社会，展现能力，找回自信。
内容来源/脑病中心
文/吕志国出品/*委宣传科
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