重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2021/7/5 22:10:00

3月17日,经过申请、初审、尽职调查、专家复审、综合评定等一系列流程后,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心成功入驻山东烟台芝罘区社会组织创益园,开辟了北京之外的又一新基地,为服务更多的病友,提供覆盖面更加广泛的康复支持打下了进一步基础。

烟台芝罘社会组织创益园是由烟台市芝罘区市区两级组织部门、民*部门主导,委托第三方专业社会组织机构负责运营管理的公益性服务平台。创益园旨在为萌芽期、初创期、转型期的社会组织提供*建指导、办公场地、公共空间、日常咨询、资源共享、能力建设、注册辅导等多项服务。培育重点为公益慈善类、城乡社区服务类等支持型社会组织,旨在推进社会组织有序发展,实现社会组织独立运营、发挥服务社会效益最大化。

在以往的工作中,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心已在烟台奠定了良好的基础,中心已于年起在烟台陆续落地中国妇女发展基金会项目活动、中国社会福利基金会项目活动等,在烟威地区搭建了较为成熟的重症肌无力患者社群,医院、医院、医院等开展患者服务活动合作……

在接下来的工作中,中心拟将机构线上服务、部分线下工作逐渐迁移至烟台,依托创益园提供的强大助力,为中心实现推动对重症肌无力的认知,改善患者就医和生存条件;帮助患者回归正常社会生活,促进医患交流与医学研究,促进患者群体与社会的进步的使命提供了更多的可能。

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