目前，在医保方面，甲型血友病于年已纳入医保目录甲类。今年2月23日出台的新医保目录中，包含了更多在发达国家被视为罕见病的适应症。如纳入医保的静注人免疫球蛋白（IVIG），增加了“原发性免疫球蛋白缺乏症、新生儿败血症、重症原发性免疫性血小板减少症、川崎病、全身型重症肌无力、急性格林巴利综合症”等罕见病；纳入医保的人凝血酶原复合物（PCC）适应症增加“乙型血友病和伴有因子Ⅷ抑制物的血友病患者”；纤维蛋白原，用于治疗遗传性纤维蛋白原缺乏症等适应症，由“抢救”用途扩展为治疗“活动性出血”。国家对罕见病群体的重视程度在提高，帮扶力度在增加。
以健康人血浆为原料提取的血液制品中，凝血因子类、免疫球蛋白类和小制品类，适应症多数为罕见病。
凝血因子类治疗的罕见病：
甲型血友病缺乏凝血因子Ⅷ，占血友病患者的85%左右。只要定期输注人凝血因子Ⅷ，大多数甲型血友病患者有像正常人一样生活的机会。
乙型血友病缺乏凝血因子Ⅸ，占血友病患者的15%左右。治疗方案为输注人凝血因子Ⅸ，或者人凝血酶原复合物PCC（含Ⅸ因子）
血管性血友病vWD，缺乏vWF因子，全球约有万患者。人凝血因子Ⅷ中含有该因子，可用于治疗血管性血友病患者。
目前在所有罕见病中，血友病病因最确切、治疗方案最明确、治疗效果最佳。只要定期补充凝血因子，绝大多数患者可以像正常人一样生活。我国对血友病患者群体的扶持力度不断加大，如报销比例和额度不断提升。然而始终受困于原料血浆的短缺，导致患者治疗所需的凝血因子严重短缺，致使77.7%的血友病患者因病致残。
静注人免疫球蛋白（IVIG）治疗的罕见病：
静注人免疫球蛋白（IVIG）是不可多得的救命药，目前已知的适应症包括新生儿及早产儿败血症、急性再生障碍性贫血、川崎病、重症肌无力、病*性心肌炎、系统性红斑狼疮、癫痫、过敏性紫癜等种罕见病。而且，其适应症领域仍在不断地被发现之中。年数据显示，我国静注人免疫球蛋白IVIG供给水平仅为14.3/人口，相比美国、澳大利亚等欧美国家g/人口的供给水平，严重短缺。
了解了治疗罕见病的“救命药”，也知道了制造“救命药”的原料来源。我们可以得知：关爱罕见病，帮助罕见病患者，除了为他们呼吁！最现实有效的方法，就是献血浆！
有了充足的原料血浆保障，罕见病患者的“救命药”，才可以得到充足的供应，继而挽救罕见病患者的生命，改变罕见病患者的命运！
感谢您积极参与爱心献血浆！
保康莱士单采血浆站位于保康县城关镇，是经湖北省卫计委批准，由上海莱士血液制品股份有限公司设置的一家从事原料血浆采集的专业机构，符合国家法律法规和卫计委的要求。环境优美、交通便利。
献浆者须知：
凡年龄在18-55周岁；保康县（*堡镇、后坪镇、龙坪镇、马桥镇、马良镇、歇马镇、店垭镇、寺坪镇、过渡湾镇、两峪乡）户籍居民，携带本人二代身份证，符合条件，经体检合格就可以捐献血浆。
爱心回馈：
享受三免一补*策：
1、免费体检（血液检测+体格检查+胸片检查）；
2、乡镇往返公交车费报销；
3、免费提供早、中餐；
4、补助误工费。
国家法律规定每间隔14天就可以献血浆一次。
献浆-
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