重症肌无力是可治性疾病,无论是西药还是中药,均有它确切的治疗作用。部分肌无力是可以治愈的。
本文节选自专栏《虚弱的力量》
我认为自己非常幸运。虽然我有几次重症肌无力(MG)发作,但过去五年来我几乎没有任何症状。
感觉很奇怪-从完全弱点到没有弱点的过渡花了好几年,但感觉就像我在很短的时间内过着两种不同的生活。
尽管我目前没有任何症状,但MG完全改变了我的日常生活和常规。该例程的一部分是我的早晨清单。
首先在清单上是自测我的眼睑和视力。我看到两了影吗?我的左眼皮是否比右眼重?
这是一个很简单的症状,可以检查我的清单-第二个我醒来时,我可以立即分辨出是否有问题。为了完全测试我的眼力,我用不眨眼的眼睛凝视着一个固定点,大约10秒钟。是的,这样做看起来很令人毛骨悚然,但是可以完成工作。
接下来是我的手臂和腿。为了检查手臂的力量,我像老式的木乃伊一样将它们举起在我面前,并保持在那里10秒钟。如果我的手臂没有问题,我会继续前进。我的专家级测试是像踩着世界上最慢的自行车一样移动它们。别担心,速度缓慢不是由于MG造成的,而是由于我的身体状况不佳所致。我不能责怪重症肌无力!
我身体的最后一部分是我的嘴巴。口唇虚弱是我得MG的第一个迹象,我总是返回到它,这是我MG旅途滑坡的第一步。为了检查它的力量,我像花栗鼠一样鼓腮将脸颊膨大,然后戳它们,看看我的嘴唇是否散开。当我的神经科医生进行此测试时,它看起来更加端庄。如果我的嘴紧闭,空气一直停留在原本应该停留的地方,那我就问题不大。
我知道我的一些MG同伴可能在想什么:由于您的身体整夜都在休息,所以早上的症状不是更好吗?如果您提出这样的要求,那是对的。但是根据我在MG的经验,一天中的时间对我的症状影响很小。不论是清晨还是深夜,我的弱点一直很糟糕。因此,在下床之前,我会尽力检查身体。
到目前为止,我很幸运。但我知道我很可能会在这些早晨之一中感到不适。我的木乃伊手臂可能掉下,或者嘴里的空气可能发出不适当的声音,但我不会害怕。因为这不是第一次。
养成习惯,经常自测,才能真正掌控自己的身体。
温馨提示:本文章仅用于疾病科普,不可参照执行用于临床治疗。具体用药请结合临床,以专科医生面诊指导为准。
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