重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2021/5/25 18:24:00

德医重症肌无力医患交流群成立啦!

欢迎重症肌无力患者扫码入群交流

温馨提醒:

德医重症肌无力医患交流群,由群管理员审核通过后邀请入群;

重症肌无力简介

重症肌无力(英文名MyastheniaGravis,简称MG)是一种由乙酰胆碱受体(AChR)抗体介导、细胞免疫依赖、补体参与,累及神经肌肉接头突触后膜,引起神经肌肉接头传递障碍,出现骨骼肌收缩无力的获得性自身免疫性疾病。

在我国每10万人群中约有8-20人发病,发病年龄广泛,各个年龄段均可发病,其临床表现为晨轻暮重的骨骼肌无力、易疲劳,活动后加重,休息和应用胆碱酯酶抑制剂后症状缓解减轻。

不同患者临床表现和症状严重程度相差较大。患者轻则眼睑下垂,复视或斜视,眼球转动不灵活;重则四肢无力,头颈活动障碍,咀嚼乏力,吞咽困难,饮水呛咳,语言构音不清,生活不能自理;严重会引起呼吸困难无力,出现肌无力危象,危及生命。但是重症肌无力并非不治之症,只要密切配合医师恰当治疗,保持积极的心态,大部分患者可以基本恢复正常的工作和生活。

成立背景和意义:

重症肌无力是一种罕见病,患者对于疾病本质很难完全了解。医学领域纷繁复杂,日新月异,让没有专业背景的患者和家属自己去分辨确实很难。其次,在公共网络和社交平台上,患者接受的信息不全面不系统,甚至有偏差,患者容易被误导,贻误疾病的诊治康复。

重症肌无力也是一种慢病,从疾病确诊开始,医院就诊还是居家健康管理,都需要同医生保持一定的联系,对其求医用药、合理膳食、行为习惯、健康心理等多方面进行科学合理的管理和干预。

为了让患者在整个诊疗康复流程里,有健康科学的指导和建议,从现在开始我们逐步建立:重症肌无力医患交流群。为患者提供一个专业的平台,方便医患,病友之间的交流;为患者树立信心,积极配合治疗,早日恢复正常的工作和生活。

特别说明

德医重症肌无力医患交流群,由群管理员审核通过后邀请入群。

对于患者来讲,是否加入重症肌无力医患交流群完全是出于自愿,加入后也可以随时退出。

在加入群以后请仔细阅读入群须知,遵守相关规定,不要讨论与疾情不相关的话题,共同营造良好的交流环境。

为了保证交流群的单纯,进群的患者尽量不要私自邀请与疾病无关的人加入患者群。

加入交流群以后,请一定注意保护好自己的隐私和财产安全。

加入交流群与患者已经加入的其他患者群或社交群体无任何冲突和排他性,相互独立,不相影响。

让我们携手同行,愿广大患者早日康复!

----医院神经内科

团队简介

本交流群的医疗团队由神经内科的肌病、神经免疫亚专业的医生和护理人员及心胸外科医生组成,团队医生长期参与重症肌无力的门诊和住院病人治疗,均有较丰富的诊治经验。

何妮:副主任医师,神经内科副主任,四川省罕见病专委会委员,周围神经肌病亚专业组长。专科门诊时间:星期二上午,星期五上午(目前在外进修,今年6月开放门诊)。

刁明强:主任医师,心胸外科副主任,一级专家,德阳市微创专委会心胸外科专业组组长,四川省医学会心胸外科专委会委员。门诊时间:星期四上午。

谢勇:副主任医师,四川省神经病学医学会认知障碍专业组委员,运动障碍与变性疾病亚专业组长。专科门诊时间:星期二上午,星期四下午。

田婧:主治医师,四川省中西医结合学会神经科专委会神经遗传与变性疾病学组委员,神经免疫与炎症疾病亚专业组长。门诊时间:星期三下午,星期五下午。

张萍:主治医师,四川省康复医学会神经病学专委会神经重症学组委员,癫痫及发作性疾病亚专业组成员。门诊时间:星期一下午,星期四下午。

孟全华:医师,周围神经肌病亚专业组成员,门诊时间:周三上午。

李莎莎:护师,神经内科责任组长,熟练掌握神经内科专科护理知识及护理操作技术,并取得重症专科护士资格证。

邓星瑶:护师,神经内科责任护士,周围神经病亚专业组成员,熟练掌握神经危重症的护理及抢救。

无论是风里

还是在雨里

我们都在这里守候着您

为您的健康保驾护航

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