年8月4日，查理来到人世，爸爸克里斯和妈妈康妮带着活泼健康的小查理回了家。查理几周的时候，康妮和克里斯注意到孩子的肌肉好像有些无力，头都抬不起来。查理的状况越来越糟糕，尽管每两小时就吃一次母乳，还是体重下降，呼吸也有困难。两个月大的查理住进医院的重症监护室，他的肌肉甚至不足以支持他做呼吸的动作，医生给他上了呼吸机，查理也只能靠鼻饲管吸收特殊的奶粉。在一些常规检查都没有测出问题后，医生为查理做了肌肉活检和全基因组测序，确定查理患有简称MDDS的婴儿线粒体耗竭综合症。这是一种罕见病，病症发展迅速，全世界都没有任何治愈MDDs的方法。
MDDs是一种基因突变，由于复制或维护线粒体的基因组的缺陷导致线粒体拷贝数减少。线粒体是人体将摄入的营养合成为细胞可以运行的能量的基因，对于人的健康存活至关紧要。普通人的线粒体可以不断循环合成线粒体DNA，但是像查理一样患MDDs的病孩体内的线粒体DNA比常人要少很多。查理有点儿像电池无法充电的新手机，刚出厂时电池充满了电，靠着这些电支撑他的活动，当电池耗尽又充不进电时，他就出了故障。
MDDs有很多变种，查理所患的MDDs是叫做RRM2B的分支，此前在查理之前，仅有15名患儿有过同样病症。所有的15名患儿和查理一样，肌肉无力，病情快速恶化，不到一岁就失救离世。RRM2B最直接影响的是人体肌肉，肌肉控制的呼吸功能和大脑功能都受严重影响。
查理被确诊时已经瘫痪，无法再进行自主呼吸，只能依靠呼吸机维持生命体征，医生又发现查理先天失聪，心，肝，肾都因为MDDs有不同程度的损伤。查理的主治医生开始和他的父母克里斯还有康妮讨论查理的最佳方案：在基本没有治疗希望的情况下，靠呼吸机给查理吊命是不是正确的决定？
11月，医院的医疗伦理委员会针对查理开了会，研究是否为他进行气管切开术。长期需要呼吸支持的病患通常都会做气切，在脖颈处开洞，接上呼吸管，这样一来呼吸机就不需要经过鼻腔或口腔和气管再到达肺部。查理的主治医生认为查理基本没有生活质量可言，即使呼吸机可以使他名义上活着，这样的活着也没有太大意义了。伦理委员会采纳了主治医生的意见，决定不为查理做气切。
可以理解的是克里医院的决定。康妮在网上疯狂搜索MDDs相关信息，总算看到一篇报道中提到美国有一种疗法曾经缓解了部分MDDs病孩的状况。那些病孩所得的MDDs所属的分支比查理所得的RRM2B分支要轻很多，不过康妮还是从他们身上看到了希望，她与首位接受这种疗法的患儿的家长联系了解了更多治疗细节，将她收集到的相关信息告知查理的主治医生，请他们为查理尝试同样的疗法。
康妮找到的疗法叫做核苷疗法，主要应用在患有TK2分支的MDDs患儿身上。患有TK2的儿童超过50例，对TK2的研究也比RRM2B深入。TK2分支的线粒体是能够连续形成线粒体DNA的，只是无法有效的循环两种核苷中的一种。TK2的患儿在一至二岁期间出现肌无力，但是他们的脑部功能不会受到影响。大部分的TK2患儿未能活到成年，但也有部分患儿的生命延续到了青壮年期间。美国第一位接受核苷疗法的TK2患者虽然仍需要接受重症监护及使用呼吸机，却得以存活下来。
对核苷疗法最权威的医生是在哥伦比亚大学执教的平野道雄医生，他曾在修改过基因序列致使患有TK2的小白鼠身上实验，得出了对TK2患者进行早期高剂量核酸补充能够提升线粒体DNA水平，减缓病人的病征。康妮辗转联系到了平野医生，她的问题是核苷疗法可以用来治疗RRM2B分支的患者吗？平野医生从没有在患者或者动物身上测试过核苷疗法对RRM2B的疗效，自然也就无法给康妮一个确定的答案。平野医生告诉康妮，从理论而言，基于核苷疗法的工作机制，如果给查理同时补充三种不同的核酸也许能够起效。平野医生此时和康妮的交流以及他做的初步判断是在完全没有看过查理的病例，肌肉活检报告或基因组测序报告，也没有见过查理本人的情况下做出的。在康妮的要求下，平野医生与医院的医生联系，向他们解释核苷疗法。其中比较关键的两个问题如下。
医院医生：核苷疗法的效用有任何有效病例来证明吗？
平野医生：我没有直接的病例，但是从核苷疗法的科学理论基础来看，核苷疗法很可能有用。
医院医生：如果要进行临床实验，您认为实验期需要多久？
平野医生：三个月的实验期应该足够了。
12月中查理出现了癫痫。由于他瘫痪在床，癫痫发作时并不像普通人一样出现全身抽搐无法控制的表现，医生们是通过脑电图注意到查理频发癫痫的。癫痫的发作证实疾病已经使得查理的脑损伤异常严重，主治医生以为平野医生的疗法不可能突破血脑屏障，也就是说查理的病情发展到了不可控的地步，即使核苷疗法对查理的RRM2B分支有帮助，对查理的患病程度也没有太大意义了。
平野医生与医院的医生交流后仍持同样的观点，他赞成在查理身上尝试核苷疗法。大奥德蒙街的医生于是开始了采纳核苷疗法的繁琐程序。核苷疗法没有在RRM2B患者身上使用过，也没有得到英国的药品和保健产品监管局认证，而一般药品从试验到通过认证可以上市至少需要六年，查理等得到吗？
年1月13日，医院的医生在为查理进行颅脑核磁共振和脑电图检查后，认为查理有脑损伤，同时上呼吸机和核苷疗法对他的病情毫无益处，做出了不为查理进行核苷疗法的决定。查理的主治医生和查理的父母克里斯，康妮早在年11月间讨论是否实施气切术时就有分歧，到了一月，他们的分歧已然是朝向截然相反的两端：医生觉得对查理最好，使他不再遭受痛苦的是撤去维生装置，让他有尊严的死去；克里斯和康妮却希望延续克里斯的生命，并采取核苷疗法。
医生和查理父母的争执是一场悲哀且不可能有胜利者的争执。查理的多器官受损，瘫痪，无法自主呼吸，生命质量低下，一次次的癫痫发作除了加深脑损伤外，给他带来的也是巨大，无法表达的痛苦。延续查理的生命真的是对他好吗？即使争取到了核苷疗法，这种并没有成功前例的疗法对查理有效吗？如果无效，那么为查理做气切，使他多遭受几个月的病痛，只是让他做了小白鼠。如果有效，参考核苷疗法对更轻症的TK2患儿的疗效，查理也顶多是身体恶化的速度稍微减慢，他还是一个瘫痪，肌无力，不可能自主生活的孩子。可查理同时也是一条生命，更糟糕的是，他是一个没有办法为自己做决定的生命。
克里斯和康妮意识到医院不可能帮查理治病，决定另寻他法。他们在网上募款，很快就筹集了超过万英镑，准备带查理去美国看病。出乎查理父母意料的是，医院的医生向高等法院申请撤去查理的维生设备，并对他采取姑息疗法。康妮和克里斯当然不愿意就这样看着孩子死掉，尤其美国的平野医生认为查理是有救的。
医院要求对患者的治疗方案做出裁决，并非没有先例。年上半年，英国的法院就审理过五起对患者的生或死宣判的案子，这五位患者中，有11岁骨癌扩散的男孩，8个月大先天性心脏病的女婴，13岁多处残障的女孩，3个月大术后并发症的婴儿，第五位是查理。
医院提交给法庭的除了查理的病例之外，还有医生们从重症看护专家，神经学专家，肺部专家，线粒体专家，乃至西班牙的线粒体科研团队得到的专家证词。
法庭展开初步调查，向医院，查理父母以及第三方专家采集证据，为了最大程度保护查理的利益，法庭还专门指派了监护人。
4月11医院的申请。
原审法官在宣布判决结果时说：“也许有人在质疑为何法院牵扯到查理的案子，为什么不能让父母替他做决定？孩童的父母对孩童有监护和照顾的义务，也有权同意为他们的孩子施救，但是法庭仍然拥有以孩子的权益为出发点，行使独立客观的判决的权力。
大部分时候，法庭并不参与孩童的治疗或干涉治疗方案。法庭在孩童没有可以依靠的监护人，或者针对孩子的决定有分歧时介入。正像查理的案子中，医护人员和父母对什么才是对查理最好的这个概念看法相左，英国法庭的做法是，既不盲目假设医生无所不知，也不完全信赖父母能做正确的决定。当不同当事人对影响人生的决策有不同观点时，法院将承担公正的仲裁者的身份。”
对孩子最好的决定，并不总是延续生命的决定。是活着这件事本身重要，还是有尊严有质量地活着更重要，即使是最睿智的哲人也没有所谓最客观不偏不倚的答案。在原审法官的判决中，有两个考量的要素，分别是生命的质量和核苷疗法的益处。从医院提交的证据看来，查理无法控制他的双腿，双臂，手指脚趾也完全没有反应，连睁开眼睛也做不到。虽然查理没有脑死亡，脑细胞对外界的刺激丝毫没有回应。查理的父母不同意医护人员的判断，他们觉得查理能分辨出父母是否在身边，尽管护士无法确认查理是睡是醒，康妮和克里斯说他们可以。有一个观点院方和父母达成一致，那就是查理的生存质量很糟糕，康妮和克里斯也承认，如果核苷疗法只能维持现状，他们不会选择为查理进行治疗。
这样就引出了对核苷疗法疗效的判定。平野医生通过签字的书面报告向法官呈现了他对18名TK2分支的MDDs患者治疗的成果。所有患者经过核苷疗法体重都得以增加，所有患者仍存活，有一部分患者的肌肉力量增强。
核苷疗法没有在动物或RRM2B分支的MDDs患者上试验过，因而核苷疗法对查理的效用不可知。核苷疗法的理论似乎适用于查理所属的RRM2B分支，而且核苷疗法在TK2分支患者的身上只产生过腹泻的副作用。既然核苷疗法已知的副作用微乎其微，核心问题就集中在它能否救助查理，因为查理目前活过的每一分钟都是痛苦的，延续这样的生命必须要有好转的前景才值得。
TK2和RRM2B的一个重要区别是RRM2B损害脑部。平野医生根据他的研究认为核苷疗法可以突破颅脑屏障，从而在脑部发挥功效。医院的医生们持不同意见，现有的研究数据不足以证实平野医生的论点。平野医生同时也同意，假使查理的脑部病变过于严重，核苷疗法改善查理的可能性不大。然而他又说，可能性不大，不是说可能性为零。
法官宣布结果时，查理的父母坐在庭上流眼泪。康妮和克里斯提起上诉，5月23日上诉庭，6月8日最高法院，6月20日欧洲人权法庭分别维持了原审法官的判决。至此，查理的父母再也没有其他渠道可以改变查理的命运。
查理的故事引起了媒体报道和全世界的