重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2021/5/7 16:40:00

十字绣是近几年来兴起的手工工艺品,看似简单,但想要绣好极不容易,对于一个重症肌萎缩的患者来说,更是需要很大的毅力。

画面中这幅长2.7米,宽1.45米的迎客松十字绣,绣工精细,活灵活现,这样一幅精美的十字绣,很难让人相信是出自一名重症肌萎缩患者之手。

在文山市果园街39号,有这样一个家庭:一家5个人中有两个重症肌无力的患者。哥哥名为代永峰,今年31岁,从8岁就发现肌肉萎缩,14岁时瘫痪在家,每天的生活只能在一个小小的板凳上度过。由于肌肉严重萎缩,生活已完全不能自理,连洗头、上厕所、吃饭都要靠家人照顾。妹妹名为代永翠,今年30岁,身体状况虽然比哥哥稍好,但是仍需要人照顾饮食起居。年时,代永翠为了减轻父母负担,趁着自己还有能力就花了2年零7个月的时间,绣出了这副迎客松十字绣。由于代永翠在年时,随朋友去了山东,记者只能通过电脑与她联系。视频中,代永翠告诉记者:“像我这种情况,每天只能呆在家里,别的事不能做,听他们说十字绣能卖钱,我就绣十字绣来卖,帮助家里减轻一些负担。”

哥哥告诉记者,作为重症肌萎缩患者,他能体会妹妹绣这幅十字绣的艰辛,这其中有着许多常人无法想象的痛苦,“她因为全身没有力只能用脚尖垫着支撑身体,低着头用手搭在膝盖上慢慢地绣,为了绣十字绣,她脚上已经长了好多老茧。”

一针一线,同样刺痛着母亲的心。作为母亲,李芝梅很多时候只能看着女儿默默掉眼泪。“她绣到头都抬不起来了,我帮她把头抬起来。不让她绣,但是她说‘如果不绣,就没有吃的,我们还要生活’。”

李芝梅说,他们曾经是一个很幸福的家庭,但自从发现儿子与女儿患病后,家里就变了样,只能靠孩子们的父亲外出打工维持一家人的生计,自己则留在家里照顾两个孩子。

穷人的孩子早当家,尽管病魔缠身,但兄妹俩却很坚强。他们不等不靠,通过一台小小的电脑,干起网络兼职赚取每月元左右的微薄收入帮补家用。眼下,妹妹代永翠还打算卖出自己亲手绣的十字绣。

目前,代永峰已找到万心红遍文山传媒有限公司,通过

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