重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2021/4/27 16:36:00

编者按

中国的重症肌无力患者有上百万人,能受我们自己支配的只有“我”这一个人。一个人能做些什么呢?我原以为在公益领域,每个人贡献的那点力量像是一滴水,微弱得看不见,很快就会蒸发成水汽。这样一滴,一滴,经过漫长的努力,机械地积攒成溪流,才能勉强润泽一方。然而他们的故事告诉我不是这样。每个人是一团火,是一盏灯,在照亮周遭的同时,也点亮更多的光源,一传十,十传百,光芒就这样照亮整个世界。

晓龙老师为重症肌无力患者发声

01

爱来自内心

恍然间回首,《甄嬛传》竟然已经播出十年了。十年前,这部宫斗剧凭借一众鲜明立体的角色红遍大江南北。直至今天,里面的台词依然为人们津津乐道。在众多角色中,温实初温太医一定是让人难以忘怀的一个。他温文而雅、医术过人,更重要的是,不同于许多电视剧中面目模糊的太医角色,温实初心里拥有着隐秘的爱意和痛苦。这些让他成为一个真正有血有肉的人,并赢得众多观众的喜爱。温太医的扮演者是中央戏剧学院副教授张晓龙。现实生活中的他不懂医术,学习的是民族民间舞和中国古代史。然而,与剧中温太医有着相似之处的是,张晓龙同样拯救过别人的生命。妈妈给他种下的善良,天性推着他走向公益那是年11月,张晓龙因为参加深圳卫视的《闪亮的爸爸》,来到了云南红河哈尼族彝族自治州泸西县永宁乡城子村城子小学支教,一个叫聂郎的学生吸引了他的注意力。乍一看,聂郎与班上其他孩子并没有什么不同。可当走进了才发现,他一直在拉扯着自己的眼皮,一旦停下,眼睛就会不自主地闭上。张晓龙觉得不太对劲,于是联系了聂郎的父母,将聂郎的病例和资料传医院主任医师殷剑,希望能帮他治好这个问题。他没想到的是,还没等收到朋友的回复,第二天,聂郎就被送进了重症监护室。前一天还好好的孩子,怎么第二天就呼吸困难说不出话只能躺着了呢?什么病能这么突然?医院。医生正拿出病危通知书让聂郎父母签字,告诉他们:“不行,我们治不了。”而聂郎静静地躺在床上,依靠插管维持着呼吸。“一个生命在你面前,他就这样可能凋谢了。”张晓龙觉得自己必须做点什么。他从医生那里得知,聂郎患有重症肌无力,此刻需要一种叫“嗅吡斯的明”的药来救命,但因为当时出现“小明药品召回事件”,全国都处在缺药的状态。张晓龙通过微博发起了求助,同时打电话请求认识的北京专家前来昆明会诊。求助信息通过他的微博等渠道迅速传递,北京、云南、重庆、湖南等地都传来了令人振奋的消息。协调到药物之后,张晓龙的朋友长途跋涉了6个小时,当天晚上就将药从楚雄送到了昆明。北京重症肌无力医学专家殷剑也在晚上九点半到达了昆明,其他专家则发起远程会诊,商讨治疗方案。聂郎得救了。之后的每年,张晓龙都会把聂郎接到北京来复查一次。年复查的时候,聂郎脸上已经有了灿烂的笑容。医生说,这代表他的面部无力症状在好转,此后,学习和基本的社会生活不会再受到太大影响。也就是在这一年,张晓龙成为了重症肌无力公益大使。“小的时候,不懂得什么叫公益和慈善,零下二三十度,有人来敲门,说路过你家想要喝口水,我妈妈都会给他一碗粥,温暖了之后再走。妈妈是这么做的,我看在眼里,看到需要帮助的人自然就要伸出援手,我不能放下聂郎,因为他我看到了更多重症肌无力患者,妈妈给我种下了善良的种子,是天性推着我得把这件事情继续做下去。”他开始了从救助一个人到帮助一群人的公益之旅。

02

爱的传播

年六月,张晓龙来到了第三届中国重症肌无力大会现场,发起了“六点一刻早上好,向陌生人问好”的活动。六点一刻寓意着6月15日,暨重症肌无力关爱日。张晓龙向大家介绍了具体的参与方式:6:15早起,对任何人或物说早上好,拍摄的图片或小视频发送朋友圈或微博,标注,同时点名三位小伙伴进行早起挑战或捐款。除了这样大型活动中的宣传,张晓龙还在一件件小事中,切实给患者带来了温暖的力量。小西是一名重症肌无力患者。年,他结束高考,通过网络了解到了爱力关爱中心,来到了北京。而张晓龙当时恰好在爱力关爱中心参加“”线下活动。了解到小西是刚刚高考完的学生,张晓龙温和地询问他的情况:“你报考的志愿怎么样?现在的身体怎么样?”还拉着小西一起合影。活动结束之后,小西偷偷告诉爱力重症肌无力关爱中心的工作人员俊娟,他一直担心自己眼皮下耷这些症状让朋友们发现,怕别人用异样的眼光来看待自己,所以总是不太自信。但是晓龙老师的尊重和鼓励让他感受到了温暖,他特别开心。今年小西已经读大二了,学的是护理专业。他说,以后毕业了要来北京这边,成为一名男护士。

晓龙老师告诉我.....晓龙老师龙族的粉丝们这样说

03

爱的影响

得到张晓龙温暖传递的不仅仅是患者。年,在爱力关爱中心工作多年的俊娟陷入了迷茫。在这个平台上,她似乎再也找不到什么能推动项目进行的资源,再也无法让更多人
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