重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2021/3/29 13:16:00
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「如果父母关系不好,或者家里气氛急躁、慌乱,这些对孩子的体质都会有影响」

也许你是第一次听这样的说法,实际上,无论是孩子的健康还是教育,从来不是单一的问题,而是像中医所强调的概念一样——整体性。小到思维、情绪、身体,大到家庭、社会,它们相互之间都有密不可分的关联。

现代人很少和自然环境接触,在人造的购物中心、娱乐中心驰骋畋猎也会有爽的感觉,但是可能更容易令人发狂。

想要孩子身心健康,需要让孩子能慢慢地和这些东西保持可以调节的距离。

一个被太多信息扰乱的爸爸

和一个身体出现阻滞的孩子

我的好朋友,他儿子四岁,身体一直不是很好。奶奶、妈妈宠他,一直给他吃各种各样的零食,一天吃两个苹果三个橘子再一根香蕉,还不停地喝各种各样的饮料,所以呢孩子的消化就一直不好。

两年前开始改坏习惯,以前平均每个月生一次病,现在平均半年生一次病。上个礼拜亲戚朋友来,大家一起去东方明珠,爬得很高,玩一通,然后大吃一通,下午五六点钟回家,回家后孩子就不想吃饭了,开始发烧。

我们一般会想到可能是具体的原因,比如受寒啦,吃坏啦……

后来我问了具体情况后,发现孩子主要是因为神气被扰乱了,这一天跑了太多地方,过于兴奋。所谓的神气被扰乱,比如说爸爸工作了一天,接了30个电话,开了3场会,又见了5个的客户,神气就容易被扰乱。

神气被扰乱之后,身体的能量分布就会出现失衡,比如脸上热热的,小孩子更敏感,就容易发烧。

一般这种情况,我建议让孩子先不吃药,少吃一些食物,如果不想吃就不要吃,让他睡觉,给他创造一个安静的环境。

知道不对,马上避开是最好的。我们现代人大多已经没有这方面的感受了,不能立刻知道环境对自己是否合适。这个也不难,是我们本来都有的能力,做一些静心的训练就能找回这种能力。

现在有很多专门为小孩子开设的塑料玩乐场。一般都在购物中心内部,购物中心里面有不少很疲劳、神气很乱的人,而且空气不好。

儿童乐园大多有大量的塑料材质,非环保的塑料,比如室外的塑胶跑道啊、塑胶地砖、新车的人造革座椅和软装啊,这些散发有害气味的物质和用非环保材料新装修的房子一样,对神气敏感、发散型的比较虚的儿童的健康有很大的伤害。很多发烧发热的小孩和这样的环境接触有关,长期接触则对健康非常不利。

还有,去大型的游乐园坐空中飞车、海盗船也容易让孩子人心发狂、精神涣散。在孩子状态比较好的时候偶尔去玩一次还没关系,常常去就不合适。这些都是家长需要去观察和体会的,如果某一个地方大人觉得不舒服,那孩子可能会更不舒服。

问题是我们大人已经疲劳得麻木了,觉得还挺舒服,孩子能感觉到,但是小孩子不一定能表达出来,最后的结果就是突然生病。

我们常常去手忙脚乱地治疗已经发生的病,而且治疗的过程,还会产生更大的震荡、混乱和不必要的伤害。遇到这种情况,我们的孩子就很可怜了,如果生完病之后,生病的真正原因我们还是不了解,那孩子下回还得吃苦,就像在看不见的晚上乱走,撞哪里是哪里。

当你莫名的生气

不一定是自己生气

而是周围的环境传递过来

信息、情绪方面的干扰是什么呢?你本来是心平气和的,如果去玩一个疯狂的游戏,就会被这个游戏的气息所感染。或者你本来很平静,但是突然有一个碰到一些事情正在纠结的朋友来拜访你,在那个当下,你不就像一块磁铁进入了一个磁场,你朋友的磁场中吗?

在传统文化、道家、佛家的经典中都有提到,我们的思想、感受、欲望、情绪不一定是我们自己的,其实都在虚空中,那是一个互联网。

当你莫名其妙生气的时候,不一定是你在生气,是你周围的环境、人传递过来的,我们只是把它抓住了,以为是自己的。

我们觉察不到,因为我们的意识在表面处理问题,它认定这就是我的不高兴,然后开始搜索独立的原因,比如说是因为这个人、这件事……我们的认知很大部分是这么来发生作用的。

表面意识无法觉察到外界传来的那部分信息,它只是把它接收下,然后认定是自己的。

我们的哪个部分能够觉察到呢?是我们的内心。

让自己安静下来,简单一点。然后你能分辨出这个愤怒不是我自己的,这个欲望也不是我自己的,这个强烈的情感不是我的,我只是被卷进去了。这些是需要我们让自己慢慢地闲下来、静下来,才能体会到的东西。

我们生活中的每一个片段、每一件事情对我们的身心,对我们的思想、情感、情绪、欲望、反应,是正面的还是负面的,它让我们更平静清晰一些,还是让我们更看不清,更听不见,更没感觉?

当你还感觉不到或没有条件来感觉的时候,即使是上一百堂亲子教育课、深度交流课、心灵沟通课,看再多的书都是没有用的。

精神疲惫、心神分离的时候,你看的书只是单独的字,无法深入理解背后表达的含义,无法和你的生活中的问题联系在一起。

生活中有各种各样的东西,我们需要去选择,尤其是无形的东西。选择很重要。

培养我们的小朋友从小就有选择的能力、时间、空间和条件,鼓励他发展自己的感觉。

在这个过程中,你和孩子的交流就不会仅仅停留在作业做没做,琴弹没弹,经读没读。而是深入到这个事情,问孩子你是什么感觉,当时我对你发火,当时我是什么感觉,这样交流。这样,每件事情的发生,就都会因为有交流而产生益处。

希望大家在这个部分,也能像读经、学中医一样,平时就有练习。经书不是读完之后就高高供在那里的,经书中的一万个字,如果能有五个字有所领悟,并且在生活中用起来,那么读经就很有价值了。

我们经历的每件事

都是心理模式在发生作用

我们经历的每一件事,最后都是内在的心理模式在发生作用,这个模式与我们的能量层次是紧密相关的,它对我们的影响很大,一般的外感、内伤、饮食、作息,都属于外因,但是我们内在的精神状态、心理状态产生的影响更大更深远。

传统文化里把人的神分为元神和识神。

识神就是我们的自我,社会心和自我心,元神是我们的本心。我们要做自己想做的那个人或者是社会希望你成为的那个人,但是你真正是谁,不太容易去体会到。这样也是一种分离,心和神的分离,也会困惑。

如何能觉察到心和神的分离呢?

需要观察和体会自己的生活。当你发现自己有很多纠结,有很多不能控制的、突然就爆发的愤怒的时候。

比如那只大象很想吃根香蕉又吃不着的时候,比如你本来是一只快乐的小毛驴,但是你的妈妈告诉你成为老虎是一件伟大的事情,然后你就从小顶着老虎的壳,不吃草吃肉,学着做老虎该做的事,这样就是一种分离,不如去做一只快乐的小毛驴。

用心感受孩子的心

不是分析他的心

一个健康的身体,尤其是我们小孩子的精气、元气还比较足,即使是早产儿还是会比乱用精气神的大人足。小孩子的气血不会太乱,经络管道不是那么堵塞,所以,一般小孩子的病其实比大人要好治。

小孩子的病为什么会发展很快呢?一个是因为他的资源足够,一个是因为他的渠道很通。就像你新买的一辆跑车,稍微踩一下油门,它的反应就很迅速。

对于小孩子,要注意他的精神状态、精神环境,还有大人以什么方式与孩子的内心进行交流。有些家庭会忽视较深层次的、精神层次的内心交流,只是进行物质层次的交流,这些对孩子的内心发展还不够深入。

有位妈妈带着孩子来看诊,孩子是在条件很好的私立学校里读书,和同学、老师交流不太好。老师就不是很负责任的建议他需要定期看心理医生,在学校的心理医生建议下,孩子又到医院去看,问题越搞越大。

妈妈非常非常焦急。妈妈三十几岁,事业非常成功,非常忙,非常强硬,在跟我讨论孩子的情况时,她表现出非常强的目的,像和人谈判似的,很用力,要不我说服你,要不你说服我。

大人在这个状态下,就比较难与小孩子沟通、交流。

大家可能有这样的体会,如果天天在一起的一家人吃饭,也不用互相寒暄聊天,大家各吃各的,有时候孩子会顺口说一句话,孩子也不会考虑说对还是说错。爸爸妈妈坐在边上,一边吃一边听,一边耳朵进一边耳朵出,也不用竖起耳朵很警觉,要紧密发现孩子的思想动向,每一句话都分析一下。

孩子可能会说想要一把枪或者围棋,你也许会接收到孩子想要枪或围棋的具体愿望。但如果你在一个放松的、目的性不强的状态,你也许还会听出来,孩子想要围棋的背后是希望妈妈能关心他或鼓励他一下;

你可能还会听出来孩子最近有点低落或有点不自信;甚至你可能会发现,这段时间你太强势了或者批评太多了,孩子说着说着又欲言又止,好像不敢说真正想要的东西。当你能看到或感觉到这些的时候,自然就知道怎么和孩子有内心交流了。

还有些家长长期有埋怨的情绪,埋怨单位、埋怨朋友、埋怨社会、埋怨国家,这种埋怨的情绪回过头来对孩子、对自己来说是一种很强大的*害。这些都需要自己先感觉到有没有,然后才能消除。

这些感受都是人天生就有的能力。很多农村的老太太都有这些天然的感受力,她没有读过书,但她很知道选择说什么或不说什么,做什么或不做什么,都是不刻意的,这可是人的本能,但是现在我们太忙乱太疲劳了,就缺乏了。

当人缺乏这些时,就要生病,当人长期缺乏这个东西时,就要生大病,然后家庭慢慢也会出问题,家庭是社会的细胞,当很多的家庭都处于不稳定的状态时,社会就很难和谐稳定。

中国现在是一个很难得的和平年代,如果每个家长、孩子,每个家庭都把自己调整好,整个国家会越来越好。

父母与孩子是一个U形管

爸爸妈妈身体和情绪的垃圾

也会流入孩子的身体里

如果爸爸老是晚睡觉怎么办?可以大家坐下来讨论呀。我们一开始说过,爸爸妈妈在孩子小的时候,就是支柱,不光是生活的物质的支柱,还是精神等一切的支柱。要小孩子好,首先得爸爸妈妈自己好。

身体健康也是这样,因为我们的身体既是有形的肉体,也是能量体、信息体,如果爸爸妈妈身体很糟糕,根据U形管定律,孩子的能量会流到爸爸妈妈那里,最后达到一个平衡。如果爸爸妈妈身体堆积了很多不干净的东西,甚至已经变成了病,那爸爸妈妈的这些东西的一部分也会流到孩子那去。

比如说很多婴儿的严重湿疹和妈妈的体质、饮食、生活习惯,复杂的思想情绪都有关系。

所以爸爸妈妈非常重要,一定要保重自己。不是只要孩子好好发展,自己是无关紧要的绿叶,花还要叶子的光合作用来提供营养呢,我们爸爸妈妈要做孩子言传身教的健康支柱。很多事情,看的不是这一个月,这一年,而是长远的未来。今天早点睡觉,对明天好像没有很明显的帮助,但是你懂得好好休息二十年、三十年以后呢?

我会成为什么样的人,我希望我的孩子在什么样的状态,就从今天早点睡觉开始,就从这个不起眼的事情开始做起,其他东西会慢慢跟着改善,未来就会很不一样。

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TUhjnbcbe - 2021/3/29 13:17:00
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TUhjnbcbe - 2021/3/29 13:17:00

在打电话给Lynn姐之前,我着实犹豫了许久。

“痛苦其实把你带入一种比较黑暗、偏激的境地。那时候你的想法真的会更深,虽然可能会更极端一点。”

四年前,面对镜头的Lynn姐如是说。她身后是人大校园里蓬勃的柏木,在风里欣欣向荣地拂动枝叶。而她看上去是疲惫的,头发披散在阳光里,有种隐忍又脆弱的坚韧。

我承认我怕了,我有些不知道该以怎样的口吻去询问这样的经历。我尤其害怕碰上重症肌无力患者常有的口齿不清的症状——反反复复问“您刚才说什么”似乎既不礼貌也不通人情。

可是Lynn姐没有。在美国工作的她口齿清晰且健谈,有着属于经院学生的强大逻辑。甚至当我提起此前那段疾病纪录片时,她在电话那头爽朗地笑了起来。

“现在我回看过去,甚至觉得我在试图理解另外一个人。”她对我说,“我会觉得她是个很可怜的小孩。”

“那感觉就像梦魇”

Lynn姐向我描述她年第一次发病的情状时说,那种感觉就像在经历一场梦魇。那时她只是发了一次烧,第二天早上起来就没有办法从学校宿舍的上铺爬下去。事实上,她在踏上最后一阶梯子时全身无力地倒在地上,吓坏了舍友们。“人生第一次,有一种我的肢体突然就不受控制的感觉。”她对我说,“我想把腿抬起来,可是不行。”当然,她那时并不觉得这是什么重病。发烧而已,谁还没有发过烧呢?带着这样的想法,她尝试着走去食堂喝个粥,却发现自己无论如何都喝不进去。她还不知道自己即将面对的这种疾病会导致咬肌、咀嚼肌一并瘫痪,连喝掉简简单单的一碗粥都成为困难。真正令Lynn感到恐怖的事出现在半夜。凌晨三点多,躺在宿舍床上的她开始呼吸困难。她感觉自己像一个溺水的人,哪怕死命张大嘴巴也得不到维持生命的氧气。她挣扎着起身叫醒舍友,说:“我不能呼吸。医院。”其实,Lynn在北医三院急诊部的记忆是断片的。她只记得自己被送到急诊室,在护士注射营养剂的时候失去了意识。医院的同学告诉她,那时她昏了过去,片刻后开始尖叫。护士把她抬到急诊床上,戴上呼吸面罩,推进了ICU。Lynn在ICU整整呆了一个星期。身上插满管子,用胃管进食,随时都要被抽血,检查代谢和血氧状况。而她从小就有血小板不足的缺陷,哪怕被碰一下身上都会出现青紫的痕迹。正常人能扎针的地方已经不能扎了,于是医生只能选择脚趾这样的“非正常区域”扎针。那时,Lynn最怕医生对她说:“这个地方扎不了了,我们换一个。”她也在纪录片里提到,在ICU的一个星期里,自己哭得非常惨。因为戴着呼吸面罩,所以越哭呼吸越急促,越哭越难受。这时医生护士往往会劝她:“你哭什么呀?我们都给你安置得好好的。”可是旁人不理解,她不是因为“要死了”才流泪。她真正为之绝望的是那种与世隔绝的无助——ICU里不允许家人陪伴和照顾,按铃又没有人来。就像生活在荒原上,目之所及尽是荒芜,耳畔只有凛冽的风声和自己哭喊的回声。Lynn还记得一周后自己尝试下病床时,那种“不知道脚掌先落地还是脚跟先落地”的感觉。记得好友蹲守在ICU门外,以为自己真的要挺不过去时崩溃大哭的情状。“我第一次知道原来人在床上躺7天,是真的会忘记要怎么走路。我刚要下床的时候,我爸就跟我说你慢点来,我还心想我为什么要慢点来呢?”Lynn姐对我讲起这些的时候,显得格外云淡风轻。但我想,无论是成长使然,还是往事不追,谁都无法否认那段经历是痛苦的。就像许多人小时候做过的梦——在梦里被不知名的魔追赶,奋力挣扎着拔动双腿却无力奔跑。因为这样死气沉沉的乏力与缓慢,所以越发感受到死亡的腐朽鼻息喷在后脖颈。而对Lynn姐而言,梦魇在醒来后变成了现实,成为了生活常态。

“那时我没有资格规划未来。”

Lynn姐是在病发后的一年内逐步确诊重症肌无力的。这样的结果在她第一次住院时就有了预想,可是当真的确诊时,她的第一反应是否定。“我的第一反应不是哀伤,是愤怒。方圆几百里就我一个人,得病就算了,还得的是罕见病。罕见病就算了,还是终生的,不是立马会死的那种。”其实当时母亲比她自己还要抗拒这个“罕见病”的诊断。母亲孜孜不倦地努力从各个角度证明女儿是没事的,是正常的。Lynn还记得,在自己扣不上扣子或是抬不起脊柱时,母亲会在一旁反复说:“你这不是病,你就是太累了。”或者:“你是不是最近减肥,所以没吃饱?”最后,连医生都在一次次提醒中变得无奈:“阿姨,跟您说了多少遍了,这是慢性病,慢性病。”抱着“这只是一场噩梦”的希望,Lynn第一次出院后没有服药。她觉医院,就意味着生活可以回归正轨。可是这之后有了第二次、第三次病发。每天需要服用的“溴吡斯的明”越来越多,复视、说话不流畅、吞咽困难等症状逐渐显现出来。那时Lynn隐隐知道,自己再不可能像以前那样生活了。比起身体上的不适,Lynn更不能接受的是变得“不同”。站在人群中,却发现自己不能做和大家一样的事,这样“成为异类”的感觉是尖锐而残忍的。昔日热爱的辩论队不得不退掉,青年人大新闻部也因为身体原因不能留任。身边的好友开始做健身保持形体,自己却只能一次次地回避激素治疗,只为了不在二十岁的年纪变得畸形、肿胀、丑陋。她很不喜欢麻烦别人的感觉。可是随时可能出问题的身体状况,令她做什么都不得不找人陪同。于是她会在上课前的一小时就开始焦虑:自己等一下又要上楼梯,这次会不会上不去?下课前几分钟,这种熟悉的焦虑又卷土重来:等一下我是不是又下不了楼梯?其实她从心底里知道,朋友们搀扶自己上下楼梯是不会有问题的,可是那种倚靠着别人的无力感、在人群中分外“扎眼”的异样感,还是带给她难以摆脱的焦灼。她开始害怕别人约自己周末出去聚餐,因为她不知道自己几天后的身体状况会不会近乎瘫痪,能不能支撑自己尽量像个正常人那样走在街上。起床是困难的,吃饭是困难的,有时连说话也是困难的。她始终记得,在自己期待很久的一次读书会上,因为说不出话,她只能把自己想说的话写在纸上,拜托师兄念给老师听。于是到了大四,在身边的同学纷纷计划着考研、出国、就业时,Lynn说,那时的自己没有资格规划未来。“当时的人生就是没有规划的状态。因为控制不了这个病,所以有种无力感、恐惧感。”她说,“我连自己的身体都控制不了。只有我病情稳定,像个正常人一样,我才能去想我接下来一两年要怎么生活。”

“我很骄傲自己有这样的一个视角。”

大四毕业后,Lynn在北京和两个同学合租一套房子。她延续了自己的实习工作,跟随清华大学新闻传播学院的一位老师做数据分析。这一年,Lynn发现自己在坚持用药的条件下病情逐渐稳定,基本可以独立生活。加之对数据分析的工作颇有兴趣,Lynn做了一个重大的决定——去美国留学。“你一个人去那么远的地方,你疯了吗?出事了怎么办?”“美国卖的药和中国版的不一样,你去了那边能正常吃药吗?”一时间,父母、亲友、医生的反对声围绕着Lynn。除了她自己,所有人都有各种各样的担心,所有人都觉得出国实在是一个坏决定。可是Lynn是坚定的。她刻意把自己虚弱的时刻掩藏起来,不让父母看到。她竭力用自己在北京工作一年的经历说服身边人,“你看我在北京一年,不也没麻烦舍友吗”。加之从小说一不二的性格,父母最终认可了她出国深造的选择。其实,Lynn出国的决定之下,还有更深层的考量。她在申请美国研究生的文书上写,自己想做医疗方面的大数据分析,想借助自己身为重症肌无力患者的视角与同理心,把医疗行业的千丝万缕连接起来,为这个行业做一点贡献。被卡耐基梅隆大学录取后,Lynn开始了像身边同校学生一样的生活。七点起床、小组讨论、上课、写论文、熬夜、喝冰水、参加社交活动,她似乎在着力推动自己身体能承受的边界,并在这个过程中惊喜地发现,自己的身心状况真的越来越好。“我不是说熬夜是一件好事。”Lynn姐对我说,“就好像生活给了你一个挑战,你可以选择接受不接受。你接受之后发现自己还行,然后就接受下一个。”时至今日,Lynn已经研究生毕业,留在美国做医疗数据分析工作。在不熟悉她的人看来,她和一个正常人“没什么区别”。Lynn时常对身边的同事说:“你们老在想这些慢性病患者需要什么,我就知道她们需要什么。”身为一名重症肌无力患者,Lynn清楚地知道,患者们不仅需要物质上的支持,还需要心灵上的理解。尤其是对于刚刚确诊罕见病的人而言,她们的安全感是尤其脆弱的,更需要身边人的沟通与保护。“我很骄傲自己有这样的一个视角。”Lynn姐在电话那头说。听到这句话时我开始觉得,如今的Lynn姐和纪录片里那个因痛苦而异常倔强的“小孩”,是真的判若两人了。

“那个不幸中的幸运小孩。”

“我绝对不要这样,我一定不要这样。”第一次来到爱力重症肌无力关爱中心,见到那些因患病而讲话含混不起的病友时,这是Lynn最强烈的念头。在最开始和病友接触的过程中,她总在潜意识里强调自己和她们的“不同”。她竭力正常地说话、正常地吞咽,以此证明这只是自己人生里很快会被纠正的一个“错误”。

“尼采说,痛苦可以带给你别样的体验,可以让你更深刻。我现在慢慢觉得,尼采是对的,我错了。”这是四年前,Lynn在说过的话。

如今她回看,反而更觉得那时相信尼采的自己是个因痛苦而故作坚强的不幸小孩。因为无法摆脱痛苦,所以努力合理化自己的痛苦,证明不得不承受的苦难“有价值”。四年后的Lynn觉得,痛苦本身是很糟糕的、没有价值的一件事。所谓有价值的从来不是痛苦本身,而是自己为抵抗苦痛而生发出的改变。

“就是不要认为得了这个病,从此人生就大不一样了。比如我没有得这个病,或许我大四就可以出国读研。但哪怕推迟了一年,我还是走到了这个地方。”

同时,Lynn姐直白地对我说,她认为自己已经是患者中异常幸运的一个。在她确诊重症肌无力时,国内的医疗水平已经相对发达,相对殷实的家境使她能够注射得起昂贵的免疫球蛋白。而她遇到的许多病友远不能像她现在这样,仅靠定期服药就能维持正常生活。她们有些无法清晰地讲话,有些吃一碗粥就要耗费一两个小时,有些终年被复视、饮水呛咳、吞咽困难等症状困扰,无法像大多数人一样学习、工作、社交。

年中国重症肌无力患者生存状况调研报告显示,患者70%为中青年女性。她们平均发病年龄29.8岁,59.2%受过高中以上教育,却有70%曾因病长期失业,经历病痛、经济压力、婚恋压力、社会功能丧失,甚至只能依赖原生家庭照顾。

哪怕Lynn称自己为患者中的幸运儿,我也始终记得她在纪录片里的样子。那个不幸的小孩戴黑框眼镜,背暗红色书包,在地铁熙攘的人群里努力仰起头去看站牌上闪烁的标识,就像被黑暗困顿了许久的人奋力向灯塔的方向张望。

助她乘风破浪

“爱让困境年华再芬芳项目”,为许多像Lynn一样的重症肌无力女孩、女性赋能,让她们重新有寻找灯塔的力量,甚至为别人点亮一盏灯。

她们可能像洪玲一样,发病时正在读书,也可能是来自乡村的一个贫困妈妈,只是梦想开一个小卖部,用自己的双手重新与生命握手言和。

让命运里突出其来的疾病,尽可能少一点影响人生。让希望还能在,让心里还能感知到爱和温暖,那便是面对困难时还能活得下去,坚守下去的勇气。

项目发起至今年已支持60名学员,深度支持27名,85%发生重大正向变化。年举办现场活动及线上赋能培训,已有80余位女性获益。可是,这些都还不够,从赋能到就业的路姐姐们究竟还有多远?

腾讯99公益日,爱力关爱中心邀请每一位有爱的你,

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