「如果父母关系不好,或者家里气氛急躁、慌乱,这些对孩子的体质都会有影响」
也许你是第一次听这样的说法,实际上,无论是孩子的健康还是教育,从来不是单一的问题,而是像中医所强调的概念一样——整体性。小到思维、情绪、身体,大到家庭、社会,它们相互之间都有密不可分的关联。
现代人很少和自然环境接触,在人造的购物中心、娱乐中心驰骋畋猎也会有爽的感觉,但是可能更容易令人发狂。
想要孩子身心健康,需要让孩子能慢慢地和这些东西保持可以调节的距离。
一个被太多信息扰乱的爸爸
和一个身体出现阻滞的孩子
我的好朋友,他儿子四岁,身体一直不是很好。奶奶、妈妈宠他,一直给他吃各种各样的零食,一天吃两个苹果三个橘子再一根香蕉,还不停地喝各种各样的饮料,所以呢孩子的消化就一直不好。
两年前开始改坏习惯,以前平均每个月生一次病,现在平均半年生一次病。上个礼拜亲戚朋友来,大家一起去东方明珠,爬得很高,玩一通,然后大吃一通,下午五六点钟回家,回家后孩子就不想吃饭了,开始发烧。
我们一般会想到可能是具体的原因,比如受寒啦,吃坏啦……
后来我问了具体情况后,发现孩子主要是因为神气被扰乱了,这一天跑了太多地方,过于兴奋。所谓的神气被扰乱,比如说爸爸工作了一天,接了30个电话,开了3场会,又见了5个的客户,神气就容易被扰乱。
神气被扰乱之后,身体的能量分布就会出现失衡,比如脸上热热的,小孩子更敏感,就容易发烧。
一般这种情况,我建议让孩子先不吃药,少吃一些食物,如果不想吃就不要吃,让他睡觉,给他创造一个安静的环境。
知道不对,马上避开是最好的。我们现代人大多已经没有这方面的感受了,不能立刻知道环境对自己是否合适。这个也不难,是我们本来都有的能力,做一些静心的训练就能找回这种能力。
现在有很多专门为小孩子开设的塑料玩乐场。一般都在购物中心内部,购物中心里面有不少很疲劳、神气很乱的人,而且空气不好。
儿童乐园大多有大量的塑料材质,非环保的塑料,比如室外的塑胶跑道啊、塑胶地砖、新车的人造革座椅和软装啊,这些散发有害气味的物质和用非环保材料新装修的房子一样,对神气敏感、发散型的比较虚的儿童的健康有很大的伤害。很多发烧发热的小孩和这样的环境接触有关,长期接触则对健康非常不利。
还有,去大型的游乐园坐空中飞车、海盗船也容易让孩子人心发狂、精神涣散。在孩子状态比较好的时候偶尔去玩一次还没关系,常常去就不合适。这些都是家长需要去观察和体会的,如果某一个地方大人觉得不舒服,那孩子可能会更不舒服。
问题是我们大人已经疲劳得麻木了,觉得还挺舒服,孩子能感觉到,但是小孩子不一定能表达出来,最后的结果就是突然生病。
我们常常去手忙脚乱地治疗已经发生的病,而且治疗的过程,还会产生更大的震荡、混乱和不必要的伤害。遇到这种情况,我们的孩子就很可怜了,如果生完病之后,生病的真正原因我们还是不了解,那孩子下回还得吃苦,就像在看不见的晚上乱走,撞哪里是哪里。
当你莫名的生气
不一定是自己生气
而是周围的环境传递过来
信息、情绪方面的干扰是什么呢?你本来是心平气和的,如果去玩一个疯狂的游戏,就会被这个游戏的气息所感染。或者你本来很平静,但是突然有一个碰到一些事情正在纠结的朋友来拜访你,在那个当下,你不就像一块磁铁进入了一个磁场,你朋友的磁场中吗?
在传统文化、道家、佛家的经典中都有提到,我们的思想、感受、欲望、情绪不一定是我们自己的,其实都在虚空中,那是一个互联网。
当你莫名其妙生气的时候,不一定是你在生气,是你周围的环境、人传递过来的,我们只是把它抓住了,以为是自己的。
我们觉察不到,因为我们的意识在表面处理问题,它认定这就是我的不高兴,然后开始搜索独立的原因,比如说是因为这个人、这件事……我们的认知很大部分是这么来发生作用的。
表面意识无法觉察到外界传来的那部分信息,它只是把它接收下,然后认定是自己的。
我们的哪个部分能够觉察到呢?是我们的内心。
让自己安静下来,简单一点。然后你能分辨出这个愤怒不是我自己的,这个欲望也不是我自己的,这个强烈的情感不是我的,我只是被卷进去了。这些是需要我们让自己慢慢地闲下来、静下来,才能体会到的东西。
我们生活中的每一个片段、每一件事情对我们的身心,对我们的思想、情感、情绪、欲望、反应,是正面的还是负面的,它让我们更平静清晰一些,还是让我们更看不清,更听不见,更没感觉?
当你还感觉不到或没有条件来感觉的时候,即使是上一百堂亲子教育课、深度交流课、心灵沟通课,看再多的书都是没有用的。
精神疲惫、心神分离的时候,你看的书只是单独的字,无法深入理解背后表达的含义,无法和你的生活中的问题联系在一起。
生活中有各种各样的东西,我们需要去选择,尤其是无形的东西。选择很重要。
培养我们的小朋友从小就有选择的能力、时间、空间和条件,鼓励他发展自己的感觉。
在这个过程中,你和孩子的交流就不会仅仅停留在作业做没做,琴弹没弹,经读没读。而是深入到这个事情,问孩子你是什么感觉,当时我对你发火,当时我是什么感觉,这样交流。这样,每件事情的发生,就都会因为有交流而产生益处。
希望大家在这个部分,也能像读经、学中医一样,平时就有练习。经书不是读完之后就高高供在那里的,经书中的一万个字,如果能有五个字有所领悟,并且在生活中用起来,那么读经就很有价值了。
我们经历的每件事
都是心理模式在发生作用
我们经历的每一件事,最后都是内在的心理模式在发生作用,这个模式与我们的能量层次是紧密相关的,它对我们的影响很大,一般的外感、内伤、饮食、作息,都属于外因,但是我们内在的精神状态、心理状态产生的影响更大更深远。
传统文化里把人的神分为元神和识神。
识神就是我们的自我,社会心和自我心,元神是我们的本心。我们要做自己想做的那个人或者是社会希望你成为的那个人,但是你真正是谁,不太容易去体会到。这样也是一种分离,心和神的分离,也会困惑。
如何能觉察到心和神的分离呢?
需要观察和体会自己的生活。当你发现自己有很多纠结,有很多不能控制的、突然就爆发的愤怒的时候。
比如那只大象很想吃根香蕉又吃不着的时候,比如你本来是一只快乐的小毛驴,但是你的妈妈告诉你成为老虎是一件伟大的事情,然后你就从小顶着老虎的壳,不吃草吃肉,学着做老虎该做的事,这样就是一种分离,不如去做一只快乐的小毛驴。
用心感受孩子的心
不是分析他的心
一个健康的身体,尤其是我们小孩子的精气、元气还比较足,即使是早产儿还是会比乱用精气神的大人足。小孩子的气血不会太乱,经络管道不是那么堵塞,所以,一般小孩子的病其实比大人要好治。
小孩子的病为什么会发展很快呢?一个是因为他的资源足够,一个是因为他的渠道很通。就像你新买的一辆跑车,稍微踩一下油门,它的反应就很迅速。
对于小孩子,要注意他的精神状态、精神环境,还有大人以什么方式与孩子的内心进行交流。有些家庭会忽视较深层次的、精神层次的内心交流,只是进行物质层次的交流,这些对孩子的内心发展还不够深入。
有位妈妈带着孩子来看诊,孩子是在条件很好的私立学校里读书,和同学、老师交流不太好。老师就不是很负责任的建议他需要定期看心理医生,在学校的心理医生建议下,孩子又到医院去看,问题越搞越大。
妈妈非常非常焦急。妈妈三十几岁,事业非常成功,非常忙,非常强硬,在跟我讨论孩子的情况时,她表现出非常强的目的,像和人谈判似的,很用力,要不我说服你,要不你说服我。
大人在这个状态下,就比较难与小孩子沟通、交流。
大家可能有这样的体会,如果天天在一起的一家人吃饭,也不用互相寒暄聊天,大家各吃各的,有时候孩子会顺口说一句话,孩子也不会考虑说对还是说错。爸爸妈妈坐在边上,一边吃一边听,一边耳朵进一边耳朵出,也不用竖起耳朵很警觉,要紧密发现孩子的思想动向,每一句话都分析一下。
孩子可能会说想要一把枪或者围棋,你也许会接收到孩子想要枪或围棋的具体愿望。但如果你在一个放松的、目的性不强的状态,你也许还会听出来,孩子想要围棋的背后是希望妈妈能关心他或鼓励他一下;
你可能还会听出来孩子最近有点低落或有点不自信;甚至你可能会发现,这段时间你太强势了或者批评太多了,孩子说着说着又欲言又止,好像不敢说真正想要的东西。当你能看到或感觉到这些的时候,自然就知道怎么和孩子有内心交流了。
还有些家长长期有埋怨的情绪,埋怨单位、埋怨朋友、埋怨社会、埋怨国家,这种埋怨的情绪回过头来对孩子、对自己来说是一种很强大的*害。这些都需要自己先感觉到有没有,然后才能消除。
这些感受都是人天生就有的能力。很多农村的老太太都有这些天然的感受力,她没有读过书,但她很知道选择说什么或不说什么,做什么或不做什么,都是不刻意的,这可是人的本能,但是现在我们太忙乱太疲劳了,就缺乏了。
当人缺乏这些时,就要生病,当人长期缺乏这个东西时,就要生大病,然后家庭慢慢也会出问题,家庭是社会的细胞,当很多的家庭都处于不稳定的状态时,社会就很难和谐稳定。
中国现在是一个很难得的和平年代,如果每个家长、孩子,每个家庭都把自己调整好,整个国家会越来越好。
父母与孩子是一个U形管
爸爸妈妈身体和情绪的垃圾
也会流入孩子的身体里
如果爸爸老是晚睡觉怎么办?可以大家坐下来讨论呀。我们一开始说过,爸爸妈妈在孩子小的时候,就是支柱,不光是生活的物质的支柱,还是精神等一切的支柱。要小孩子好,首先得爸爸妈妈自己好。
身体健康也是这样,因为我们的身体既是有形的肉体,也是能量体、信息体,如果爸爸妈妈身体很糟糕,根据U形管定律,孩子的能量会流到爸爸妈妈那里,最后达到一个平衡。如果爸爸妈妈身体堆积了很多不干净的东西,甚至已经变成了病,那爸爸妈妈的这些东西的一部分也会流到孩子那去。
比如说很多婴儿的严重湿疹和妈妈的体质、饮食、生活习惯,复杂的思想情绪都有关系。
所以爸爸妈妈非常重要,一定要保重自己。不是只要孩子好好发展,自己是无关紧要的绿叶,花还要叶子的光合作用来提供营养呢,我们爸爸妈妈要做孩子言传身教的健康支柱。很多事情,看的不是这一个月,这一年,而是长远的未来。今天早点睡觉,对明天好像没有很明显的帮助,但是你懂得好好休息二十年、三十年以后呢?
我会成为什么样的人,我希望我的孩子在什么样的状态,就从今天早点睡觉开始,就从这个不起眼的事情开始做起,其他东西会慢慢跟着改善,未来就会很不一样。
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怕孩子生病?找弼臣儿医!中医儿科之父|刘弼臣教授
刘弼臣教授,新中国中医儿科奠基人、著名中医儿科临床家、当代儿科学术带头人之一;北京中医药大学学术顾问、终身教授、研究生导师,被人事部、卫生部、国家中医药管理局确定为首批全国五百名老中医药专家学术经验继承工作指导老师之一,第八届全国*协科教文卫体委员会委员,第八、九、十、十一届北京市人大代表,享受国务院*府特殊津贴,中医调肺学派及少阳学说创立者。刘弼臣教授历经数十年临床总结,于上世纪九十年代正式为“抽动症”命名并建立临床诊疗及教学体系;并因大量有效治愈中重度抽动症(抽动秽语综合症,妥瑞氏症)、重症肌无力、病*性心肌炎、紫癜、癫痫、脑积水、川畸病、情感交叉磨擦症、脑功能轻微障碍症等疑难病症,刘弼臣教授被美国柯尔比科技情报中心,医学部授予为数极少的“国际著名替代医学专家”证书,ABI评为“20世纪90年代世界名人之一”。
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也许你有时候会因为一些事情觉得自己和世界不一样,会难过会自卑,但不要悲伤,总会有一个人或者一件事让你发现生活的美好,让你热爱生活,励志前行。8月18日周二晚19:30分央视综艺频道《向幸福出发》四组委托人为我们讲述他们不甘命运、勇于挑战的人生故事。
张颖、陈仁鹏
张颖、陈仁鹏是一对记忆超群的夫妻。张颖曾经在-年多次打破记忆类的吉尼斯世界纪录。近几年,张颖在「记忆挑战」项目上斩获的殊荣,都源于丈夫陈仁鹏的鼓励与鞭策。丈夫陈仁鹏也是一名世界记忆大师,在张颖每一次坚持不下去的时候,都有丈夫在身边陪伴。今天,两个人除了给我们展示超强的记忆力,还要给一路走来坚持理想的彼此打气。更有玖月奇迹王小玮为他们演唱歌曲《跨越》。汪迪
汪迪来自北京,17岁时患上重症肌无力。患病期间不能说话,吞咽困难,四肢无力,手臂和头不能抬起,严重时卧床不起只能坐轮椅出行。无数次与死亡擦肩而过,一路走来一直是母亲悉心照料,帮衬左右。后来汪迪找到了人生的伴侣,丈夫是一名*人,需要经常出任务,产后照顾孩子的任务也落到了妈妈头上。重症肌无力无法抱孩子,无法独自照顾孩子睡觉,妈妈细致入微的照顾孩子,成了这个家庭最重要、最辛苦的人。卢敏
43岁的卢敏,13个月大时,发了一次高烧,烧到42度,被医生诊断为小儿麻痹症,导致下肢萎缩。终身坐上轮椅。卢敏之前有一段失败的婚姻,有一个17岁的儿子。如今再婚,丈夫是卢敏在网络直播时的粉丝,被卢敏的歌声和真诚所吸引。两个人一步步从朋友步入婚姻殿堂。在这段婚姻里,卢敏感受到了爱情的甜蜜。由于卢敏有些特别的情况,两个人的情感经历也并不一帆风顺。但两个人甜蜜的影子,却也始终伴随着彼此。何晓娟
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qq.在打电话给Lynn姐之前,我着实犹豫了许久。
“痛苦其实把你带入一种比较黑暗、偏激的境地。那时候你的想法真的会更深,虽然可能会更极端一点。”
四年前,面对镜头的Lynn姐如是说。她身后是人大校园里蓬勃的柏木,在风里欣欣向荣地拂动枝叶。而她看上去是疲惫的,头发披散在阳光里,有种隐忍又脆弱的坚韧。
我承认我怕了,我有些不知道该以怎样的口吻去询问这样的经历。我尤其害怕碰上重症肌无力患者常有的口齿不清的症状——反反复复问“您刚才说什么”似乎既不礼貌也不通人情。
可是Lynn姐没有。在美国工作的她口齿清晰且健谈,有着属于经院学生的强大逻辑。甚至当我提起此前那段疾病纪录片时,她在电话那头爽朗地笑了起来。
“现在我回看过去,甚至觉得我在试图理解另外一个人。”她对我说,“我会觉得她是个很可怜的小孩。”
“那感觉就像梦魇”
Lynn姐向我描述她年第一次发病的情状时说,那种感觉就像在经历一场梦魇。那时她只是发了一次烧,第二天早上起来就没有办法从学校宿舍的上铺爬下去。事实上,她在踏上最后一阶梯子时全身无力地倒在地上,吓坏了舍友们。“人生第一次,有一种我的肢体突然就不受控制的感觉。”她对我说,“我想把腿抬起来,可是不行。”当然,她那时并不觉得这是什么重病。发烧而已,谁还没有发过烧呢?带着这样的想法,她尝试着走去食堂喝个粥,却发现自己无论如何都喝不进去。她还不知道自己即将面对的这种疾病会导致咬肌、咀嚼肌一并瘫痪,连喝掉简简单单的一碗粥都成为困难。真正令Lynn感到恐怖的事出现在半夜。凌晨三点多,躺在宿舍床上的她开始呼吸困难。她感觉自己像一个溺水的人,哪怕死命张大嘴巴也得不到维持生命的氧气。她挣扎着起身叫醒舍友,说:“我不能呼吸。医院。”其实,Lynn在北医三院急诊部的记忆是断片的。她只记得自己被送到急诊室,在护士注射营养剂的时候失去了意识。医院的同学告诉她,那时她昏了过去,片刻后开始尖叫。护士把她抬到急诊床上,戴上呼吸面罩,推进了ICU。Lynn在ICU整整呆了一个星期。身上插满管子,用胃管进食,随时都要被抽血,检查代谢和血氧状况。而她从小就有血小板不足的缺陷,哪怕被碰一下身上都会出现青紫的痕迹。正常人能扎针的地方已经不能扎了,于是医生只能选择脚趾这样的“非正常区域”扎针。那时,Lynn最怕医生对她说:“这个地方扎不了了,我们换一个。”她也在纪录片里提到,在ICU的一个星期里,自己哭得非常惨。因为戴着呼吸面罩,所以越哭呼吸越急促,越哭越难受。这时医生护士往往会劝她:“你哭什么呀?我们都给你安置得好好的。”可是旁人不理解,她不是因为“要死了”才流泪。她真正为之绝望的是那种与世隔绝的无助——ICU里不允许家人陪伴和照顾,按铃又没有人来。就像生活在荒原上,目之所及尽是荒芜,耳畔只有凛冽的风声和自己哭喊的回声。Lynn还记得一周后自己尝试下病床时,那种“不知道脚掌先落地还是脚跟先落地”的感觉。记得好友蹲守在ICU门外,以为自己真的要挺不过去时崩溃大哭的情状。“我第一次知道原来人在床上躺7天,是真的会忘记要怎么走路。我刚要下床的时候,我爸就跟我说你慢点来,我还心想我为什么要慢点来呢?”Lynn姐对我讲起这些的时候,显得格外云淡风轻。但我想,无论是成长使然,还是往事不追,谁都无法否认那段经历是痛苦的。就像许多人小时候做过的梦——在梦里被不知名的魔追赶,奋力挣扎着拔动双腿却无力奔跑。因为这样死气沉沉的乏力与缓慢,所以越发感受到死亡的腐朽鼻息喷在后脖颈。而对Lynn姐而言,梦魇在醒来后变成了现实,成为了生活常态。“那时我没有资格规划未来。”
Lynn姐是在病发后的一年内逐步确诊重症肌无力的。这样的结果在她第一次住院时就有了预想,可是当真的确诊时,她的第一反应是否定。“我的第一反应不是哀伤,是愤怒。方圆几百里就我一个人,得病就算了,还得的是罕见病。罕见病就算了,还是终生的,不是立马会死的那种。”其实当时母亲比她自己还要抗拒这个“罕见病”的诊断。母亲孜孜不倦地努力从各个角度证明女儿是没事的,是正常的。Lynn还记得,在自己扣不上扣子或是抬不起脊柱时,母亲会在一旁反复说:“你这不是病,你就是太累了。”或者:“你是不是最近减肥,所以没吃饱?”最后,连医生都在一次次提醒中变得无奈:“阿姨,跟您说了多少遍了,这是慢性病,慢性病。”抱着“这只是一场噩梦”的希望,Lynn第一次出院后没有服药。她觉医院,就意味着生活可以回归正轨。可是这之后有了第二次、第三次病发。每天需要服用的“溴吡斯的明”越来越多,复视、说话不流畅、吞咽困难等症状逐渐显现出来。那时Lynn隐隐知道,自己再不可能像以前那样生活了。比起身体上的不适,Lynn更不能接受的是变得“不同”。站在人群中,却发现自己不能做和大家一样的事,这样“成为异类”的感觉是尖锐而残忍的。昔日热爱的辩论队不得不退掉,青年人大新闻部也因为身体原因不能留任。身边的好友开始做健身保持形体,自己却只能一次次地回避激素治疗,只为了不在二十岁的年纪变得畸形、肿胀、丑陋。她很不喜欢麻烦别人的感觉。可是随时可能出问题的身体状况,令她做什么都不得不找人陪同。于是她会在上课前的一小时就开始焦虑:自己等一下又要上楼梯,这次会不会上不去?下课前几分钟,这种熟悉的焦虑又卷土重来:等一下我是不是又下不了楼梯?其实她从心底里知道,朋友们搀扶自己上下楼梯是不会有问题的,可是那种倚靠着别人的无力感、在人群中分外“扎眼”的异样感,还是带给她难以摆脱的焦灼。她开始害怕别人约自己周末出去聚餐,因为她不知道自己几天后的身体状况会不会近乎瘫痪,能不能支撑自己尽量像个正常人那样走在街上。起床是困难的,吃饭是困难的,有时连说话也是困难的。她始终记得,在自己期待很久的一次读书会上,因为说不出话,她只能把自己想说的话写在纸上,拜托师兄念给老师听。于是到了大四,在身边的同学纷纷计划着考研、出国、就业时,Lynn说,那时的自己没有资格规划未来。“当时的人生就是没有规划的状态。因为控制不了这个病,所以有种无力感、恐惧感。”她说,“我连自己的身体都控制不了。只有我病情稳定,像个正常人一样,我才能去想我接下来一两年要怎么生活。”“我很骄傲自己有这样的一个视角。”
大四毕业后,Lynn在北京和两个同学合租一套房子。她延续了自己的实习工作,跟随清华大学新闻传播学院的一位老师做数据分析。这一年,Lynn发现自己在坚持用药的条件下病情逐渐稳定,基本可以独立生活。加之对数据分析的工作颇有兴趣,Lynn做了一个重大的决定——去美国留学。“你一个人去那么远的地方,你疯了吗?出事了怎么办?”“美国卖的药和中国版的不一样,你去了那边能正常吃药吗?”一时间,父母、亲友、医生的反对声围绕着Lynn。除了她自己,所有人都有各种各样的担心,所有人都觉得出国实在是一个坏决定。可是Lynn是坚定的。她刻意把自己虚弱的时刻掩藏起来,不让父母看到。她竭力用自己在北京工作一年的经历说服身边人,“你看我在北京一年,不也没麻烦舍友吗”。加之从小说一不二的性格,父母最终认可了她出国深造的选择。其实,Lynn出国的决定之下,还有更深层的考量。她在申请美国研究生的文书上写,自己想做医疗方面的大数据分析,想借助自己身为重症肌无力患者的视角与同理心,把医疗行业的千丝万缕连接起来,为这个行业做一点贡献。被卡耐基梅隆大学录取后,Lynn开始了像身边同校学生一样的生活。七点起床、小组讨论、上课、写论文、熬夜、喝冰水、参加社交活动,她似乎在着力推动自己身体能承受的边界,并在这个过程中惊喜地发现,自己的身心状况真的越来越好。“我不是说熬夜是一件好事。”Lynn姐对我说,“就好像生活给了你一个挑战,你可以选择接受不接受。你接受之后发现自己还行,然后就接受下一个。”时至今日,Lynn已经研究生毕业,留在美国做医疗数据分析工作。在不熟悉她的人看来,她和一个正常人“没什么区别”。Lynn时常对身边的同事说:“你们老在想这些慢性病患者需要什么,我就知道她们需要什么。”身为一名重症肌无力患者,Lynn清楚地知道,患者们不仅需要物质上的支持,还需要心灵上的理解。尤其是对于刚刚确诊罕见病的人而言,她们的安全感是尤其脆弱的,更需要身边人的沟通与保护。“我很骄傲自己有这样的一个视角。”Lynn姐在电话那头说。听到这句话时我开始觉得,如今的Lynn姐和纪录片里那个因痛苦而异常倔强的“小孩”,是真的判若两人了。“那个不幸中的幸运小孩。”
“我绝对不要这样,我一定不要这样。”第一次来到爱力重症肌无力关爱中心,见到那些因患病而讲话含混不起的病友时,这是Lynn最强烈的念头。在最开始和病友接触的过程中,她总在潜意识里强调自己和她们的“不同”。她竭力正常地说话、正常地吞咽,以此证明这只是自己人生里很快会被纠正的一个“错误”。
“尼采说,痛苦可以带给你别样的体验,可以让你更深刻。我现在慢慢觉得,尼采是对的,我错了。”这是四年前,Lynn在说过的话。
如今她回看,反而更觉得那时相信尼采的自己是个因痛苦而故作坚强的不幸小孩。因为无法摆脱痛苦,所以努力合理化自己的痛苦,证明不得不承受的苦难“有价值”。四年后的Lynn觉得,痛苦本身是很糟糕的、没有价值的一件事。所谓有价值的从来不是痛苦本身,而是自己为抵抗苦痛而生发出的改变。
“就是不要认为得了这个病,从此人生就大不一样了。比如我没有得这个病,或许我大四就可以出国读研。但哪怕推迟了一年,我还是走到了这个地方。”
同时,Lynn姐直白地对我说,她认为自己已经是患者中异常幸运的一个。在她确诊重症肌无力时,国内的医疗水平已经相对发达,相对殷实的家境使她能够注射得起昂贵的免疫球蛋白。而她遇到的许多病友远不能像她现在这样,仅靠定期服药就能维持正常生活。她们有些无法清晰地讲话,有些吃一碗粥就要耗费一两个小时,有些终年被复视、饮水呛咳、吞咽困难等症状困扰,无法像大多数人一样学习、工作、社交。
年中国重症肌无力患者生存状况调研报告显示,患者70%为中青年女性。她们平均发病年龄29.8岁,59.2%受过高中以上教育,却有70%曾因病长期失业,经历病痛、经济压力、婚恋压力、社会功能丧失,甚至只能依赖原生家庭照顾。
哪怕Lynn称自己为患者中的幸运儿,我也始终记得她在纪录片里的样子。那个不幸的小孩戴黑框眼镜,背暗红色书包,在地铁熙攘的人群里努力仰起头去看站牌上闪烁的标识,就像被黑暗困顿了许久的人奋力向灯塔的方向张望。
助她乘风破浪
“爱让困境年华再芬芳项目”,为许多像Lynn一样的重症肌无力女孩、女性赋能,让她们重新有寻找灯塔的力量,甚至为别人点亮一盏灯。
她们可能像洪玲一样,发病时正在读书,也可能是来自乡村的一个贫困妈妈,只是梦想开一个小卖部,用自己的双手重新与生命握手言和。
让命运里突出其来的疾病,尽可能少一点影响人生。让希望还能在,让心里还能感知到爱和温暖,那便是面对困难时还能活得下去,坚守下去的勇气。
项目发起至今年已支持60名学员,深度支持27名,85%发生重大正向变化。年举办现场活动及线上赋能培训,已有80余位女性获益。可是,这些都还不够,从赋能到就业的路姐姐们究竟还有多远?
腾讯99公益日,爱力关爱中心邀请每一位有爱的你,