因为坚持，所以骄傲
大家好，我是来自陕西榆林的爱力家人(全身型)，今年19岁，病龄14?。
自打记事起就知道自己的身体和别人不一样，在大家看来非常轻而易举的动作，对我来说都是非常的艰难。
比如梳头发，胳膊抬不到头上去；比如上楼梯，哪怕是一阶，都要用很大的力气；再比如上厕所，蹲下后站不起来；再比如吃东西，牙齿根本没有一点力气，嚼不动。
年7月26日，是我这辈子都忘不了的日子。
我整整做了八个多小时的手术，刀口会有明显的疼痛感，但是没关系，我都可以扛过去的。
依然记得护士姐姐说：“小姑娘，真坚强”。
后来身体慢慢恢复，可以做一些简单的家务，可以尝试做饭，这样父母每天劳动回家就可以吃到热乎的饭菜。
这是我骄傲的事！
19年复学，遇到了一位超级棒的班主任。他事事照顾我，让我感受到了许多温暖。而我呢，曾取得过班里第二的成绩（或许那次的题太过简单吧），成为了同学们的励志小姐姐，
这是我骄傲的事！
我没有开挂的人生，可依然觉得自己很幸运。
我的父母理解我，我的老师、朋友照顾我。
我是张三，是李四，是芸芸众生中最平凡的那一个，我经常被命运锤的心灰意冷，可我不曾想要放弃，
这是我骄傲的事！
即使命运多舛；即使上学的路上会颠倒；即使会常常成为别人眼中的异类；即使累到脖子都抬不起，眼睛发酸；可我从来没有放弃读书。
这是我骄傲的事！
今年会考大学，尽管结果会不如我意，但我会尽我所能。最后谢谢爸爸妈妈给我一个既平凡而又不平凡的生命！
——盼盼（全身型重症肌无力病友）因为罕见，所以骄傲
因为重症肌无力，让我知道了自己有多“罕见”，加油，“幸运儿”！——晨琳（全身型重症肌无力病友）因为不放弃，所以骄傲
我是一名重症肌无力的二胎妈妈，也是试管妈妈，年我自然怀孕生下了我的女儿。
我自己一个人带孩子又母乳，长期得不到好的休息，导致半年后病情复发住到了重症监护病房，每天靠呼吸机维持生命。
在这期间前夫怕我拖累，提出离婚。因为我生病，离婚时我连女儿的抚养权也没有要过来。
两年后，我认识了因为意外受伤造成自己终身残疾的现在的老公。或许因为我们都经历过生死，我们有共同的话语更加能理解珍惜爱护对方，我们走到了一起。
为了让我老公能有生活的动力和希望，也为了能缓解我每天思念女儿的痛苦，我决定去做试管。
考虑到手术和药品问题，医生让我打消这个念头。医院门口哭了很久。经过一晚上的深思熟虑，我下定决心了，不管试管之路有多难，我一定要闯一闯，哪怕走到一半实在闯不过去了，我再放弃也行，至少我努力了。
因为老公坐轮椅，在医院我们受到了好多人的目光，也因为我的身体情况我比正常的试管父母们遇到很多困难。
但是都没有关系。有的药不能吃我就到处找医生咨询改换别的药，不能用麻药的手术我就不用麻药靠毅力硬挺，终于这些我都闯过来了。
第二次移植，我顺利的怀上了小可爱，今年十月份我剖腹产生下了宝贝儿子，再次做了妈妈。
我儿女双全了，虽然女儿不在我身边，但是我坚信着终有一天女儿一定会和我团圆的，只要我身体健康就一定会等来这一天的。
现在我的宝贝儿子三个月了，长得很可爱，谢谢我的宝贝们在万千女性中选择我做他们的妈妈，是他们给我带来了希望，给了我能抵抗一切磨难的力量。
我以我的经历来告诉我们所有的病友们，在我们身体情况允许病情稳定的条件下，只要我们坚持不放弃，每个人都可以有自己的宝宝的。
孕育了两个健康宝宝是我的骄傲。
只要我们身体健康能陪伴守护孩子一天天长大就是我们最大的幸福。
——婧婧（全身型重症肌无力病友）因为看到改变，所以骄傲
年，爱力关爱中心工作团队15位专兼职伙伴，提供天公益服务，为名患者与家属提供了直接咨询服务；服务短息发送条；值班服务号在线服务+人次，发放康复手册套，康复包套，米面油生活温暖包份，为位病友捐赠营养补贴，为名病友捐赠康复学习补贴，邀请位医学/心理/社会学等领域专家提供课程支持。
小编作为爱力团队一员，看到越来越多的公益伙伴携手同行，帮助重症肌无力病友好好活着，重建生命。最为重要的是，大家无时无刻都能感受到这个群体的改变。
这是我们的骄傲！
因为相信，所以骄傲；因为看到改变，所以骄傲！
——爱力关爱中心工作团队因为有你的加入，所以骄傲
重症肌无力不遗传，不传染，可治疗，后天发病于任何年龄段，前兆往往潜伏于亚健康人群，18-40岁中青年女性高发。大部分患者通过有效的药物支持和康复指导后，克服情绪和生活困难，可以像普通人一样工作、学习、婚育，逐步回归社会社会生活。她/他们承受了疾病带来的成长的曲折和生活的颠簸，你我的帮助，会让她/他们更加坚信自己的坚持，坚信“人间值得”，“活着真好”。就我们一起来讲述、来活出，自己的骄傲！用爱和温暖给予她们，创造骄傲！北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称爱力关爱中心）由重症肌无力患者发起成立，年2月8日在北京市民*局注册民非，4A级公益组织。截止年12月底，累计已为名患者/家属提供了直接服务支持。年获《中国公益节》优秀公益组织奖。
自机构成立以来，开设有“爱力康复营”、“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”（药品援助类项目）、“爱力康复包”等品牌服务项目，并发起“6·15重症肌无力关爱日”，举办四届“中国重症肌无力大会”，倡导“爱力一起走”户外徒步活动，倡导社会各方了解重症肌无力，促进社会融合。
我们的愿景：愿每位病友与疾病和平相处！
我们的口号：爱，让我们更有力！
病友服务部