7月6日上午，由中国罕见病联盟指导、病痛挑战基金会主办的首届罕见病合作交流会在京隆重开幕。本次会议是首届罕见病合作交流会，医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、医院和8家罕见病病友组织协办。
主办方为8家协办罕见病组织颁奖
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心作为协办单位，全程参加会议，受邀参加罕见病相关方*策建议讨论、病友组织的困境与挑战两个闭门会议，参与讨论相关议题。会上，爱力关爱中心工作人员与来自*府、医院、科研、企业、公益、媒体等多方人士和90种罕见病病友及病友组织，展开多方交流。作为一种不遗传、不传染、可康复的罕见病，爱力关爱中心在推重症肌无力治疗可及性上已经做出了积极有效的努力，并将继续积极推动*策保障、治疗可及性等相关问题。这对于推动其他罕见病相关问题的解决具有参考价值和重要意义。
爱力关爱中心4位参会工作人员与参会病友合影
开幕式上，卫健委药*司副司长张锋、国家卫健委医*医管局医疗管理处处长李大川、国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任赵琨、国家药品监督管理局药品审评中心化药临床一部高级审评员张杰、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、医院副院长张抒扬分别在开幕式上发表演讲，为大家详细解读罕见病相关*策、技术评估、药物评审及诊疗合作等方面相关问题。
参会嘉宾合影
从这些解读中可以看出，罕见病相关*策对于重症肌无力相关问题的解决呈利好态势，药品评审的解读对于推进他克莫司等新药纳入医保药品目录有指导意义，诊疗合作将大范围惠及患者。
会上，爱力关爱中心主任清昭在“病友组织与医生的交流协作”分论坛上结合爱力发展6年多以来的经验，发表了题为《病友组织与医生的协作》的演讲，对病友组织及病友与医生合作提供宝贵经验，获得现场医学专家及病友组织的好评。
爱力关爱中心主任清昭发表演讲
“健康中国，一个都不能少”，这是每一位罕见病患者及其家属、相关医务工作者及*府的共同心愿，罕见病相关问题的解决任重而道远，需多方共同推动和努力。
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