重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2021/3/26 13:14:00

该平台根据国医大师邓铁涛教授经验传承,通过对治疗重症肌无力数千例患者的临床总结,为广大患友提供重症肌无力缓解期中医调养、发作期中西医结合治疗、危象期抢救注意事项及典型病案分析等知识,旨在让患友正确认识疾病,充满信心,走向健康。

他们需要你这1票!

有一种病叫重症肌无力。

海报上的女孩是云南腾冲一位乡村教师,她患有重症肌无力。

这种病很有意思,患者只要不睁眼、不看物,不吃饭、不喝水,不讲话、不大笑,不走路、不跌倒,不梳头、不洗澡,看上去是那么好。

可是—

她/他们睁开眼的话,眼皮会抬不上去,看不清眼前的东西,甚至走路撞到电线杆上……

她/他们吃东西的话,咬不动嚼不烂,甚至喝水反呛,吞咽不了……

她/他们一开口讲话的话,鼻音很重,呜呜拉拉,甚至说着说着就没声音了……

她/他们出门去的话,走不了多远就气喘吁吁,甚至咣叽摔倒,或从楼梯上滚下去……

她/他们见到朋友时想来一个微笑,脸上的每一块肌肉却都失控了一样,不是苦笑就是“假笑”……

重症肌无力,一种神经免疫疾病,平均年发病率约为7.40/百万人/年,可以治疗实现临床痊愈,但难以彻底痊愈。患者需要长期的治疗、随诊和康复!

有一个公益项目叫爱力康复营。

这个项目是为了搭建重症肌无力患者康复网络,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心设计发起,从年7月开始至今已经连续举办了23期,通过这些活动倡导重症肌无力患者注重自我健康管理,在规范治疗的前提下,积极进行从饮食营养、情绪调适、运动康复及中医理疗等多维度的自我健康管理。

年,爱力康复营在全国10地举办了11场爱力康复工作坊活动,6月11-12日,刘小斌教授、佘世锋教授、王继勇教授在深圳爱力康复工作坊上做了重症肌无力治疗的医学科普,刘小斌教授还为参加活动的重症肌无力患者义诊,支持“爱力康复营”项目,关爱重症肌无力群体。

深圳站:活动报道

年爱力康复工作坊深圳站“重症肌无力多学科讲座暨患者交流会”成功举办,多位病友及家属获得全方位疾病知识

你的1票是他们的需要!

医者父母心。我们看到重症肌无力患者的痛苦,总是不忍,希望能为他们脱离病苦做点什么。

年11月28日,“爱力康复营”项目经项目答辩再度入围民生银行ME公益创新计划,接下来进入公众投票阶段。截止12月30日,在年的最后,我们来支持他们一下,你的1票是他们的需要!

投票请长按以下海报上的

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