每年9月7日是国际DMD关爱日(DMD是杜氏肌营养不良症),为了让大家
如果您想报名活动,可以拨打-
为增加患者在治疗方面的了解,减少治疗期间的弯路,“肌营养不良关爱月”活动期间,医院还将邀请业内权威专家讲解肌营养不良中西治疗知识,为患者及家属提供专业的治疗指导。
◎讲座内容:
1.北京医院第三临床医学中心吴士文教授:杜氏型肌营养不良研究进展;
2.医院陆春玲教授:国家中医药管理局肌营养不良中医诊疗方案解读;
3.北京金准基因专家李杰:杜氏型肌营养不良基因检测策略及结果分析
4.医院蔡少鹏医师:杜氏型肌营养不良康复治疗
◎讲座时间:年8月31日星期六
讲座专家简介吴士文医院第三医学中心神经内科主任
神经病学博士
主任医师
教授
博士生导师
主要研究方向:
肌营养不良、神经遗传病及头痛的临床与基础研究。发表中英文论著余篇。
主要社会任职:
国际TREAT-NMD中国DMD注册登记负责人。医院学会神经科学专业委员会副主任委员。中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员。北京神经内科学会神经肌肉与遗传专业委员会副主任委员等。
陆春玲医院肌萎缩一科主任
主任中医师
教授
国家中医药管理局肌营养不良中医诊疗方案制定组牵头专家,全国优秀中医临床人才,中华中医药学会络病委员会委员,河北省中医药学会痿痹病专业委员会常务委员,河北省中医药学会疑难病分会常委,医院学会神经病学分会DMD科研协作组成员,河北省中医风湿骨病专业委员会委员,石家庄市医学会神经内科分会委员。
主要研究方向:神经肌肉病的中西结合治疗,尤其擅长肌营养不良、代谢性肌病、重症肌无力、运动神经元病、周围神经病变、脑瘫等病诊治以及其他各种原因造成的肌萎缩、肌无力的治疗。撰写20余篇论文。
李杰:就职于北京金准基因科技有限责任公司,年七月硕士毕业,硕士期间发表SCI论文一篇,专利两项;于年12月加入金准基因,任职技术支持岗位。
蔡少鹏:医院主治医师,痿痹学会会员,毕业后从事治疗肌萎缩相关疾病专业至今,擅长肌营养不良、重症肌无力、线粒体肌病、糖原累积性肌病、脂质沉积性肌病等疑难杂症的诊疗。
特别提醒
不能根治≠不需要治疗
有人认为肌营养不良等肌肉萎缩病罕见难根治,于是就放弃了治疗,这个观点是错误的。肌营养不良虽然是世界性疑难病,但是治疗干预能延缓病情发展,延长寿命,提高生活质量。
“肌营养不良”这个病可能很多人都不知道,但你要是看了下面这些常见症状,也许就清楚了。
医院肌萎缩一科主任陆春玲介绍,肌营养不良是一组与遗传相关的肌肉变性病,危害最大的是杜氏型肌营养不良。患者一般3-5岁发病,出现行走摇摆易摔跤,蹲起上楼费力,不能跑步、蹦跳,逐渐行走困难甚至瘫痪,一般无肢体疼痛,伴随四肢关节变形挛缩、脊柱畸形等。
“不能根治不等于不需要治疗,这种病需要长期甚至一生的治疗。”陆春玲介绍说,由于这是慢性病,治疗不是短期行为,所以患者要进行长期疾病治疗管理。
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医院肌萎缩专科为国家中医药管理局重点中医专科,目前拥有临床科研人员达40余人,开放床位张。承担了国家、省部级部攻关课题20多项,有13项成果经专家鉴定达到了国际领先或国际先进水平,填补1项世界医学的空白,也因此该专科被确定为国家中医管理局“十五”至“十二五”中医重点专科、博士后科研工作站、全国中医肌萎缩继续教育基地、河北省中医肌萎缩治疗中心、中国医师协会渐动救助基地、石家庄市著名专科,充分显示了本学科在全国同类学科中的优势地位。
肌萎缩专科在李建*、陆春玲、胡*勇主任领导的团队带领下,形成了一个针对肌萎缩联合攻关的中西医结合专家团队。他们创新性地从奇经八脉入手,探讨肌萎缩的发病机制,提出了从奇经论治的新观点和“扶元起萎,养荣生肌”的治疗原则,通过本院研制的28种独特纯中药制剂结合按摩、针灸、穴位注射、蜡疗、定向肌肉生长法、多元化阶梯式等疗法,治疗运动神经元病、肌营养不良、重症肌无力、多发性硬化、外伤性肌萎缩、脊髓空洞症等神经肌肉病,在改善患者肌肉力量、缓解僵硬、肌跳以及缓解饮食呛咳、吞咽困难、呼吸困难等世界性疑难病症方面取得多项重大突破。
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推行“会员制慢病管理”服务
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