北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘*帅、罗氏制药中国市场准入部副总裁边欣为北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、SLE解忧杂货铺、上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心颁奖
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心：《SMA真实世界患者人数调研——以浙江省杭州市为例》
发现问题药物的可及性问题
问题急迫性
1.SMA发病快、起病急、损伤大，最为严重的I型患儿每天都在与时间赛跑，没有确切的当地患者人数很难进行医保呼吁，患者家庭盼来了药物却用不起2.药物已经进入国内，但药价高昂将逐渐磨灭这些家庭坚持下去的决心和勇气，而且会给他们带来自己没有能力给患者治病的挫败感
解决方案
1.将各个渠道可能产生的SMA患者数据进行汇总，通过穷尽的方法找到尽可能接近真实世界杭州市的所有SMA患者
2.为在此次搜寻中新联系到的SMA患者举办一场多学科义诊活动，初医院的多学科团队开展
项目创新点
发现老问题、新的解决方案纳入医保一直被认为是解决SMA药物可及性问题的重要手段，将SMA的治疗药物纳入医保并非易事，却不曾系统分析过其中的难点和原因通过调研真实世界患者人数的角度尝试解决SMA的医保难问题，让相关方认识到患者人数调研的重要性，是未开展过的调研项目项目其他合作方及职能
中国医院、病痛挑战基金会、浙江大医院神经内科SMA-MDT团队、杭州市有影响力的媒体北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心：《爱力云鹿学院——重症肌无力患者健康教育平台》
发现问题
患者疾病管理中，经常面临困惑、紧急问题，无法通过就医获得支持
问题急迫性
1.国内外缺乏重症肌无力系统的康复方法，理论与研究相对空白
2.整个社会缺少基础疾病健康教育
3.社会