先说两个词,发病率和患病率。
①发病率:表示在一定期间内,一定人群中某病新发生的病例出现的频率。
②患病率:表示某特定时间内总人口中某病新旧病例之和所占的比例。
发病率统计的是一年新增的病人,患病率是统计多少年积累的新旧病人总和。重症肌无力是个不那么容易死的病,所以病人总和比每年新增病人多十倍二十倍是正常的。我国没有做过重症肌无力患病率和发病率的调查。我们看看其他国家的调查结果。
患病率最高的是英国,百万分之,国内习惯用十万做分母,也就是十万分之14.6。患病率最低的是香港,十万分之5.3。患病率十万分之5.3-14.6。发病率十万分之0.3-1.1。
日本是亚洲唯一做过重症肌无力调查的国家,患病率是十万分之11.8。台湾地区也做过调查,患病率十万分之14。
按照已做过调查国家患病率的最高值计算,我国14亿人口中的重症肌无力患者人数应该是20.44万人。我们的病友大概是20万或更少些。
由众多专家写的《中国重症肌无力指南》中说,我国重症肌无力每年发病率为十万分之8-20。差不多每年新增20万。比国外的患病率还高。按照重症肌无力能存活15年计算,我国重症肌无力患者有万左右。这也太离谱了。
按照十万分之14.6这个国外最高患病率计算,北京两千多万人口中有0名重症肌无力患者。北京的病友体会一下,这就不少了。医院就这么些,还有大量外地来的病友。咱本市的病友有那么多吗?
爱力宣传的全国有65万重症肌无力患者,我不知道根据是什么。65万患者,对应的患病率是十万分之46.4。比国外最高的患病率还高三倍多。按照这个患病率,北京病友应该有一万人。想象不出来北京有这么多病友。
我国没有做过这方面的调查,也就没有真实的数据。但真实数据大概率应该落在世界各国已有的调查数据范围内。20万患者是个高估的总数。
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