一、项目缘起
如果不是19岁的一场大病，我想自己会和很多即将毕业的大学生一样，纠结考研还是工作，参加一场场面试，对未来有点儿迷茫。
反正一定不会和朋友拍纪录片。
19岁那年，我觉得每天身体很累，突然，两条腿就走不动路了，最后确诊是重症肌无力。医生说没办法彻底治好，还有可能越来越重。那一刻，我觉得平时看重的学习成绩啊什么瞬间不重要了，以前自己的生活圈子变得好小好小，世界这么大，我还没看过，很多想做的事儿，一件都没做。比如，我从小就喜欢纪实类节目，喜欢看纪录片，尤其是记录社会人生百态的片子，感受一个个平凡而真实的生命。我也想过，如果自己是导演，会把镜头对准哪些人呢？但也只是想想而已，拍电影离社会学专业的自己，实在太遥远了。一场大病，让我的人生反倒丰富了起来。疾病让我找到了病友，了解“罕见病”这个群体，因为我就是其中一员。我这才逐渐发现自己的幸运，而他们有的从出生就无法走路，有的要面临天价药费来维持生存，有的宅在家里几十年，有的在成长中一路遭遇歧视……他们和我共同的一点，就是“罕见”。
许多人不知道世界上还有我们，正一边对抗着疾病，一边努力地活出生命的尊严。也有人见过一些图片，眼光落在“病”这个字眼上，想象着我们很可怜，很无力，并不知道许多罕见病病友也在上学、工作、恋爱，欣喜地迎接每一天的到来。
而我也惊讶地发现，竟然找不到多少反映这一群体的纪录片，那一刻，真不知是高兴还是伤心。以前的我，不会有把梦想变为现实的勇气。还是要感谢那场大病，现在，我可以很自豪地告诉你，我已经是两部微电影的制作人啦！
年8月份，我自组团队，自筹资金，与罕见病组织（陕西血友之家与月亮孩子之家）合作，和5个小伙伴们在西安历时一个月，拍摄了两部关于罕见病的微电影，分别是《月亮代表我的心》与《面试者》，并在钟楼举办了一次以“在病痛中行走，在黑暗中跳舞”为主题的宣传罕见病的活动。
图一：工作人员与参演嘉宾大合照
图二：年8月于西安拍摄《面试者》的场景
^面试者，视频如上^
^月亮代表我的心，视频如上^
《月亮代表我的心》，讲述了一位白化病病友对爱情的向往与追求；《面试者》则聚焦血友病群体，表现了他们求学、找工作面临的种种歧视。电影的结局很美好，但背后折射的现实很沉重，对我来说，这是一个开始，也让我逐渐拥有了一群值得信赖的团队。我们有一个共同的梦想，拍摄系列纪录片，让罕见病不再罕见，让病友们不再孤独。
现在，是梦开始，不，继续的时候了。
年五月，我决定通过公益徒步的方式，从杭州出发，走到安徽徽州古城，全程km，作为一个重症肌无力的罕见患者，徒步对我而言，也是充满着未知，奇遇的美好旅行，同时也是一件艰难，疲惫的壮举。通过徒步，我想让大家看到“罕见”的人，真实的生活状态，也想通过这种方式，让大家多一种了解“罕见”的渠道，提高大家对罕见病的认知度、消除偏见，对因为疾病而有出行障碍的病友们也是一种鼓励。五月一号我就要带着公益创想出发，它能不能实现，与我相关，你与正在看着这篇文字的你，也有着千丝万缕的联系，我计划用徒步的方式来募集拍摄罕见病纪录片的资金，实现我和团队的梦想，用新的方式撬动罕见的世界，让罕见不再罕见。
徒步路线：
时间
出发地
目的地
距离
五月一日
杭州西溪湿地
杭州市余杭区
15.1km
五月二日
杭州市余杭区
临安
23.6km
五月三日
临安
天目山镇
24km
五月四日
天目山镇
昌化镇
30.2km
五月五日
昌化镇
清凉峰镇
24km
五月六日
清凉峰镇
杞梓里镇
41.6km
五月七日
杞梓里镇
徽州古城
38.8km
现在我(年5月3日上午11：00)已经开始了徒步。下图是我在临安市天城市花园旁。因为治疗需要打激素，现在的我已经和原来发生很大改变了。（最前面，绿色上衣的就是我）
以前的我。
二：项目介绍
我们计划拍摄6－12期的系列影片，考虑到为项目、为自己、为所有捐赠人负责任的态度，小组集体商议我们将一期一期进行众筹拍摄，这样子有助于我们把每一期做精，第二也有助于我们在拍摄下一期时可以有更长足的进步，初步策划情况如下：1.第一期主题：生而为人：我到底应不应该出生？将罕见病这一主题放在中国整个社会环境下，以家庭为单位进行拍摄，目前暂定拍摄两组家庭，形成对比与呼应——城市与农村，反映这两组不同的家庭在这种环境下的生活现状，并体现出患有罕见病对患者本人、对家庭各自意味着什么，总体而言反映一个大的总的问题与方向，然后后面的期数我们将定焦于某个特定的问题，比如医药之殇，这到底是谁的悲哀？以及一路走好，天堂里没有病痛，对死亡、安乐死的探讨等等。
2.影片时长：45-60分钟
3.项目时间：5月-9月
时间
内容
5月
开展徒步活动，各类宣传资源对接
6月
小组前期策划时间、脚本中旬出来、落实拍摄地点与时间
7—9月
拍摄开始
9月
剪辑作品，成品出来
三.团队介绍
下面，让我介绍一下实现这个项目的小伙伴吧，注意，也有可能包括正在阅读的你哦~
1、闫潇：重庆工商大学即将毕业，专业社会学，策划、资源对接与整合，对外的宣传工作等。
2.王赛：南京视觉艺术学院即将毕业，专业影视编导，负责脚本的撰写、现场导演。
3、蒋小乐：毕业于航天职业技术学院，专业影视多媒体，主要摄像师。
4、周双城：重庆工商大学即将毕业，专业影视动画，主管收音、后期制作。
5.你
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