重症肌无力是一种可治性慢性疾病,由于患者的一些错误理解和认识,治疗上走了很多弯路。在诊治过程中,患者都会有一些共同的误区,现总结几点供广大病友参考!
没有完全接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病,期望有“一劳永逸”的治疗方法。在日常碰到的患者中,认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律,才能很好地配合医生的规范治疗,由此少走弯路,需要长期在医生的随访下调整药物,避免落入非正规或非法医疗机构抛出的欺诈陷阱。
对疾病的发展演变缺乏认识,医院用了药就万事大吉。重症肌无力的病情演变有其自身规律,药物治疗的起效需要时间。对于很重的全身型重症肌无力患者,即使医生给予了针对性治疗处理,其病情仍可能在后续一段时间内继续下行加重,甚至发展到危象。如果对这种情形不能理解,就很容易对继续下行的病情产生焦虑和恐惧,甚至对医生失去信任,影响医生进一步的医疗决策。
在长期的随访过程中,容易把其他身体的不适归咎于重症肌无力复发。作为慢性疾病,重症肌无力容易引发心理和情绪问题,由于抑郁或焦虑产生的疲乏无力反过来会加重患者的不适感,如果无力分辨就会以为病情反复,加重焦虑和担心。所以患者需要学会区分哪些是复发的表现,而哪些不是,这样可以减少恐慌并减少就诊次数。”
4.部分患者在初期的胆碱酯酶抑制+免疫抑制剂治疗后效果很明显,很快就“好了伤疤忘了疼”,自行停药,逍遥自在,可没过多久病情就复发了,程度甚至比之前更重。目前的观点认为,使用免疫抑制剂有效后需要维持一段时间,具体需在有经验的医生指导下进行药物减量。
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