北京看白癜风最好医院在哪 http://m.39.net/pf/a_4323076.html真人秀节目《妈妈咪呀》第七季，把“励志妈妈奖”颁给了一位患有重症肌无力的母亲，汪迪，今年34岁。她初次登台时，走路带风、自信优雅，没人能察觉到她的“特殊”，直到她开口说话——由于肌肉没有力量，汪迪吐字困难，声音咕哝着不太清晰，听着有些大舌头。这其实是重症肌无力患者的共同后遗症，在患病期间，她们没有吞咽能力，也无法行走，甚至逐渐对自己的表情失去控制力，那是种近乎绝望的无力感。而汪迪如今的状态，已经是她18年如一日、以生命相搏换来的“成果”。“狭路相逢勇者胜”18年前，还在上高二的汪迪被诊断出“重症肌无力”，她形容那时的自己：“就感觉像拳头打在棉花上，浑身使不上力气”。她数次进出ICU，与死神过招。有个细节深深打动了我：医院担架时，为了避免口水无法吞咽导致窒息死亡，她只能趴在担架上，同时她会将一根手指塞在嘴里，避免鼻塞时，连嘴巴也张不开，无法呼吸。她说，“这是我多年生病总结下来的自保方法”。汪迪在台上很激动的说，“我五年六次战胜了死亡，最近的一次就是在年年底。”她的生命与自己的意志力息息相关。为了锻炼说话能力，汪迪每晚用压舌板压住僵硬的舌头，从声母、韵母的发音练起，一年用断了三百多根压舌板。为了正常走路，她每天坚持训练，从一开始一天只能走三、四步，慢慢变成一百步，到如今每天可以走一万多步。甚至，我们能在节目里看到她惊艳热舞——其实一个抬手的动作，她就需要练上几百次。对于普通人来说，“珍惜眼前，活在当下”是座右铭式的鸡汤，而对汪迪来说，这就是她活着的方式。她始终珍惜每一天、用力的活着。凭着一身毅力与坚韧，她在病情些许好转后杀入职场，起初连着找了三个月的工作也没能被录用，因为一开口说话就被认定“不对劲”，但最终还是峰回路转，成为了上市公司高级策划。她也依旧相信爱情，在高中校友会上认识了现在的老公，清华的研究生。汪迪说自己是个十级浪漫选手，会特地在结婚纪念日订好酒店，买好玫瑰花……在感情里她没有自怨自哀，反倒是骄傲的对老公喊话：“你这辈子做的最爷们的一件事，就是娶了我”。身为重症肌无力患者，汪迪身上的确发生着太多不可思议的事情。她常年需要服用药物控制病情，却因为怀孕主动停下了，她自己也说，“这就像一个瘸子扔掉了拐杖”，心理上没有安全感，生理上也很痛苦。但哪怕是这样，她始终咬牙坚持着，直到最后顺产生下了女儿，生产时毫不意外的，再次陷入危险，庆幸的是，“命硬汪迪”还是挺住了，“很多人是因为看见所以相信，而我，是因为相信，所以一次次从*门关爬了回来。”节目组给她的颁奖词里提到：面对困难，汪迪以“狭路相逢勇者胜”的精神震撼了众人，*门关里数次过，她仍能淡定，谈笑风生。我则感慨于她那句：“人生的高度如果是填坑的能力，那我的人生就是一个坑接着一个坑，填完了一个又来一个。所以我根本不在乎未来有多少坑，因为我相信我一定可以把它填平”。纵然身体肌无力，但她的生命力，感染力和魄力，天下无敌。“个她，活在阴霾里”如果说汪迪是把自己的生命活成了一束光，那还有更多的重症肌无力病患，光亮微弱，被困在昏暗的阴霾里。首先，重症肌无力并不被大众熟知。年5月，在国家卫健委发布的中国首份《中国罕见病参考名录》里，全身型重症肌无力位列其中。所谓罕见病，是指发生几率很低的病，病患自然也成了众多病人中的少数群体。就像年，因为一项风靡全球的冰桶挑战活动，人们在热闹之余，才终于