重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2020/12/3 16:54:00
小型康复沙龙活动

由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)发起并组织,由病友志愿者协助筹办的小型康复沙龙活动在全国各地陆续举办。

本活动由阿里巴巴集团淘宝公益项目支持,将在全国12地举办线下活动,期待通过小型聚会的形式促进当地重症肌无力病友的互助和同侪支持,紧密社群关系。

这一系列活动旨在帮助重症肌无力患者在面对重症肌无力积极治疗的同时,进行自我健康管理,而重症肌无力病友之间的互相支持、鼓励和陪伴,可以为进行自我健康管理创造友好包容的客观环境。

01

重庆站

12月23日,重庆站小型康复沙龙活动在重庆病友甘露的家中举办,共有12位重症肌无力病友及家属参加活动,大家欢聚在一起,彼此支持,彼此鼓励。

活动举办前,爱力关爱中心从北京寄来多套爱力手册,向参加活动的病友发放。

活动中,大家在一起分工合作包饺子,边包边聊,从疾病经历到康复感悟,每个人都有一段不为人知的经历。过去的一年里,我们在继续经历疾病,也继续收获疾病带给我们的人生启示。

直到饺子出锅了,大家吃着热气腾腾的饺子,满满的都是新年的气氛。

一位病友家属专门为本次活动写的春联,更增添了新年的气氛。活动在迎接新年的气氛中结束,带上我们对彼此的祝福,祝愿大家在新的一年里平安幸福,吉星高照!

02

北京站

12月31日,北京站小型康复沙龙活动在爱力关爱中心服务部的组织安排下如期举行,共有21位病友参加活动。国家二级心理咨询师刘彦博老师、国家二级营养师张晓艳老师应邀前来参加活动。

活动现场,大家分享过去一年的收获,有欢笑也有泪水,此时,一个拥抱,一句话语,成为年末我们对彼此最好的肯定、鼓励和祝福。

一位初次参加病友活动的儿童病友家长,对自己女儿的病情一筹莫展。大家了解后,都热心和他沟通,了解他女儿的情况,分享给他一些经验和康复心得。活动结束时,他说,下次一定带女儿来参加活动。

这次活动获得北京病友刘大哥的大力支持,他在活动现场为大家准备午餐。

午餐开始前,大家一起帮助爱力关爱中心打包康复包。

午餐不算丰盛,但大家吃得津津有味。

速记老师定制的大蛋糕更增加了新年的欢庆气氛。

重症肌无力让我们相遇,我们因此携手一起前进。前路尤长,愿我们一起面对疾病,跨越人生的困难,在新的一年里越来越有力!

特别致谢:

感谢每一站活动前期参与筹备和组织本次活动的病友志愿者,感谢病友及家属的积极参与。

特别鸣谢:(项目支持方)

阿里巴巴集团(公益)

中国扶贫基金会

全国其他地区申办小型康复沙龙活动,可点击如下信息:

招募

让我们一起来筹办爱力小型康复沙龙吧!

爱力关爱中心服务项目简介

爱力关爱中心设有“爱力一对一小额资助”、“爱力危象新生救助”、“他克莫司药品援助”等服务项目,旨在改善重症肌无力病友的生活处境、医疗状态,帮助重症肌无力病友实现“与疾病和平相处”。

重症肌无力病友可以长按如下项目
  

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