年10月28-29日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)医院成功举办年北京地区首场康复工作坊,共有81位病友及家属参加活动,直接受益人81位,间接受益人位左右。
这是爱力康复工作坊继在深圳、长沙、西安、杭州、青岛、郑州、贵阳、重庆举办康复工作坊后的第九站。
参会全体成员合影
报道北京康复工作坊活动中,医院医院的医学专家针对重症肌无力的长期管理、药物治疗以及重症肌无力的客观监测和随访、胸腺手术等向参会病友及家属做了专业的医学讲座。同时,心理科、药剂科、医院的医学专家也做了与重症肌无力相关的医学讲座。
医学团队
从目前的医学研究来看,重症肌无力采取规范治疗预后一般较为乐观,但是,作为一种慢性的罕见病,它可能会长期伴随大多数病友。在伴随疾病生活的过程中,重症肌无力病友会遭遇心理困扰、麻醉和其他常见用药等问题,因此,学习相关的医学知识,做好长期与疾病相伴的准备,是“与疾病和平相处”的保障。
活动现场,医生用通俗的语言讲解专业的医学知识,为大家拨开重症肌无力的神秘面纱,让大家了解重症肌无力通过规范治疗、加强疾病的自我管理,可以得到很好的缓解和康复。
参会病友在听课
参会病友现场提问
参加活动的病友认真听讲,学习了重症肌无力疾病知识,并积极提问,得到了专业的解答。
有些参加本次活动的病友表示,通过这场活动,学习到非常专业的重症肌无力疾病知识和自我健康管理方法,非常受益,希望爱力关爱中心多举办这样的活动。
活动上,爱力关爱中心执行主任清昭致辞,副主任张晓慧现场向大家介绍爱力关爱中心的发展状况,让大家进一步认识了爱力关爱中心。她们表示爱力关爱中心期待通过这样的活动,促进重症肌无力病友更加顺利地“与疾病和平相处”!
此次活动的成功举办离不开爱力关爱中心服务部的精心准备,也离不开各位医学专家的大力支持,感恩医院提供场地支持,感恩各位病友义工的无私奉献,感恩爱力关爱中心的工作人员!
爱,让我们更有力!
特别致谢特别致谢医学团队的各位医生:
医院神经内科王化冰医生
医院神经内科周衡医生
医院神经内科翦凡医生
医院胸外科陈雯辉医生
医院心理科朱梅芳医生
医院药剂科杨莉医生
医院麻醉科熊蔚医生
医院朱文增医生
独立运动康复师郭森老师
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爱力重庆康复工作坊圆满结束
爱力关爱中心服务项目简介爱力关爱中心设有“爱力一对一小额资助”、“爱力危象新生救助”、“他克莫司药品援助”等服务项目,旨在改善重症肌无力病友的生活处境、医疗状态,帮助重症肌无力病友实现“与疾病和平相处”。
重症肌无力病友可以长按如下项目
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