重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2020/12/2 10:13:00
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来源:中国肺癌杂志年10月第22卷第10期ChinJLungCancer,October,Vol.22,No.10

史佳宇牛婧雯沈东超李亦刘明生谭颖崔丽英管宇宙张力

作者单位:北京,中国医学科学院,医院神经科(史佳宇,牛婧雯,沈东超,李亦,刘明生,谭颖,崔丽英,管宇宙);呼吸科(张力)(通讯作者:管宇宙,E-mail:guanyz

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TUhjnbcbe - 2020/12/2 10:13:00
爱力武汉康复工作坊

年11月11-12日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)联合华中科技大学同医院神经内科卜碧涛医学团队成功举办武汉康复工作坊,本次活动获得8位医学专家的支持,共有79位重症肌无力病友及家属参加活动,是爱力关爱中心在全国范围内举办的第十场爱力康复工作坊活动。

报道武汉康复工作坊

活动上,来自华中科技大学同医院神经内科的卜碧涛医学团队做了与重症肌无力相关的医学科普。科普内容从重症肌无力的诊断治疗到重症肌无力的危象护理,从老年期重症肌无力的病情特点与治疗到中国儿童型重症肌无力的现状及困难。除重症肌无力的诊断、激素治疗、抗体检测、胸腺手术等重症肌无力疾病基础常识之外,科普内容进一步细化,针对性进一步加强。

各位医学专家在医学科普中用案例解释难懂的医学名词,语言通俗,十分接地气,贴近患者的需要。

在提问环节,参加活动的病友积极提问,各位医学专家耐心解答大家的问题,并在具体的沟通中纠正病友的错误认知。一些首次参加康复工作坊活动的病友表示,这次活动让他们很受益。

除了医学科普,在爱力关爱中心执行副主任张晓慧女士的主持下,参加活动的病友分组进行交流,分享各自的生命故事、疾病故事,大家互相倾听、互相鼓励,疏解了疾病带给自己的痛苦,并展现出自强不息的乐观精神,与疾病和平相处的坚定信心。显然,疾病给予大家的不仅仅是痛苦,还有对人生的领悟、对爱与被爱的感受以及内在生命的成长。

爱力关爱中心执行主任清昭在活动上致辞,执行副主任张晓慧在活动上介绍爱力关爱中心的发展状况,她们代表爱力关爱中心表示,期待通过这样的活动在医患关系中搭建沟通桥梁,以期缔结良好的医患关系,并紧密社群关系,帮助大家在面对重症肌无力时,接纳疾病、认识疾病,并进行良好的自我健康管理,建立同侪支持,愿每一位重症肌无力病友都实现“与疾病和平相处”。

本次活动的成功举办离不开爱力关爱中心服务部工作人员的辛苦付出,离不开华中科技大学同医院神经内科卜碧涛医学团队的全力支持,以及病友志愿者的无私奉献。特别感恩为本次活动辛苦付出的人们!

本次活动的病友义工

活动结束后,一位参会病友发表如下感言:

特别致谢

华中科技大学同医院卜碧涛教授带领的医学团队:

华中科技大学同医院卜碧涛医生  

华中科技大学同医院操亚云医生

华中科技大学同医院林婧医生

华中科技大学同医院桂梦翠医生

华中科技大学同医院陈涛医生

华中科技大学同医院李旸凯医生

华中科技大学同医院张旻医生

华中科技大学同医院陈黛琪医生

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爱力关爱中心服务项目简介

爱力关爱中心设有“爱力一对一小额资助”、“爱力危象新生救助”、“他克莫司药品援助”等服务项目,旨在改善重症肌无力病友的生活处境、医疗状态,帮助重症肌无力病友实现“与疾病和平相处”。

重症肌无力病友可以长按如下项目
  

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