重症肌无力(MG)是一种慢性自身免疫性疾病,因神经、肌肉接头间传递功能障碍所引起。本病具有缓解与复发的倾向,可发生于任何年龄,但多发于儿童及青少年,女性比男性多,晚年发病者又以男性多。临床表现为受累横纹肌易于疲劳,这种无力现象是可逆的,经过休息或给予抗胆碱脂酶药物即可恢复,但易于复发。临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息后症状减轻。患病率为77~/万,年发病率为4~11/万。女性患病率大于男性,约3:2,各年龄段均有发病,儿童1~5岁居多。
重症肌无力表现为患者全身的肌肉骨骼肌出现疲劳现象,劳累后加重,休息后减轻,对正常人来说是一个晨轻暮重的骨骼肌无力。一般这种疲劳现象是个病态的疲劳,有可能患者睁着眼睛看书的时候,睁着睁着眼皮就掉下来了,闭着眼睛休息一会再一睁,它又睁开了。
你知道吗?这些都是重症肌无力患者的真实感受!
1、最尴尬的事——
上蹲厕:患者病情比较严重的阶段,腿部缺乏支撑,没有力气站起,起身后跌倒是许多患者的经历,所以在公共场所上蹲厕对许多全身型病友都是考验。
2、最惭愧的事——
坐公交车:多数患者处于中青年,身体的无力从外表难以辨别。坐公交车时遇到无法给需要帮助的人让座,病友为此常感到很惭愧。
3、最痛苦的事——
喝水:吞咽困难也会导致饮水呛咳,水常从鼻腔流出,或直接呛入肺中,不慎者会发生窒息。
4、最不喜欢的食品——
馒头:对于有吞咽困难的患者,即使一口馒头也可能被噎到,甚至导致窒息。理想的食物是半流质食物,如面条、蛋羹。
5、最谨慎的事——
生活:有很多药物重症肌无力患者是不能使用的,包括抗生素、心血管药物、活体疫苗、肌松剂类的麻醉剂等多达几十个种类,均可能因使用不当而复发或诱发重症肌无力危象。因此,日常生活的常见病的处理都需格外谨慎。
6、最危险的事——
感冒:重症肌无力患者一场感冒就可能引发肺炎和呼吸肌无力导致痰堵而意外离世。5年来,十位以上患者因此发生悲剧。年4月,年轻28岁的重庆病友因此意外离世,当时还怀有四个月的双胞胎。
7、最开心的事——
数钞票:复视是眼肌型患者的典型特征,视物成双,虽然带来非常多的生活不便,但在数钞票时心里感受还是很好的。
8、最佛系的事——
养生:即使面对疾病的挑战,也要继续生活。疾病与自己的关系或许是人类永恒的课题。为了”与疾病和平相处”,他们会探索各种康复与养生方法。漫长的病程赋予他们面对困境的信念和勇气,也让他们变成了珍爱健康感恩他人的佛系人群。
专家告诉你:这几个影响重症肌无力康复的常见动作一定不要做!
1.情绪反复无常、脾气暴躁、爱生闷气。患者应保持良好的心境状态,建立战胜疾病的信心,拥有坚强的意志和乐观的情绪。
2.季节变化不及时保暖,对周围环境的温度浑然不觉。患者日常应注意气候变化,防止疾病加重。
3.经常久坐,长期卧床不运动。患者应根据自身情况选择适合的体力活动,最好选择消耗少的运动,如散步、打太极拳等等。
4、饮食不规律,要想康复,饮食一定不能忽视。肌无力患者不同患病阶段应进行膳食调养分级,可以定出标准每日热量、及均衡饮食比例。
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