是健点子ihealth为迎接年罕见病日（2月28日）推出的特别报道。这个计划是从2月9日到2月28日的20天里，每天介绍一种罕见病。今天是第十二天的介绍：重症肌无力。
第一天：快乐天使的世界
第二天：只损害女性的罕见病，了解下？
第三天：脊髓小脑共济失调了解常见病的窗口
第四天：渐冻人症，了解一下？
第五天：被遗忘的肿瘤
第六天：戈谢病有爱有基因
第七天：杜氏肌营养不良
第八天：苯丙酮尿症（PKU）
第九天：巴顿病
第十天：多发硬化症
第十一天：大疱性表皮松解症（EB）
他们不是不可治愈的渐冻人
却被当作渐冻人被放弃治疗
他们中女性居多
眼睑下垂表情僵硬语音不清
遭各种歧视甚至侮辱
用药缺乏基本保证
就业艰难
她们，就是重症肌无力患者。
重症肌无力，英文名为MyastheniaGravis，简称MG，是一种罕见慢性免疫疾病。神经-肌肉接头处传导障碍。病症表现为骨骼肌无力和易疲劳性。
去年5月，国家发布了首个罕见病目录，全身型重症肌无力被列入种罕见病之一。
MG发病率为分之1，发病人群以青壮年居多，男女均受影响，但女性几乎是男性患者的一倍。
6月是国际重症肌无力意识月，北京爱力重症肌无力关爱中心选择了为关爱日，至今已经5年之久。
来听听TA们自己的声音吧。
每天看到太阳，就好像自己又活了一次。
太阳对她来说，就是生命。
它提醒自己，时刻都要阳光，
努力地走出来。
她有个梦想，
是开一个小卖部。
她就是
杨秀花
大山里的布依族女子
重症肌无力患者
重症肌无力让这个河南汉子丧失了劳动能力，
他同时患有糖尿病，
无论健康还是经济都更加雪上加霜
重症肌无力让他体力不支
不能多运动
糖尿病又需要多运动
两个病常常矛盾
让他不知所措。
有了大量时间后就开始研究易经
重新思考和认识命运这回事
慢慢地，他把自己的急脾气也改了。
他就是
刘洪兵
重症肌无力患者
（重症肌无力关爱日摄影展)
生病后写了许多生命感悟诗歌，
也发表
也得过奖
只是，两本和疾病有关的散文纪实
一直找不到出版的途径
这并不影响什么
因为，文学就是她生命的衣食住行。
五个年头过去了
她的图片和故事继续感动很多人，
她的诗，
越来越美
医疗条件差
缺乏系统治疗
她的病情
却始终没能稳定
她就是
郭云在
重症肌无力患者
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