这些罕见疾病并不具传染力，不需要大家敬而远之。在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，慢慢都有了国家颁布的罕见疾病法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。这，也是我们的共同愿望。
小编的话：我们这次活动的意义是让更多人知道，在我国有这样一个“关爱罕见疾病”的慈善组织，他们致力于帮助各类罕见病友找到治疗的方案，为患者争取到更多医疗资源和权利保障。也许在我们身边，就有罕见疾病患者坚强地活着，一起来吧，让他们找到组织，重获新生活！
活动背景年2月29日，是“国际罕见病日”，是每四年才出现一次的特殊罕见病日，对各罕见病群体以及社会公众都是个特别有意义的日子，旨在促进社会公众和*府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合瓷娃娃罕见病关爱中心，推出“爱力一起走——罕见病患者户外融合与倡导”活动，以“从不罕见”为主题。
活动发展3月6日，在天津、武汉、广州、深圳、惠州同步开展6.15公里公益户外徒步活动。通过各地区重症肌无力患者、社会公众以及志愿者共同参与，共同完成6.15公里徒步的实际行动来证明：重症肌无力从不罕见！
活动目的通过徒步活动，增强罕见病患者的自信与社会参与感；增进社会公众对罕见病及重症肌无力的了解和