关于她
对于36岁的她来说，最经常发生的误会是，走在路上被人误以为是“小朋友”，这并不是因为她有“不老童颜”，虽然她有可爱的娃娃脸，但更多的是因为她的身高，她的身高停留在了11岁时的厘米。原因是她得了一种“罕见病”，那么，你了解什么是“罕见病”吗？
“瓷娃娃”就是“罕见病”的一种，它也叫成骨不全症。还有，白化病、血友病、小儿麻痹症、重症肌无力...这些都是“罕见病”。王奕鸥就是一名有着35年“罕见病”病史的罕见病友，但是她和一群“罕见病”病友聚在一起，做了一个源于兴趣的尝试。
病痛人生的另一种可能
这个兴趣是——音乐。你没看错，他们在一起玩儿音乐，他们组成了一支乐队——乐队，很多人好奇乐队名字的含义，由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转化而来，是一个梦想，它不属于某一个人，而属于一群人。他们飙摇滚，每一首歌都是自己的原创。
他们，要颠覆大家对疾病、残障的固有认知和偏见，就像乐队去演出，从不会唱《感恩的心》去卖惨，而坚定地走“英伦摇滚”风。灯光亮，掌声响，挑战病痛之后，他们还有机会在舞台上，迎接所有人的掌声。
PS除了不唱《感恩的心》，乐队也不参与商演。
人人生而平等、人人都有尊严
从帮助“瓷娃娃罕见病关爱中心”到如今创立“病痛挑战基金会”