“有的渐冻人直至去世都未能被认定为残疾人，剥夺了他们作为残疾人应当享受的权利、福利和待遇。”市人大代表金可可注意到，由于我国医学界神经肌肉疾病（渐冻病）专家较少，渐冻人的残疾鉴定目前通常由骨科专家进行，由于骨科专家对渐冻病未必具有充分的专业知识和诊断能力，对渐冻人的残疾鉴定容易发生偏差，常应定残而未定残（甚至包括重症渐冻人），或所定残级过轻。?
渐冻病是一种不可逆的罕见病，表现为进行性加重的肌无力、肌肉萎缩，患者在日常生活中一些基本动作都难以完成，疾病后期完全丧失运动功能，甚至最终无法呼吸和吞咽，严重影响患者的生命质量。“我国目前尚无完整统计数据，根据美国的统计，渐冻病患病率约0.%，以此推算，我国大约有万渐冻人，上海约有5万渐冻人。”金可可提到。
他梳理发现，在市人大第十五届第三次会议上，已有2位市人大代表提出相关的书面建议。对此，上海市残联回复称，为更好地开展评定工作，医院可在评定医生队伍中增加神经科医生数量，在对神经肌肉疾病致残的申请人进行残疾评定时参与评定。
“这一意见存在缺陷。”金可可认为，第一，增加神经科医生数量并非强制性的，且没有比例要求；第二，不是所有的神经科医生都具备渐冻病的诊断能力。虽有神经科医生参与评定，但如其不具备渐冻病诊断能力，仍易有类似弊病。
他建议，要继续改进渐冻人的残疾评定工作，如将渐冻人残疾评定专家组以神经内科神经肌肉疾病专家为主，骨科专家为辅，前者在残疾评定专家组占比应在50%以上。又如建立神经科神经肌肉疾病专家库，细化残疾评定申请表，增设“要求神经内科神经肌肉疾病专家评定”项。对于瘫痪在床、住院等原因导致难以到医院接受评定的患者，可利用视频等远程手段或上门进行残疾评定。此外，缩短渐冻人定残后再次申请残疾等级评定的间隔期限，“渐冻人病后期，恶化速度加快，满一年才能申请再次评定的现行规定不能满足其实际状况。”
栏目主编：张骏
本文作者：车佳楠
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