半岛全媒体记者齐娟
重症肌无力疾病异质性大，而专病医生数量较少，各地区诊疗能力存在差异，对患者进行系统化、全程化管理尤为重要。近日，重症肌无力标准化诊疗项目胶东半岛启动会在青大附院举行，医院相关科室的40余位专家参加会议。会议围绕如何规范诊疗“重症肌无力”这一疾病进行探讨，并研究制定诊疗规范准则。
据介绍，重症肌无力是一种慢性、自身免疫性神经肌肉疾病，由神经-肌肉接头传递功能障碍引起，其特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳。重症肌无力病程长、易复发，长期以来给患者带来沉重的疾病负担。另外，重症肌无力有容易误诊误治，可危及生命的特点，因此制定诊疗标准，规范诊疗路径，完善诊疗体系，促进早诊早治，对患者来说意义非凡。
重症肌无力标准化诊疗项目由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起，国家罕见病质控中心及国家神经疾病医学中心指导，旨在提升我国重症肌无力整体治疗标准和水平，逐步建立“以人为本、多方协作、共建共赢”的重症肌无力诊疗协作体系和重症肌无力患者标准化评估及随访管理体系，实现“早发现、早诊断、可治疗、可管理”的重症肌无力全程化管理。
青大附院第一临床医学院副院长刘斌在致辞中介绍，目前，重症肌无力疾病异质性大，而专病医生数量较少，各地区诊疗能力存在差异，重症肌无力临床工作仍面临整体诊疗能力不足的挑战。启动实施重症肌无力标准化诊疗项目，将对建立规范化、标准化的诊疗流程，推动专病诊疗团队对患者进行系统化、全程化管理发挥重要作用。
在学术交流环节，医院（青岛）神经内科主任赵翠萍，医院神经内科主任医师曹丽丽，青大附院临床药学科副主任药师周长凯等重症肌无力领域相关专家分别作《中国重症肌无力诊疗体系的建设》《重症肌无力的药物治疗》《以mg靶向药物双通道为例的罕见病落地解析》等主题演讲，为与会专家带来了一场精彩的学术盛宴。
青大附院神经内科重症肌无力亚专科带头人刘敏，作为首批参加重症肌无力标准化诊疗项目的单位，青大附院已建立了较为规范的重症肌无力患者队列，今后将进一步完善管理制度，与罕见病联盟各成员机构开展广泛协作，构建标准化诊疗体系，助力半岛地区重症肌无力规范化诊治水平的不断提升。此次中国罕见病联盟重症肌无力标准化诊疗项目的成功启动，标志着半岛地区重症肌无力亚专科发展迈上新台阶，未来将使更多的罕见病患者得到更加有效的治疗。
上观号作者：大众日报