重症肌无力

首页 » 常识 » 诊断 » 罹患重症肌无力18年,这位妈妈却说这是
TUhjnbcbe - 2024/10/20 16:48:00
皮肤科医生刘军连 http://baidianfeng.39.net/a_zhiliao/210826/9364899.html
        

“狭路相逢勇者胜,当阎王爷看到一个人命特别硬的时候也会感动,所以我跟阎王爷成了哥们。”说这话的是汪迪,一位来自北京的年轻妈妈。

东方卫视第七季大型女性才艺情感真人秀《妈妈咪呀》正在热播。最新一期中,34岁的汪迪站上舞台。汪迪患重症肌无力病已18年,而这个病至今没有治愈方案。由于身患疾病,她曾经四肢无力、不能言语、不能进食,也不能走路,多年数度进出icu,每一天都在与死神过招。“不能因为生病就不活了,有一个感恩和感谢的心情,整个人的状态就不一样。”这是她站上舞台的理由。

汪迪在舞台上

接受记者采访时,汪迪坦言:“最初确定得病的时候,内心也很崩溃、很绝望。”她原来很爱运动,但重症肌无力令运动成为奢望;原来很爱笑,但这个病却让她无法控制表情。“我连笑都笑不了,喝水也喝不了,吃饭也吃不了,就感觉像拳头打在棉花上。”她形容,一开始“感觉整个梦、整个人生彻底崩盘了”。

汪迪没有放弃。“后来慢慢开导自己,是老天爷给我一个机会,想要磨练我,让我成为更好的自己。我觉得自己应该感恩,应该感谢,换了一个角度来思考问题,就把这件事想开了。”她开始自己进行康复训练,这些年来,每天只要不是累到动不了,只要还能爬起来,她都会利用碎片化时间去锻炼。“我已经康复到比较好的状态,但只要复发一次,一切就从零开始,一夜回到解放前。”就这样,她“撑”了下来。

有时候康复训练累到脸抽筋、腿抽筋,汪迪把房间的门关上,从不让家人看到痛苦的一面。“我只想让他们看到我快乐的样子。”为了锻炼肢体力量,她每天坚持步行,从十几步到几百步,渐渐走出了每天1万步的奇迹。为了锻炼语言能力,她每天用压舌板压着舌头发音,一年用断了多根。命运尽管不幸,但汪迪却硬生生扭转了这份不幸,成就了一份荣耀的人生。她说:“人生的高度就是填坑的能力,我的人生就是一个个坑,我不在乎未来有多少坑,因为我一定可以把它填平。”

普通人触手可及的东西,汪迪需要拼尽全力。为了获得一份工作,她曾经连续三个月每天上下午都有面试,有时一天面三个工作。“后来我得到了上市公司的工作,知道这个职位来之不易,我要付出比常人十倍百倍的努力。”

受疾病影响,汪迪到现在仍然有点咬字不清。虽然因为这个原因,她无法在一个策划案完成后,上台演讲、分享自己的观点,只能做默默无闻的“幕后英雄”,但她最终还是成了公司的高级策划。汪迪对言语上的不便也很坦然。她这样告诉女儿:“因为妈妈太棒了,优点太多,所以老天爷不想让妈妈讲话那么清楚,如果妈妈讲话特别清楚,那其他阿姨怎么办?老天爷给了妈妈一个好听的嗓音,就要从妈妈这拿走一点东西。”

汪迪与女儿

在《妈妈咪呀》舞台上,汪迪用“不完美”诠释了另一种“完美”。作为一档长青综艺,《妈妈咪呀》一直坚守节目创作的初心,娱乐表达但不娱乐至上,真实为王而不卖惨取胜。节目注重呈现丰富多彩的当代女性形象,才艺之外见证百态人生。也正是这份新时代女性态度的真实呈现与多样表达,成为节目经久不衰的原因。

    

栏目主编:施晨露

    

本文作者:张熠

    

文字编辑:施晨露

1
查看完整版本: 罹患重症肌无力18年,这位妈妈却说这是