重症肌无力

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TUhjnbcbe - 2024/9/30 9:20:00
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近日,新疆维吾尔自治区的重症肌无力女孩苗彦彦,通过水滴筹平台退还位捐助者12.6万元善款,这一消息迅速登上各大媒体和网络客户端,一度霸占了微博热搜榜第一名。

苗彦彦的故事感动了无数善良网友,网友激情喊话:“公布你的网店名字,盘它!”苗彦彦却拒绝了网友的好意,她说:“退还爱心款和做生意是两码事,纯粹的事情还需要保持它的纯粹。”

“黑夜是为心灵/铺好的村庄/有人在这里安歇/有人在这里流浪/顽强的生命在贫瘠中生长/如那明媚的小花/飘摇在这静美的世上……”

——摘自苗彦彦的诗

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不熟悉的人很难把苗彦彦和电商人员画等号。她清瘦秀气,举止端庄,却身患重症肌无力,声带麻痹不能正常发音。

上帝关闭了一扇门,也为她打开了另一扇窗。

她擅长文字表达,文字带着温度,带着灵性,带着生命的战栗,带着对美好的憧憬。

28岁的苗彦彦出生在河南省商丘市。

12岁读初一那年,父母到新疆和田生产建设兵团第14师团垦荒,留下她暂住在小姑家里。

苗彦彦喜欢唱歌,热爱文艺,她给自己规划了未来,上大学,学唱歌,学表演,然而,厄运却悄悄降临了。

一天,苗彦彦发现自己看黑板,总是字迹模糊重影,喝水会从鼻子里流出来,鼻音重,读几分钟课文声音就开始嘶哑,骑车也比往常费力,吃饭总是噎到。

有次和同学玩,同学惊讶地说她,现在笑起来怎么像哭一样。

苗彦彦也发现了自己的异常,但小姑家农活繁忙,对此没太在意就疏忽了。

年,13岁的苗彦彦跟着小姑来到新疆和田自己的家。

当时处于垦荒初期,爸爸妈妈种了五十亩红枣树,还没见成效,一家人勉强维持温饱。

并且,爸爸苗书新身体一直不好,30多岁时就患上了肝炎,他自学中医给自己治病,病情终于得到控制。

爸爸的自强和坚韧,感染着苗彦彦。

苗彦彦来到团场中学后,把所有的压力化作学习的动力。

她成绩优异,先后荣获“自治区三好学生”和“兵团三好学生”等荣誉称号。

到初中毕业时,苗彦彦的病情已经非常严重,她从吞咽困难到吃一口饭必须借助一口水才能咽下去。

有时蹲下就站不起来,冬天手伸不直握不紧,洗脸梳头、穿衣服、写字都比平时费力和困难。

呼吸也有了胸闷气短的征兆。

年7月,15岁的苗彦彦如愿考进库尔勒市华山中学宏志班。

这是新疆名列前茅的重点高中,苗彦彦仿佛听到了花开的声音。

然而,上高中不到一个月,她病情再次发作。

学校因为担心她病情发生意外,就劝她退学,通知她爸爸接她回家。

苗彦彦心情极度低落,她把所有的希望都倾注在学习上,现在不得不离开,好像士兵未上战场,就被缴了枪械一样。

苗彦彦回到和田一所高中坚持读完高一,此时病情更重了,有一次在宿舍吃饭时,差点被噎死,她艰难地把食物吐了出来,茫然地蹲在地上。

她第一次意识到,这种病随时会要了她的命。

年,上高二那一年,苗彦彦终于在北京被确诊为重症肌无力,被迫再次退学。

重症肌无力,是一种肌肉与神经接头部位因乙酰胆碱受体减少,而出现传递障碍的免疫系统疾病。主要表现为:眼睑下垂、复视重影、吞咽困难、面部肌肉无力、声音嘶哑、呼吸困难和颈肌无力。

冬天来临,气压变低苗彦彦更加上不来气,整个冬天她几乎不能睡觉不能吃饭,全部力气都用来呼吸。

有时需要趴着和跪着才能艰难地吸进一点空气,累得满头大汗,精疲力竭。

很多时候,苗彦彦都是独自忍耐着,她怕父母担心不敢对他们说。

有时,深夜时分,父母看到苗彦彦夜里房间还亮着灯,敲敲门问她感觉怎么样,她只是回答她在玩。

她不想把自己的难受告诉父母,让父母担心。

肺部和气管被感染时,苗彦彦没力气把痰咳出来,需要弯着腰或者趴着排痰。

痰多严重时,她只好喊爸爸,苗书新就在身旁彻夜帮女儿敲背排痰。

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“轻快的日子轻快地过去/沉重的日子步履蹒跚/遇见一座座山/翻越一个又一个执念/在山脚时困愚/在山巅时淡然/向北向南/尽是旷远……”

--摘自苗彦彦的诗

年1月6日,苗彦彦18岁,因为肺部严重感染第一次病危,被医院的抢救中心。

医生把供氧量开到最大她还是感到呼吸困难。

肺部的疼痛就像有许多根针在肺里穿梭。

六天抢救没有效果,苗彦彦又被转送到乌鲁木齐二院重症监护室。

夜里,护士们给她翻完身去了另一间病房,苗彦彦忽感不适,气管不停逆气,呼吸机送进去的氧气被顶出,呈现只呼不吸的状态。

苗彦彦用尽力气摇晃着病床边的护栏,她不能留给爸爸妈妈一具遗体。

当护士发现异常赶来时,她瞳孔已经放大。

所幸经过抢救,她活过来了。

此后,苗书新坚决不去旅店住宿,就在监护室门口守护着女儿。

因为,门口是距离她最近的地方,他要感受到女儿的气息。

有一次,呼吸机在20分钟内停机4次,苗彦彦就等于听到死神敲了四次门。

苗书新给女儿买了一捏就响的玩具,充当她的“报警器”,危险时刻可以呼叫护士救命。

苗彦彦积极配合医生治疗,护士们也都夸她坚强、听话,有时护士给她吸痰位置不对,她就给自己吸痰。

大家被她的坚强乐观感染着,护工姐姐每天打扫卫生到她的床位时,都会停下来,给她化个淡淡的妆,邀请她以后去参加自己的婚礼。

在苗彦彦第四次脱离呼吸机成功后,主任医师给她点了一份大盘鸡。

看守监护室大门的阿姨把苗书新买给女儿的香蕉送给苗彦彦,感慨不已:“这个闺女终于活过来了!”

苗彦彦知道自己必须坚强,即便生命如一季花期般短暂,也要绽放出全部灿烂。

不仅如此,她还要闪烁出光亮去照耀爸爸妈妈,给他们希望。

年,苗彦彦在网上认识了一位病友,对方是一名鼻咽癌患者。

他们互相打气互相鼓励,相谈甚欢。

苗彦彦把自家种的红枣寄给了这位病友,让他补补身体。

病友品尝红枣后大呼好吃:“太好吃了,我们这根本买不到,要不你在网上卖红枣吧!”

网友的建议让苗彦彦心里一动。

这么好吃的红枣肯定有市场。

为什么不通过网络帮家里卖红枣呢?

有了想法就开始付诸行动。

她开始在QQ空间和

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